Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Filmen om Socialstyrelsens kunskapsdatas är textad på svenska. Välj ikonen undertexter/texter för att aktivera textning.
Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska arbetar på uppdrag av Socialstyrelsen. I uppdraget ingår ansvar för produktion och kvalitetssäkring av texterna i kunskapsdatabasen, samt informationsspridning.
Bra jobbat! Denna databas är ett oumbärligt verktyg för både sjukvårdspersonal och allmänheten … Stort tack!
Informationstexterna ska främst ses som ett verktyg för att öka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd.
De ersätter inte professionell vård och är inte heller avsedda att användas som underlag för diagnos och behandling.
Informationscentrum tar kontinuerligt emot frågor och synpunkter
kring kunskapsdatabasen från såväl yrkespersoner som allmänheten.
Om texterna i kunskapsdatabasen
Kunskapsdatabasen innehåller i dag fler än 330 längre informationstexter om sällsynta hälsotillstånd. Ett hälsotillstånd anses som sällsynt om det förekommer hos färre än 5 av 10 000 invånare.
Socialstyrelsens kunskapsdatabas för sällsynta hälsotillstånd vänder sig till dig som
- arbetar inom vård, omsorg, skola och socialtjänst
- själv lever med ett sällsynt hälsotillstånd, samt dina närstående och andra personer som du har kontakt med
- söker kunskap om enskilda hälsotillstånd.
Nya texter tillkommer varje år, och befintliga texter uppdateras regelbundet. Underlagen till texterna skrivs av medicinska specialister i Sverige. Informationen bearbetas av redaktörer vid Informationscentrum och faktagranskas av en särskild expertgrupp. Berörda intresseorganisationer ges också möjlighet att lämna synpunkter på innehållet.
Informationsblad
För omkring 200 av informationstexterna finns det också kortare sammanfattningar, så kallade informationsblad. Dessa kan med fördel skrivas ut och användas i olika sammanhang då man behöver förmedla vad en viss diagnos kan innebära.
Ett informationsblad. Det här är en kort sammanfattning av texten i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
Nya och reviderade texter i Socialstyrelsens kunskapsdatabas
-
Ses vi under Barnveckan?
Under Barnveckan i Tylösand en årlig konferens för barnläkare och sjuksköterskor finns Ågrenska och Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd finns givetvis på plats. Vi ses i monter 33. -
Nytt i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd -april 2023
Läs det senaste nyhetsbrevet från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska! -
Reviderad text om Olliers sjukdom
Olliers sjukdom är en medfödd skelettsjukdom som kännetecknas av godartade broskbildningar (benigna enkondrom) i skelettet, vilket får till följd att längdtillväxten kan rubbas och skelettet blir asymmetriskt, skört och deformerat. Uppskattningsvis förekommer Olliers sjukdom hos 1 person per 100 000 invånare, vilket skulle betyda att den finns hos ungefär 100 personer i Sverige. -
Reviderad text om Moyamoya
Moyamoya är en kronisk sjukdom som karaktäriseras av en tilltagande förträngning av vissa av hjärnans blodkärl. Det kan leda till återkommande attacker med neurologiska symtom, stroke eller TIA. Sjukdomen uppstår oftast i barndomen eller i 30- till 40-årsåldern. I Sverige insjuknar uppskattningsvis cirka 5–10 personer i moyamoya årligen. -
Ny översiktstext om Ciliopatier
Ciliopatier kallas även för ciliesjukdomar och ciliesyndrom. De utgör en grupp sjukdomar som alla beror på att kroppens cilier (flimmerhår) inte fungerar som de ska. Ciliopatierna är var för sig mycket sällsynta sjukdomar. Undantaget är autosomalt dominant polycystisk njursjukdom (ADPK) som har en högre förekomst. Denna form av polycystisk njursjukdom behandlas inte i denna text.
Sidan uppdaterad: 2022-03-09