Retinoblastom
Ågrenska
Välkommen att ansöka till familjevistelsen om retinoblastom. Vistelsen sker i samarbete med Barncancerfonden. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.
Hos oss är hela familjen i fokus – barnet med en cancerdiagnos, syskonen och föräldrarna. Vistelsen är kostnadsfri för familjen.
För föräldrar/vårdnadshavare
Föräldrarna erbjuds föreläsare som har mycket god kunskap inom det specifika området. Programmet innehåller bland annat föreläsningar om aktuella medicinska rön, pedagogiska aspekter, syskonrollen och det stöd som samhället kan ge.
För barn och ungdomar
Barnen och ungdomarna med diagnos har ett program som är anpassat efter ålder och diagnos. När föräldrarna är på föreläsningar vistas barnen och ungdomarna i grupper tillsammans med personal från Ågrenskas barnteam. Inför familjevistelsen har barnteamets pedagoger arbetat med att planera aktiviteter efter de mål och metoder som satts samman för familjevistelsen.
För syskon
Syskonen har ett eget program under familjevistelsen. Programmet innehåller information om syskonets diagnos och samtal och erfarenhetsutbyte med andra syskon. Under vistelsen får syskonen också tid för skolarbete och roliga aktiviteter, både inomhus och utomhus.
Familjevistelsens syfte
Varje dag har en tydlig struktur under de fem dagar man vistas på ön. Ågrenskas syfte med familjevistelsen är att genom kunskap och erfarenhetsutbyte stärka hela familjen för att få en förbättrad vardag.
Föreläsare
- Maria Fili, Specialistläkare, Sektionen för ögononkologi, S:t Eriks Ögonssjukhus
- Emma Tham, Överläkare, Klinisk genetik, Karolinska Universitetssjukhuset
- Marie Odersjö, Anaplastolog, Ansiktsprotetikmottagning, Sahlgrenska Universitetssjukhuset
- Niklas Pal, Överläkare, Barnonkologen, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset
- Lena Eskilsson Falck, kurator, Drottning Silvias Barnsjukhus
- Jenny Gyllén, Specialistsjuksköterska, Ögonmottagningen, Drottning Silvias barnsjukhus, Sahlgrenska Universitetssjukhuset
- Annica Filander, Konsultsjuksköterska, Barnonkologen, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset
- Ulrika Larsson, Konsultsjuksköterska, Barncancercentrum, Drottning Silvias barnsjukhus, Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Har fått byta erfarenheter och kunskap med varandra. Har aldrig känt mig så förstådd som med alla här. Kan inte förklara med ord vad detta har betytt för oss.
Förälder