Frågor, vägledning och information
Du kan alltid vända dig till oss när du har frågor och funderingar kring sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och andra funktionsnedsättningar. Här nedan hittar du våra kontaktuppgifter och tips om externa aktörer inom området.
Frågor, vägledning och information
Ågrenska
Kontaktuppgifter
Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktuppgifter
Familjeverksamheten
Kontaktuppgifter
Vuxenvistelser
Kontaktuppgifter
Kurser och kompetensutveckling
Kontaktuppgifter
Personlig assistans
Kontaktuppgifter
Korttidsvistelse och läger
Ågrenskas vetenskapliga råd
Zozan Sewger Kvist
VD Ågrenska AB (svb)
Erland Hjelmquist
Ordförande
professor emeritus, Psykologiska Institutionen, Göteborgs Universitet, Göteborg
Ann Nordgren
Ledamot
Professor, överläkare, klinisk genetik, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm
Diana Swolin Eide
Ledamot
Professor, överläkare, FoU chef, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
Ulf Petrusson
Ledamot
Professor, Handelshögskolan Göteborgs Universitet.
Zozan Sewger-Kvist
Ledamot
VD Ågrenska AB (svb)
Andra nationella resurser
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid alla universitetssjukhus. CSD tar emot frågor och kan ge vägledning och information om sällsynta hälsotillstånd. Kontaktuppgifter till CSD i respektive region finns på den gemensamma webbplatsen CSD i samverkan. På webbplatsen finns också uppgifter om expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper samt länkar till andra informationskällor.
csdsamverkan.se, öppnar i ny flik
Centrum för sällsynta diagnoser Syd
Verksamheten inom Centrum för sällsynta diagnoser (CSD Syd) omfattar södra sjukvårdsregionen, det vill säga Region Blekinge, Region Kronoberg, Region Skåne och södra Region Halland (Halmstad, Laholm och Hylte kommun).
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD Syd), öppnar i ny flikCentrum för sällsynta diagnoser Väst
Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser Väst (CSD Väst) omfattar norra delen av Region Halland (Kungsbacka, Varbergs och Falkenbergs kommun) och Västra Götalandsregionen.
Centrum för sällsynta diagnoser Väst (CSD Väst),öppnar i ny flik
Centrum för sällsynta diagnoser Sydöst
Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser (CSD Sydöst) omfattar sydöstra sjukvårdsregionen, det vill säga Region Kalmar län, Region Jönköping och Region Östergötland.
Centrum för sällsynta diagnoser Sydöst, öppnar i ny flikCentrum för sällsynta diagnoser Mellansverige
Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser Mellansverige (CSD Mellansverige) omfattar sjukvårdsregion Uppsala-Örebro, det vill säga Region Dalarna, Region Gävleborg, Region Uppsala, Region Örebro län, Region Värmland, Region Västmanland och Region Sörmland.
Centrum för sällsynta diagnoser Mellansverige, öppnar i ny flikCentrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset
Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset (CSD Karolinska Universitetssjukhuset) tillhör Stockholms sjukvårdsregion och omfattar Region Stockholm och Region Gotland.
Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset, öppnar i ny flikCentrum för sällsynta diagnoser Norr
Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser (CSD Norr) omfattar norra sjukvårdsregionen dvs Region Jämtland-Härjedalen, Region Västernorrland, Region Västerbotten och Region Norrbotten. Centrum för sällsynta diagnoser Norr, öppnar i ny flik
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) vid universitetssjukhusen samverkar med expertteam och expertresurser inom den regionen som universitetssjukhuset är belägen. Därutöver sker samverkan mellan respektive CSD samt mellan expertteamen på ett nationellt plan.
Ett pågående arbete syftar till att skapa och implementera ett nationellt kvalitetsregister, RaraSwed, som fokuserar på sällsynta hälsotillstånd. Målet är att skapa en omfattande översikt över sällsynta diagnoser i Sverige.
I Sverige finns tre odontologiska center för sällsynta hälsotillstånd. Deras gemensamma huvuduppdrag är att samla och sprida kunskap om sällsynta odontologiska och medicinska tillstånd för att öka kompetensen när det gäller att bemöta och behandla dessa patienter. De tre centrumen har ett nära samarbete och du kan höra av dig till det center du vill.
Mun-H-Center Göteborg
Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd och en del av specialisttandvården inom Folktandvården Västra Götaland.
Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd Jönköping
Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd är ett nationellt center för sällsynta hälsotillstånd som kan medföra avvikande tand- och käkutveckling, nedsatt orofacial funktion och behov av omfattande behandling. De är en resurs för både barn och vuxna och är en tillgång för vårdgivare och patienter i hela landet.
Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd Jönköping, öppnar ny flik
Odontologiskt Kunskapscentrum i Norr
Vid specialisttandvården på Norrlands universitetssjukhus i Umeå finns ett odontologiskt kunskapscentrum för sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och funktionsnedsättning. Kunskapscentrum i Umeå ansvarar för de fyra nordligaste regionerna. Centret är en resurs för tandläkare, vårdpersonal, patienter och patientföreningar. Verksamheten bedrivs inom ramen för specialisttandvården i samarbete med institutionen för odontologi, Umeå Universitet.
Nationellt kompetenscentrum anhöriga arbetar nationellt med anhörigfrågor.
På Nka:s webbplats finns information och filmer som tar upp olika perspektiv på frågor om att vara anhörig till en person med funktionsnedsättning.
Det finns flera intresseorganisationer som organiserar personer med sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och deras närstående. Här hittar du några av dem.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Förbund
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är ett förbund för personer med sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och deras närstående. De närmare 17 000 medlemmarna är fördelade på 71 diagnosföreningar och cirka 200 personer som saknar förening.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser, öppnar ny flik
Rådgivningsfunktion
Onsdagar klockan 11:00-13:00
073-610 16 96
info@sallsyntadiagnoser.se
Funktionen startar den 8 mars 2023.
Neuro
Förbund
Neuro är en oberoende organisation specialiserad på neurologi. Neuro mål är att personer som lever med neurologiska diagnoser ska få samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som alla andra.
Riksförbundet FUB, för personer med intellektuell funktionsnedsättning
Förbund
FUB arbetar för att barn, unga och vuxna med intellektuell funktionsnedsättning ska kunna leva ett gott liv.
Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, öppnar ny flik
RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar
Förbund
RBU är en riksomfattande intresseorganisation uppbyggd av ett antal distrikts- och lokalföreningar runt om i landet.
Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, öppnar ny flik
Annat
Our Normal - en digital kontaktförmedling för familjer med barn med funktionsnedsättningar.
Andra internationella resurser
Ett kompetencentrum för sällsynta diagnoser i Norge.
Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta hälsotillstånd eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser. Samordnare inom nätverken sammankallar ett virtuellt råd med specialistläkare från olika områden för att se över en patients diagnos och behandling. Det här sker via en särskild plattform på nätet och med hjälp av telemedicinska verktyg. Det är alltså den medicinska kunskapen och expertisen som reser i stället för patienten.
Europeiska referensnätverk, ERN, öppnar i ny flik
European Reference Networks. Filmen är textad på engelska. Välj ikonen undertexter/texter för att aktivera textning.
Orphanet är en europeisk databas som bland annat innehåller en förteckning över 6700 sällsynta hälsotillstånd och ett uppslagsverk med cirka 2800 diagnoser. I databasen kan man hitta information om sällsynta hälsotillstånd, specialister, forskningsprojekt, pågående kliniska studier, särläkemedel och intresseorganisationer.
EURORDIS är en icke statlig allians av patientorganisationer. EURORDIS arbetar för att förbättra livskvaliteten för personer med sällsynta diagnoser i Europa.
Rare Disease International är en icke statlig allians av patientorganisationer för hela världen. RDI arbetar för att förbättra livskvaliteten för personer med sällsynta diagnoser globalt.
Rare Diseases International, öppnar i ny flik
Filmen är textad på engelska. Välj ikonen undertexter/texter för att aktivera textning.
Internationell patientorganisation, har informationstexter på engelska om specifika kromosomavvikelser och genförändringar.
The NGO Committee for Rare Diseases är en icke-statlig organisation i konsultativ relation med FN. Kommittén är inrättad under CoNGO (Conference of Non-Governmental Organisations in consultative status with the UN) och syftar till att främja samarbete och åtgärder för personer med sällsynta diagnoser inom FN. Kommittén är värd för flera globala möten, konferenser och aktiviteter om sällsynta diagnoser.
RareResourceNet grundades 2018 för att etablera ett europeiskt nätverk av kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd/diagnoser, och nätverkets uppdrag är att främja holistisk, högkvalitativ vård och tjänster för människor. lever med sällsynta hälsotillstånd/diagnoser i hela Europa.
Rare Barometer är ett globalt undersökning initiativ från EURORDIS, tillgängligt på 23 olika språk, som har till syfte att hjälpa patienter med sällsynta diagnoser göra sina röster bättre hörda.
Genom RareConnect kan personer som lever med sällsynta diagnoser, familjer och intresseorganisationer komma i kontakt med andra personer i samma situation runtom i världen.
En internationell samlingssida för sällsynta dagen, Rare disease day.
Syftet med Sällsynta dagen är öka medvetenheten, främja forskning och innovation samt erbjuda stöd till människor som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras familjer.
Rare Disease Day, öppnar i ny flik
Välj ikonen undertexter/texter för att aktivera textning.
Sidan uppdaterad: 2023-02-14