Stenhuset

En fantastisk och historisk donation! Sten A Olssons stiftelse för Forskning och Kultur har donerat drygt 54 MSEK till Ågrenska Stiftelsen på Lilla Amundön i Göteborg för planering, design och uppförande av Stenhuset. Byggnationen kompletterar befintlig verksamhet och kommer att bidra till utökad forskning och utveckling av vård-, boende- och behandlingsformer för personer med en sällsynt diagnos.

Ett hus som andas framtid, sa H M Drottning Silvia när hon i strålande solsken invigde Stenhuset på Ågrenska den 21 juni 2016.

Det nybyggda Stenhuset är ett modernt hus för alla sinnen, men också plattform för framtidens forskning. En donation från Solstickan på 7 miljoner kronor har bidragit till inredningen.
– Det är helt fantastiskt att vi fått så generösa donationer. Utan dem hade inte Ågrenska varit vad det är idag. Genom donationerna kan vi erbjuda ett modernt boende för barn med sällsynta diagnoser och funktionsnedsättningar och deras familjer. Här finns pedagogiska utrymmen, träningskök och sinnesrum. I framtidens rum kan barnen glida in i en fantasivärld genom virtual reality och skapa upplevelser som tidigare varit svåra eller omöjliga vid funktionsnedsättning, säger Robert Hejdenberg, Ågrenskas vd.

Efter att H M Drottningen Silvia anlänt började ett seminarium i Akademin. Ågrenskas styrelseordförande Anders Olauson och Stena stiftelsens ordförande Madeleine Olsson Eriksson, hälsade hundratalet särskilt inbjudna gäster välkomna. Först ut bland talarna var Ågrenskas vd Robert Hejdenberg. Han beskrev Stenhuset som en dröm som gått i uppfyllelse tack vare generösa donationer. Här får Ågrenskas gäster ett modernt boende, men det ska också bli en växtplats för ny kunskap.
– Det finns viss medicinsk forskning om sällsynta diagnoser och funktionsnedsättningar. Däremot saknas socialvetenskapliga studier om vardagslivets många utmaningar för personer med en sällsynt diagnos. Den luckan vill vi fylla med vår kommande forskning, säger Robert Hejdenberg. 

Kunskap på familjevistelsen

Hittills har över 4000 familjer kommit för att få ökad kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser och funktionsnedsättningar under en familjevistelse. För föräldern Jonas Wimmerstedt blev de fem dagarna på Ågrenska en vändpunkt.
– Det är framförallt tre faktorer som gör Ågrenskas familjevistelse så framgångsrik: Effektiv information, varenda minut under vistelse är väl använd. Den andra faktorn är möjligheten att träffa andra som verkligen förstår och delar vår erfarenhet. Och en stämning som förmedlar energi och genuin omtanke. Man blir pigg och glad här.

ST-läkare på Ågrenska

Sedan maj 2011 har blivande specialister i barnmedicin, ST-läkare, deltagit i familjevistelse på Ågrenska som en kurs. Idén fick docent i pediatrik Diana Swolin-Eide, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, när hon som specialist föreläste om medfödd svår benskörhet.
– Jag insåg hur fantastiskt det vore att göra en familjevistelse till en kursvecka för blivande barnläkare. De skulle få en ökad förståelse hur det är att leva med ett barn med funktionsnedsättning och ökad kunskap om samhällets stöd. Dagens roll som läkare är komplex och det vore värdefullt om ST-läkarna kunde vara passiva åhörare, men aktiva i sin reflektion, säger Diana Swolin-Eide.
Kursens innehåll växte fram i samarbete med Ann-Catrin Röjvik, verksamhetsansvarig och pedagog på Ågrenska.
Blivande barnläkaren Rebecka Bramsved är en av ST-läkare som valt att går kursen på Ågrenska.
– Under några dagar fick jag kliva ut ur läkarrollen och förutsättningslöst få lyssna på föräldrar berätta om de utmaningar och glädjeämnen de står i just nu. Detta har gett mig insikter en vanlig katedralundervisning inte kunnat förmedla. Jag tror jag lämnar Ågrenska som en bättre lyssnare, säger Rebecka Bramsved.
Erfarenheterna från ST–läkarnas kursvecka presenterades i våras på en poster vid en vetenskaplig konferens.

Korttidsverksamhet

Korttidsverksamheten är en av hörnstenarna i Ågrenskas verksamhet. I den deltar ungdomar från hela Göteborg. Jenny Olofsson, en av två samordnare av korttidsplatser inom Göteborgs stad, Social resursförvaltning, berättar att 140 barn och unga deltar i Ågrenskas korttids verksamhet varje år. De kommer en helg i månaden eller en kväll i veckan eller på sommarläger.
– Här finns en enorm kompetens om sällsynta diagnoser, men även om vanliga diagnoser som adhd, Aspberger och autism. Vi har ett bra samarbete, som vi är måna om att fortsätta med, säger Jenny Olofsson.
Ann Dierks, rektor för Frölundaskolan Bräcke, Göteborgs stads resursskola för elever med stort behov av stöd i kommunikation och motorik är en annan av Ågrenskas samarbetspartner. Hon lyfte fram Ågrenskapersonalens kompetens att omvandla medicinsk kunskap till pedagogiska verktyg:
– Om möjligt skickar jag hit hela arbetslaget, inklusive mig själv, när vi får en ny elev med en sällsynt diagnos. Att komma hit är en god investering som bidrar till helhetssyn, samsyn och förståelse mellan hem och skola, säger hon.

