För sent, lite för sent

De där dagarna när livet förändras för alltid. När någon dör. När någon föds. När någon får en diagnos, som exempelvis din dotter. De dagarna ändras världen och den blir aldrig mer sig lik. Den skakar till och landar lite annorlunda.

Den nionde februari 2015 får Lovisa ett namn på det hon har. En diagnos dimper ner i vårt knä och den är här för att stanna tills det är dags att dra på sig träkostymen. De där dagarna. Som fastnar likt frusna snöflingor i ditt minne. Kristallklart finns de där och minnet lyckas inte sudda ut en enda pytteliten detalj. I dag är en sådan dag.

När numret till Klinisk Genetik dyker upp på mobilens display tänker jag: jaha, det är en solig måndag i februari jag kommer få veta.

Du hade rätt. Lovisa har Pitt-Hopkins syndrom. ”Jaha” säger jag.

Sen blir jag erbjuden en tid på mottagningen till vilken jag tackar ja. Jag står kvar med mobilen höjd. Är helt tom och helt full på en och samma gång. Precis allting har just ändrats för resten av mitt liv. Precis ingenting har förändrats för resten av mitt liv. Jag är förvirrad, klartänkt, glad, ledsen, upprymd, besviken. Jag är en allsköns cocktail av precis allting. Och jag har en diagnos i handen. Pitt-Hopkins heter den. Det är väl ändå typiskt? Nu kanske man ska få fler svar. Kanske mer hjälp. Och så får man en diagnos med det osexigaste namnet i världen.

När Lovisa kommer hem med bussen ser hon lika glad ut som vanligt. Hon har förändrats, hon har inte alls förändrats. Vi busar, äter och badar. Som vilken måndag som helst. Men det är måndagen 20150209. För alltid ristat i sten. För alltid dagen när diagnosen kom in genom dörren för att stanna. Borta är frågetecken och det där lite mystiska runt Lovisa. Borta är kliande i huvuden. Borta är utvecklingsförsening. Kvar är Pitt Hopkins. Någonstans visste jag det. Att detta är det. Beskedet landade i magen i dag. Singlade ner mot tarmarna, la sig mot bukväggen och lutade sig tillbaka. Pitt Hopkins. En sällsynt diagnos. Med några till i Sverige. Jag är inte ett dugg överraskad, sällan har jag känt något så starkt någon gång. Det är Pitt Hopkins. Från i dag. Vi tillhör en grupp med en diagnos.

Lovisas pappa funderar på om man ska fira. Tårta? Göra high five? Gråta en skvätt i hop? Vi ger varandra en kram och en kopp te. Runt runt far tankarna och världen passar inte längre i sin forna form. Så här är det alltså att få en diagnos. Någonstans dör hoppet, det där vaga sista hoppet som fanns i frågetecknet kring hennes lilla person. Hon kommer aldrig i kapp. Hon kommer behöva ofattbart mycket stöd och hjälp under alla år i hennes liv. Hon är så otroligt handikappad. Så otroligt utvecklingsstörd. Det som kanske gör mest ont är att det är inte någon större risk alls att tala om när det gäller syskon. Synd bara att det är lite, lite för sent. Diagnosen kom lite, lite för sent. Åren, de där åren som vi väntat blev för många och långa. Den fadda bismaken av besöket är svår att svälja ner. Ute hänger himlen tung och grå.

Tårarna smakar salt. När jag kommer hem begraver jag mitt ansikte i hennes tjocka hår. Hon klappar händerna och tecknar ”sjunga”. Söker ögonkontakt. Ler. Allt är precis som vanligt. Ingenting är precis som vanligt.”

Malin Forsbergs blogg, sidan öppnas i nytt fönster