Wille, Emma och Hugo
Våra tre yngsta barn hade en fortskridande, degenerativ odiagnostiserad hjärnsjukdom men det upptäcktes först långt efter att barnen var födda.
En fortskridande hjärnsjukdom är en sjukdom där barnen är friska från födseln eller har symptom som inte kan förknippas med en svår hjärnsjukdom. Vår Wille var äldst av dem tre. Han hade när han föddes ”förkylningsastma”. Vidare utvecklade han en laktosintolerans och ”barnepilepsi”, vilket man inte trodde var ärftligt och förmodade skulle växa bort. Beskedet gladde oss enormt och vi kunde nu tänka på ett syskon. En månad innan förlossningen upptäcktes underliga fosterrörelser, vilka läkarna trodde var hicka. Men 6 timmar efter vår lille Hugos födelse gjorde han exakt samma rörelser som han gjort i magen och epilepsi kunde konstateras med EEG.
Vår värld tumlades om och vi fick tillbringa flera månader på sjukhus med vår lilla baby. Läkarna konstaterade att bröderna hade olika sjukdomar. Man trodde inte att sjukdomarna kunde vara ärftliga, men även vår lilla Emma visade samma typ av epileptiska rörelser redan i magen. Det var först nu man förstod att det måste röra sig om en ärftlig sjukdom.
Under åren de fick leva förändrades deras sjukdomstillstånd.
Wille
Wille
Wille var från början normalfungerande och gick i vanlig skola, om än i en liten klass då hans epilepsi blev värre vid mycket aktivitet runt omkring. Han var väldigt duktig i skolan, både i matematik, engelska och svenska. Han var som vilken pojke som helst och gillade att sparka fotboll, åka slalom och köra båt. När Wille var 12-13 år förstod vi att sjukdomen gick åt fel håll eftersom han plötsligt började få svårt med saker som han tidigare kunnat, som t.ex. cykla, räkna eller engelska. Plötsligt började han få svårt att känna igen de närmaste. I början kunde vi förklara bort det – vi hade ju varit på landet och det var länge sedan vi träffade farmor. Men sen gick det inte och Wille testades och diagnostiserades med demens som 13 åring. Sjukdomen hade nu börjat degenerera. Wille dog 16 år gammal.
Emma
Emma
Lilla Emma var till stora delar normalfungerande men hade autism. Hennes största problem, var att hon slutade andas rätt som det var, därmed sov hon alltid med larm. Annars flöt livet på och vi försökte leva så normalt det bara gick. Alla tre levde på en näringslösning eftersom läkare konstaterat att de inte tålde någon annan mat, varför visste man inte! Vår lilla Emma var fem år när hon hamnade i koma första gången efter att hon blivit förkyld strax efter Willes begravning. Hon föll in och ut ur koma. Efter att ha levt med en väska packad för att kunna ta ambulans in till sjukhuset när Emma hamnade i koma blev vi upplärda att sköta henne hemma med dropp och syrgas. Ett drygt halvår vårdade vi henne i hemmet. Emma dog 6 år gammal.
Hugo
Hugo
Hugo var nu ensam kvar. Även Hugo hade autism. Vi fick ytterligare ett friskt år med honom men sen hamnade även han i koma och då visste vi att nu var det dags! Hugo blev inte sängliggande hela tiden utan vi kunde ta med honom ut i hans elbil (elrullstol gick inte att få på grund av att vi saknade diagnos) varför vi fixade så han kunde sitta skönt i en leksaks-elbil som han kunde köra ut på tomten upp på skogsvägen. En av oss hjälpte Hugo styra medan den andra höll i syrgasen. Hugo avled 10 år gammal. På tre år hade våra tre yngsta barn dött i en odiagnostiserad hjärnsjukdom.
Sidan uppdaterad: 2023-02-11