Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Sällsynta hälsotillstånd/diagnoser

Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum där personer med sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och andra funktionsnedsättningar samt deras familjer får möta andra i en liknande livssituation. Hos oss får även yrkesverksamma ta del av kunskap om de olika tillstånden och de utmaningar som finns med dem. Vi samlar också in kunskap om tillstånden och delar med oss av den.

Vi har flera verksamheter och arbetar utifrån ett helhetsperspektiv för att skapa förutsättningar för ett optimalt liv och utveckling för människor med funktionsnedsättning. Vår verksamhet är ett komplement till hälso- och sjukvården och andra insatser från samhället.

Vad är sällsynta hälsotillstånd?

Sällsynta hälsotillstånd är benämningen på en mängd olika diagnoser som ofta har genetiska orsaker. Även om varje diagnos i sig är ovanlig är det sammantaget ett stort antal människor som är berörda. I Sverige uppskattar man att det finns cirka en halv miljon människor med sällsynta hälsotillstånd.

Vi erbjuder

Vi riktar oss direkt till dig som har ett ett sällsynt hälsotillstånd samt till familjer och närstående, men också till dig som möter personer med funktionsnedsättningar i ditt arbete.

Träffa andra

Att få möta andra, dela erfarenheter och ta del av kunskap är viktigt för oss alla. Det är särskilt viktigt om man har en familjemedlem med ett sällsynt hälsotillstånd. 

Lär dig mer

Vi erbjuder kompetensutveckling och kunskap om sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar - hos oss på Lilla Amundön, digitalt eller på plats hos er. 

28 Februari: Sällsynta dagen - Rare Disease Day

Hos oss står det sällsynta i fokus varje dag, året runt. Sällsynta dagen uppmärksammas den sista februari varje år – och det vill vi lyfta fram förstås.

Forskning och utveckling

För att förbättra hälsa och välbefinnande hos personer med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående arbetar vi aktivt med forskning och utveckling.

Samarbeta med oss

För att Ågrenska ska nå sin vision, samarbetar Ågrenska med andra verksamheter, både lokalt och regionalt, nationellt och internationellt.

Bli ambassadör 

På Ågrenska är det sällsynta vanligt – och viktigt. Vi har flera verksamheter som riktar sig till barn, unga och vuxna med funktionsnedsättningar av olika slag, deras familjer och professionella. Vi jobbar också aktivt med att öka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och hur det är att leva med dem. För kunskapen om det ovanliga behöver öka.

Upptäck! Dela! Inspirera!
– Hjälp oss att nå fler genom att dela vårt material och sprida information!

Använd hashtaggarna #Ågrenska och #SällsyntaLiv

Sällsynta nyheter

  • RareBarometer: Delta i en enkätundersökning om nyföddhetsscreening.

    Rare Barometer är ett globalt undersökning initiativ från EURORDIS, tillgängligt på 24 olika språk, som har till syfte att hjälpa personer med sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och deras närstående att göra sina röster hörda. Nu finns en ny undersökning om nyföddhetsscreening.

  • Vilket stöd behöver de som lever med väntesorg?

    Vilket stöd behöver familjer som lever med väntesorg? Och vad behöver de runt omkring? Under en solig majdag på Ågrenska delade storasystern Sara Andersson samt föräldrar, personliga assistenter och vårdpersonal med sig av sina erfarenheter kring ämnet.

  • Ny dokumentation om enkammarhjärta

    Läs den nya dokumentationen om enkammarhjärta från Ågrenskas familjevistelse 2023.
Aktuellt

Sidan uppdaterad: 2022-03-16

Skriv ut