Stenhuset – design

Stenhusets arkitekt är Ann-Louise Roldin. Hon beskriver husets placering, som lite hemlig bortom Gula Huset. Det ligger i ett stycke orörd natur nära hav och klippor, omgivet av alskog, våtmark och snår.
– Just naturen är den huvudsakliga inspirationen till utformning, materialval och färgsättning. Ljusa grå nyanser, grågrönt och lätt blågröna toner genomsyrar både exteriör och interiör, säger Ann-Louise Roldin.
Den främre delen av byggnaden möter besökaren med entréer och rum för olika aktiviteter. I en bakre högre del finns lugn och avskildhet i boenderummen. Den viktiga länken däremellan är ett öppet högt rum för samvaro av olika slag. I burspråk mot innegården finns möjlighet att sitta avskilt, men ändå vara delaktig.
– Målen har varit att möjliggöra möten, inspirera till samtal och ge en trygg inramning med hemkänsla, säger Ann-Louise Roldin.
Själv är hon särskilt förtjust i vinterträdgården, som ligger i direkt anslutning till naturen och gav en vattenkanna i present, med hopp om en blomstrande framtid för Stenhuset.

Olika behov i huset

Eftersom Ågrenskas besökare har olika behov, har utformningen av huset varit en utmaning. Personalens långa erfarenhet och kunskap om barn, unga och vuxnas behov vid olika sällsynta diagnoser och funktionsnedsättningar har under hela processen fått vägas mot byggregler, ekonomi, lagar, standard, vad som är praktiskt möjligt och mycket mer. Tomas Bech har varit Ågrenskas representant under hela byggprocessen för att tillgodose gästernas ibland mycket olika behov.
– Kraven på inredningen skiljer sig åt om en person har synnedsättning eller rörelsehinder, vilket är något vi måste tänka på när inredningen utformas. Vi vill att det ska vara familjärt, men personer med autism kan störas om det är för mycket stimuli med utsmyckning som gör miljön hemtrevlig, för att nämna några exempel.
För att växa och klara sin vardag behöver barn och ungdomarna förbereda sig för ett självständigt vuxenliv. Därför finns ett träningskök att prova matlagning i och tvättstuga för att lära sig sköta sin tvätt.

Engagemang i byggprocessen

I ett stort projekt som bygget av Stenhuset behövs ett ombud, som företräder Ågrenska i samarbetet med den valda byggherren (PEAB). Uppdraget som byggherreombud gick till Claes Grunewald. Modellen för samarbetet heter partring.
– Det innebär att Ågrenska och PEAB bildar en gemensam organisation där vi arbetar mot ett eget identifierat mål. För att lyckas krävs engagemang på alla nivåer och mellan de 120-150 inblandade. I detta bygge har det varit lätt. Engagemang känns självklart eftersom vi arbetat för Ågrenskas verksamhet, säger Claes Grunewald.

Forskning

Stenhuset innehåller moderna boenderum, men också rum för undervisning, samvaro och inte minst forskning.
– Vi behöver bli ännu bättre på att förstå vilka behov barnen och dess familj eller den vuxne har i sin livssituation och vad som behövs för att möta dessa behov, säger professor Erland Hjelmqvist.
Forskning om livsbetingelser vid sällsynta diagnoser är komplext, men komplexiteten behöver inte stå i vägen för systematisk forskning. Stenhuset gör det möjligt att vidareutveckla och utvärdera Ågrenskas pedagogiska metod att utgå från individens behov och förmåga och följa upp hur metoden fungerar i verkligheten. De specialinredda sinnenas rum och framtidens rum är givna utgångspunkter för sådan forskning och utveckling. Här kan varje individ tack vare ny teknik göra erfarenheter och få information.
– Ny teknik ger möjligheter till mer självständigt utforskande efter personens egna intresse och nyfikenheten, på ett sätt som tidigare inte var möjligt för personer med funktionsnedsättning. Inlärning och utforskning kommer att ges nya kvalitativa dimensioner, säger Erland Hjelmqvist.

Ågrenska International

Ågrenska verkar och samarbetar regionalt, nationellt och sedan några år även internationellt. Anders Olauson, styrelseordförande Ågrenska och Honorary President i European Patients Forum är Ågrenskas företrädare på den globala arenan. Han beskrev det viktiga internationella samarbete, som pågår inom Eurordis, NORD och numer påbörjats inom FN.
– Det självklara valet hade kanske varit WHO, World Health organisation, men det blev FN, därför att sällsynta diagnoser inte bara berör medicinska frågor utan alla samhällsinsatser, säger Anders Olauson.
Medverkan i FN ger sällsynt Sverige inflytande. Av FN:s nya mål för ett hållbart samhälle har sex av sjutton nya mål betydelse för personer med sällsynta diagnoser. Se till att behoven kring sällsynta diagnoser uppmärksammas i de nya målen, säger Anders Olauson.

