Sällsynta dagen 2022

Invigning av Centrum för sällsynta diagnoser Väst

Evenemanget sändes live via en studio med föreläsare både på plats och via länk. Innehållet bestod bland annat av ett öppningstal av Johnny Magnusson, ordförande i Regionstyrelsen, ett samtal med socialminister Lena Hallengren rörande sällsynta hälsotillstånd och särläkemedel, en patientberättelse och en liverapportering direkt från Dubai där det hölls ett High-Level meeting om FN-resolutionen för sällsynta diagnoser. Medverkade gjorde även Lars Rydhede, biträdande sjukhusdirektör och ordförande i ledningsrådet för Centrum för sällsynta diagnoser, Caroline Åkerhielm, ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Lovisa Lovmar, Verksamhetschef Klinisk genetik och genomik Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Evenemanget avslutades med en invigningsceremoni och en musikvideo med kentkören Göteborg.

Instagram kampanj

Under veckan inför Sällsynta dagen hade CSD Väst hand om Sahlgrenskas Instagramkonto, presenterade bland annat sin verksamhet och berättade om Sällsynta dagen.

Upplysta byggnader

Dessutom lystes gångbroarna vid Sahlgrenska sjukhuset upp i Rare Disease Days färger grönt, rosa och blått. Ågrenska gjorde detsamma med en av sina byggnader ute på Lilla Amundön.

Arrangörer:

Centrum för sällsynta diagnoser Väst, Ågrenska, Mun-H-Center och Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Världsutställningen i Dubai

I den svenska paviljongen på världsutställningen Expo 2020 i Dubai den 28 februari, ägnades hela sällsynta dagen åt diskussioner kring effekter och implementering av FN resolutionen på global och lokal nivå med deltagare från hela världen. Evenemanget i sin helhet finns inspelad.

Den 16 december 2021 antog FN:s generalförsamling en resolution som lyfter behoven hos de 300 miljoner personer som lever med en sällsynt diagnos världen över och deras familjer. En central partner i det globala arbetet med resolutionen har varit FN-kommittén NGO Committee for Rare Diseases, som Ågrenska grundade 2016 tillsammans med Rare Diseases Europe (EURORDIS).

Resolutionen fokuserar på vikten av icke-diskriminering och lyfter sällsynta-områdets nära koppling till uppfyllandet av flera av FN:s globala mål för hållbar utveckling (SDG), inklusive tillgång till utbildning och anständigt arbete, minskad fattigdom, minskad ojämlikhet mellan könen och utveckling av inkluderande samhällen. Ågrenskas erfarenheter från familjeverksamheten har varit vägledande i detta arbete.