Pitt-Hopkins syndrom/Mowat Wilsons syndrom

Program Pitt-Hopkins syndrom/Mowat Wilsons syndrom

• Ansökan görs av vårdnadshavare, klicka på knappen ”Ansök” längst upp på denna sida.
• 3 månader innan vistelser får ni besked om ni har fått en plats eller inte.
• Om ni har fått erbjudande om plats, kontakta barnets vårdgivare för betalningsansvar. Det är vårdgivaren som skriver underlaget och skickar till Ågrenska. 
• Resan till Ågrenska bekostar ni vanligtvis själva. Vissa regioner ersätter även resan och eventuellt resebidrag söker ni då hos sjukvården i er region.
• Behöver ni tolk, meddela oss samt kontakta sjukvården/habiliteringen i er region.

Vi rekommenderar att redan vid ansökan kontakta barnets vårdgivare för att informera dem att ansökan är gjord.

• Familjevistelsen är kostnadsfri för er som familj.
• Familjevistelsen bekostas av er region genom utomlänsremiss/betalningsförbindelse.
• Ågrenska har ingått ett Idéburet offentligt partnerskap (IOP) med Västra Götalandsregionen diarienummer: HS 2021-01319, vilket gör det möjligt för andra regioner att ta del av verksamheten.
• Kostnaden för 2023 är 32 504 kr per familj. (Priset uppdateras enligt vårdprisindex varje år).
  
  Intyg/underlag för betalning, Västra Götalandsregionen, öppnas i ny flik.
  
  Idéburet offentligt partnerskap (IOP) gällande familjeverksamhet för barn med sällsynta hälsotillstånd eller syndrom, samt deras familjer/anhöriga, pdf öppnas i nytt fönster

Ågrenska har sjukhusundervisning för alla barn under veckan, ni behöver därför inte söka ledigt från skolan. Skolan ska skicka med det material som barnen ska arbeta med under veckan.

Familjevistelsen är en beslutad hälso- och sjukvårdsinsats och är ett led i barnets behandling. Vårdnadshavare som avstår från arbete under familjevistelse kan ansöka om tillfällig föräldrapenning hos Försäkringskassan. 

Kontakta Försäkringskassan vid eventuella frågor.

Försäkringskassan, öppnas i nytt fönster

Jag tycker det var bra med en sammanfattning och jag lämnade den faktiskt till ansvarig läkare och skolan som gärna tog del av materialet.

Under familjevistelsen kan du som yrkesverksam eller närstående till familjen, t.ex. mor- och farföräldrar, delta under de två diagnosspecifika kursdagarna med föreläsningar som utgör en del av föräldrarnas program under vistelsen.  

Diagnosspecifik kurs om Pitt-Hopkins syndrom

Samhörigheten med andra familjer och att bli bemött med så mycket kunskap, lyhördhet och flexibilitet.

Det går inte en dag utan att mitt barn säger något om hur bra det var på Ågrenska. Det är det mest betydelsefulla, att se hur stärkt hen blev av vistelsen. Fantastisk personal som mötte barnen.

Vi har fortfarande god kontakt med flera av föräldrarna från vistelsen vilket är väldigt skönt då vi kan bolla med varandra angående våra barns diagnos och hur det berör vår vardag.

Det var bra att få en fördjupning om själva diagnosen och att få prata med andra föräldrar i liknande situation.

En unik plats, bemötande och kunskap utöver det vanliga.

För mig var föreläsningen om syskon och de medicinska föreläsningarna särskilt betydelsefulla. Sen också tipsen kring aktiviteter jag fick av andra föräldrar.