Sällsynt genetik

– Det finns ett enormt stor behov att forska om de sällsynta diagnoserna. Genom kunskapen om dem lär vi oss mer om vanliga folksjukdomar, säger Ann Nordgren, professor i klinisk genetik vid Karolinska och styrelseordförande för Sällsynta fonden. Det är en nationell fond med säte på Ågrenska som skapats för att samla ekonomiska medel till forskning om sällsynta diagnoser.
Idag finns 8 130 sällsynta diagnoser i världen. 1959 var den genetiska orsaken till en sällsynt diagnos känd. Det var Downs syndrom, där det finns en extra kromosom 21. År 2015 hade forskarna kartlagt den genetiska orsaken bakom 4 593 sällsynta diagnoser. Utvecklingen inom genetiken går framåt oändligt fort. Ny kunskap skapar nya möjligheter, säger Ann Nordgren,
Hon nämnde flera exempel där genetisk kartläggning om en sällsynt diagnos, ökat kunskapen om mekanismerna bakom sjukdomar, som diabetes, fetma och autism.
– Sällsynta diagnoser är inte sällsynta. I EU finns trettio miljoner människor med sällsynta diagnoser. För de flesta av sjukdomarna saknas mediciner, därför behövs mer öronmärkt forskning till sällsynta diagnoser, säger Ann Nordgren.
Sällsynta fonden

Drottningen besöker barnens kalas

Medan föreläsningarna pågick i Akademin, hade barnen som vistas på Ågrenska kalas med en clown i Gula Huset. H M Drottning Silvia ville självklart besöka dem. Hon blev genast uppvaktad av barnen, som allra helst ville ta en selfie med henne.

Invigning av Stenhuset

Vid huvudingången till Stenhuset tände H M Drottning Silva en fyrbåk tillsammans med Madeleine Eriksson Olsson, Stenastiftelsen:
– Ågrenska har fått ett underbart hus som verkligen andas framtid. Det märks i allt från olika hjälpmedel till hur rummen är disponerade, säger H M Drottning Silvia.

En av gästerna är David Lega

– Jag har följt Ågrenska sedan jag var sex år och ser att värdegrunden och sättet att tänka med utgångspunkt från individen ligger kvar i Ågrenskas filosofi. Man accepterar det som är sjukt, men ser det friska och vårdar det. Jag har hört många föredragningar om hur viktigt det är med helhetssyn, men här är det verkstad.  På Ågrenska ser personalen till att alla känner sig behövda och delaktiga. Att det blir träningskök för att lära sig laga sin egen mat är ett konkret exempel på helhetstänket.

Relaterad information

Kort beskrivning av rumstyper i Stenhuset på Ågrenska

Pedagogisk verksamhet:
En miljö som främjar pedagogisk verksamhet för barn och ungdomar med olika förmågor och svårigheter. Under familjevistelserna ingår skolverksamhet i barnens och syskonens program och under vuxenvistelser ska rumstypen inbjuda till samtal och gruppdiskussioner.

Sinnenas rum:
Som välgörenhetspartner till Göteborgsvarvet har vi fått en unik möjlighet att skapa ett rum med möjlighet att få vara aktiv, få kroppskännedom, få styra och påverka själv, men också ett rum för vila och lugn.

Forskarrummet:
Det finns mycket outforskat när det gäller konsekvenser av sällsynta diagnoser och komplexa funktionsnedsättningar. Nu har vi fått fantastiska möjligheter och också ett stort åtagande att utveckla kunskap för våra målgrupper. Det här rummet är en fysisk manifestation och mötesplats för detta.

Vinterträdgården:
Den unika skärgårdsmiljön genomsyrar verksamheten på Ågrenska. Genom Vinterträdgården möts inomhusmiljön och naturen vilket inspirerar till fördjupade diskussioner och själslig ro.

Träningskök:
I träningsköket är ambitionen att väcka eller fördjupa matintresse, uppleva social samvaro och stimulera till naturlig relation till matlagning och bakning. Det gör barnen och de vuxna på vistelserna tillsammans med Ågrenskas pedagoger, kockar och dietist.

Boenderum:
Våra boenderum är utformade för att vara flexibla och hemlika med stor respekt för våra gästers olika behov. Rummen är tillgängliga och funktionella både för personer som har svårt att röra sig och för personer som har svårt att förstå sin omgivning.

Framtidens rum:
Ett rum som med hjälp av virtual reality skall spränga barriärer! Framtida teknik med koppling till forskning skall ge våra målgrupper möjlighet att utveckla nya intressen och att göra och skapa saker som tidigare varit svåra eller omöjliga på grund av funktionsnedsättning

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)