Sällsynta dagen 2019
I samband med Sällsynta dagen 2019 anordnade NGO Committee for Rare Diseases, CfRD, ett andra policymöte den 21 februari i FN, New York. Eventet organiserades av kommitténs grundare Ågrenska stiftelsen från Göteborg tillsammans med EURORDIS - Rare Diseases Europe och Rare Diseases International. På lokal nivå anordnades aktiviteter och utställning i sjukhus foajéer på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och Sahlgrenska sjukhuset.
I huvudentrén på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus hölls aktiviteter som filmvisning, trollkarlsuppträdande och skapande av ett gemensamt konstverk: Show your rare. Show you care. Här kunde besökarna måla av sina händer i Rare Disease Days färger grönt, rosa och blått.
Utställare fanns på plats för att berätta om sina verksamheter och svara på frågor.
Även på Sahlgrenska sjukhuset, i Ljusgården innanför huvudentrén, fanns utställarna.
Utställare
Centrum för sällsynta diagnoser Väst, Ågrenska, Informationscentrum för ovanliga diagnoser, Mun-H-Center och Riksförbunder Sällsynta diagnoser. Olika filmer om sällsynta diagnoser visades på större skärm.
Sällsynta dagen uppmärksammades i FN
Under den 21 februari samlades representanter från FN och organisationer som arbetar med sällsynta diagnoser från hela världen för att bl.a. diskutera hur sällsynta diagnoser kan lyftas till att bli en prioriterat folkhälsofråga på global nivå och hur man ska uppnå en FN-resolution om sällsynta diagnoser. Policymötet sammanföll med årets Sällsynta dag 2019.
Erfarenheter från patientorganisationer visar på att en sällsynt diagnos påverkar personen eller dennes familj på ett likartat sätt oavsett var i världen de bor. Ågrenskas VD Robert Hejdenberg berättade i sitt anförande mer om erfarenheterna från de fler än 5000 familjer som deltagit i en familjevistelse på Ågrenska och vad vi gemensamt kan göra individuellt, lokalt, nationellt och globalt för att uppnå ett optimalt och självständigt liv för personer med en sällsynt diagnos och deras familjer.
Sidan uppdaterad: 2022-05-15