Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Familjevistelser

Under Ågrenskas familjevistelser får familjer som har barn med sällsynta hälsotillstånd/diagnoser en unik möjlighet att mötas, ta del av kunskap och utbyta erfarenheter. Hos oss är hela familjen i fokus – barnet med en sällsynt diagnos, syskonen och föräldrarna.

 

Filmen är textad på svenska. Välj ikonen undertexter/texter för att aktivera textning.

På Ågrenska får hela familjen möjlighet att träffa andra i liknande situation! Vår personal har kompetens och ett professionellt bemötande och vi har lång erfarenhet av många gästande familjer på Ågrenska.

Ni som föräldrar erbjuds föreläsare som har mycket god kunskap inom det specifika området. Programmet innehåller bland annat föreläsningar om aktuella medicinska rön, pedagogiska aspekter, syskonrollen och det stöd som samhället kan ge.

Barnen med diagnos och deras syskon ges möjlighet att få information om diagnosen och diskutera sin roll i familjen. För alla barn finns förskole/skolverksamhet och roliga fritidsaktiviteter. Aktiviteterna och skolverksamheten är anpassade utifrån barnens ålder och behov.

Alla familjemedlemmar har sina egna program och varje dag har en tydlig struktur under de fem dagar man vistas på ön. Ågrenskas syfte med familjevistelsen är att genom kunskap och erfarenhetsutbyte stärka hela familjen för att få en förbättrad vardag.

Det går inte en dag
utan att mitt barn
säger något om hur bra det var på Ågrenska.
Det är det mest betydelsefulla, att se hur stärkt
hen blev av vistelsen.
Fantastisk personal som mötte barnen.

Vi har fortfarande
god kontakt med flera av föräldrarna från vistelsen vilket är väldigt skönt då vi kan bolla med varandra angående våra barns diagnos och hur det berör vår vardag

Fler vanliga frågor och svar om familjevistelser

Aktuella familjevistelser

  • Familjevistelse
    Uttagning klar

    Kavernöst angiom, Kavernom

    Cavernöst Angiom, CCM

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen om Kavernöst angiom, Kavernom. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen. Ansökningstiden har gått ut men det finns platser kvar, ansök i dag!

    28 augusti - 1 september 2023

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 19 maj
  • Familjevistelse
    Uttagning klar

    Pitt-Hopkins syndrom/Mowat Wilsons syndrom

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen om Pitt-Hopkins syndrom och Mowat Wilsons syndrom. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen. Det finns platser kvar, ansök snarast!

    4 september - 8 september 2023

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 11 maj
  • Familjevistelse

    Oslers sjukdom

    Morbus Osler, Osler-Weber-Rendus syndrom, hereditär hemorragisk telangiektasi, HHT, hereditary hemorrhagic telangiectasia, Osler’s disease, Osler-Rendu-Weber syndrome

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om Oslers sjukdom. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    11 september - 15 september 2023

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 8 juni
  • Familjevistelse
    Barncancerfonden

    Retinoblastom

    Retinoblastoma

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om retinoblastom. Vistelsen sker i samarbete med Barncancerfonden. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    18 september - 22 september 2023

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 8 juni
  • Familjevistelse

    SMA, typ 1 och 2

    SMA typ 1 (Werdnig-Hoffmanns sjukdom), SMA typ 2,

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen om SMA, typ 1 och 2. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen.

    25 september - 29 september 2023

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 8 juni
  • Familjevistelse

    Akondroplasi

    Achondroplasia

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen om Akondroplasi. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen.

    9 oktober - 13 oktober 2023

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 8 juni
  • Familjevistelse

    Dystrofia myotonika

    Steinerts sjukdom, Dystrofia myotonika typ 1, Kongenital dystrofia myotonika, Dystrofia myotonika typ 2, Proximal myoton myopati, PROMM

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen om Dystrofia myotonika. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen.

    16 oktober - 20 oktober 2023

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 8 juni
  • Familjevistelse

    Dyskinetisk CP

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen dyskinetisk CP. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter i unik miljö. Hela familjen deltar under vistelsen.

    23 oktober - 27 oktober 2023

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 8 juni
  • Familjevistelse
    Inställd

    Narkolepsi

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen om Narkolepsi. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen.

    23 oktober - 27 oktober 2023

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 8 juni
  • Familjevistelse
    Barncancerfonden

    Leukemi

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen för leukemi. Vistelsen sker i samarbete med Barncancerfonden. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    6 november - 10 november 2023

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 17 augusti
  • Familjevistelse

    Optikushypoplasi, septo-optisk dysplasi

    Optic nerve hypoplasia, ONH, ONH-syndromet, Septo-optisk dysplasi

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen om Optikushypoplasi, septo-optisk dysplasi. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen.

    13 november - 17 november 2023

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 17 augusti
  • Familjevistelse

    16p11.2 kromosomdeletion och -duplikation

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen om 16p11.2 kromosomdeletion och -duplikation. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen.

    20 november - 24 november 2023

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 17 augusti
  • Familjevistelse

    Beckwith-Wiedemanns syndrom

    BWS, Beckwith-Wiedemann-spektrumtillstånd (BWSp)

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen om Beckwith-Wiedemanns syndrom. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen.

    4 december - 8 december 2023

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 31 augusti
  • Familjevistelse

    Medfött diafragmabråck

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om Medfött diafragmabråck. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    11 december - 15 december 2023

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 7 september
  • Familjevistelse

    Ektodermal dysplasi

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om ektodermal dysplasi. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    15 januari - 19 januari 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 15 oktober
  • Familjevistelse

    Skelettdysplasier

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om skelettdysplasi (ej akondroplasi eller hypokondroplasi). Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    22 januari - 26 januari 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 22 oktober
  • Familjevistelse

    Retts syndrom

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om Retts syndrom. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    29 januari - 2 februari 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 29 oktober
Familjevistelser

Sidan uppdaterad: 2022-08-12

Skriv ut