Sällsynta dagen

Den sista februari uppmärksammas sällsynta diagnoser genom en mängd arrangemang runtom i Sverige och internationellt. Sällsynta dagen startade genom ett svenskt initiativ av Riksförbundet Sällsynta diagnoser, på skottdagen den 29 februari 2008. En dag som symboliserar sällsyntheten.

Sällsynta dagen 2023

I samband med 2023 års Sällsynta dagen hölls ett webbinarium om precisionsmedicin. Ågrenska och Sahlgrenska lyste upp för det sällsynta.

Arrangemang genom åren

Sällsynta dagen 2023
I samband med 2023 års Sällsynta dagen hölls ett webbinarium om precisionsmedicin. Ågrenska och Sahlgrenska lyste upp för det sällsynta.
Sällsynta dagen 2022
I samband med 2022 års Sällsynta dagen hölls en digital ny invigning av Centrum för sällsynta diagnoser Väst. Samma dag arrangerades ett high-level meeting globalt rörande sällsynta diagnoser i den Svenska paviljongen under världsutställningen i Dubai.
Sällsynta dagen 2021
Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Kunskapen om dem är däremot sällsynt. Det var namnet på en förinspelad webbsändning som var tillgänglig ett år efter lanseringen. Runt 400 stycken deltog genom att se hela sändningen.
Sällsynta dagen 2020
År 2020 var det skottår och Sällsynta dagens inföll därför den 29 februari. Här arrangerade vi en mötesplats för en större allmänhet i mitten av köpcentret Nordstan i centrala Göteborg. Namnet på arrangemanget blev - Möt det sällsynta i Nordstan. Samtidigt lanserades Ågrenskas gratis webbkurs, Introduktion sällsynta diagnoser.
Sällsynta dagen 2019
I samband med Sällsynta dagen 2019 anordnade NGO Committee for Rare Diseases, CfRD, ett andra policymöte den 21 februari i FN, New York. Eventet organiserades av kommitténs grundare Ågrenska stiftelsen från Göteborg tillsammans med EURORDIS - Rare Diseases Europe och Rare Diseases International. På lokal nivå anordnades aktiviteter och utställning i sjukhus foajéer på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och Sahlgrenska sjukhuset.
Sällsynta dagen 2018
2018 arrangerades två konferensdagar i Folkets hus i Göteborg. Den första dagen handlade om att fördjupa sina kunskaper om sällsynta diagnoser och den andra om vårdprocesser genom hela livet.

SällsyntaLiv

Här hittar du intervjuer, filmer och poddsändningar med personer som delar med sig av sina erfarenheter.

Intervju med familjen Flysjö /Lindqvist. Inför sällsynta dagen 2021. Filmen är textad på svenska. Välj ikonen undertexter/texter för att aktivera textning.

När Tora Ljusberg fick diagnosen narkolepsi kände hon lättnad. Men också en sorg. Narkolepsi är inget som går över. – När jag har energi vill jag ta vara på varje stund av livet. Filmen är textad på svenska. Välj ikonen undertexter/texter för att aktivera textning.

Utdrag från webbkursen Introduktion sällsynta diagnoser. Filmen är textad på svenska. Välj ikonen undertexter/texter för att aktivera textning.

– Alla behöver trygghet, särskilt när vi mår dåligt, säger Erik Ståhl i filmen. Han har Wiskott-Aldrichs syndrom, en primär immunbristsjukdom. Den ger blödningar, många och svåra infektioner, allergier, autoimmuna sjukdomar och innebär ökad risk att få tumörsjukdomar. I Sverige finns ett tiotal personer med sjukdomen. Filmen är textad på svenska. Välj ikonen undertexter/texter för att aktivera textning.

Mirjana blev blind när hon var 12 år, på grund av sällsynta diagnosen aniridi. Hon blev mobbad i skolan. Livet var tungt. Vändpunkten kom när hennes idrottslärare ropade: Visa dem vad du kan. Det gör hon genom att springa, styrketräna och göra hårda terrängtävlingen Toughest. Filmen är textad på svenska. Välj ikonen undertexter/texter för att aktivera textning.

Snezana älskar att resa och fotografera. Men hon får allt sämre syn på grund av sällsynta diagnosen aniridi. Nu kämpar hon för att förbättra livet och öka framkomligheten för personer med nedsatt syn. Filmen är textad på svenska. Välj ikonen undertexter/texter för att aktivera textning.

Mirjana blev blind när hon var 12 år, på grund av sällsynta diagnosen aniridi. Hon blev mobbad i skolan. Livet var tungt. Vändpunkten kom när hennes idrottslärare ropade: Visa dem vad du kan. Det gör hon genom att springa, styrketräna och göra hårda terrängtävlingen Toughest. Syntolkad film. Filmen är textad på svenska. Välj ikonen undertexter/texter för att aktivera textning.

Snezana älskar att resa och fotografera. Men hon får allt sämre syn på grund av sällsynta diagnosen aniridi. Nu kämpar hon för att förbättra livet och öka framkomligheten för personer med nedsatt syn. Syntolkad film. Filmen är textad på svenska. Välj ikonen undertexter/texter för att aktivera textning.

Sidan uppdaterad: 2022-03-15

Skriv ut

Sällsynta dagen

Den sista februari uppmärksammas sällsynta diagnoser genom en mängd arrangemang runtom i Sverige och internationellt. Sällsynta dagen startade genom ett svenskt initiativ av Riksförbundet Sällsynta diagnoser, på skottdagen den 29 februari 2008. En dag som symboliserar sällsyntheten.