Vuxenvistelser
Ågrenska erbjuder tredagars vistelser för vuxna med sällsynta diagnoser. Deltagaren ges en unik möjlighet att möta andra i samma situation, få kunskap och utbyta erfarenheter. Syftet är att vistelsen ska öka individens kompetens att bemästra sin livssituation.
Vuxnas program
Ågrenska anlitar landets främsta experter som föreläsare till varje diagnos. De tre dagarnas program formas i samråd med aktuell intresseorganisation. Under föreläsningar och diskussioner, som utgår från deltagarnas egna frågeställningar, förmedlas kunskap om aktuell medicinsk forskning, om psykosociala aspekter, behov av stöd och anpassningar, samverkan, lagstiftning samt aktiviteter och diskussioner om hälsa och livsstil.
Syftet är att deltagarna genom ökad kompetens ska öka sin förmåga att bemästra vardagen.
Insatser från specialister
Erfarenheterna hittills visar att stödet från samhället inte alltid fungerar vid övergång från barn till vuxenliv. De sällsynta diagnoserna är ofta syndrom som kräver insatser från många olika specialister. Det finns oftast inte tillräcklig kunskap eller samverkan vare sig mellan eller inom de samhällsinstanser som personerna är beroende av.
Deltagarna påpekar också hur viktigt det är för dem att tillsammans med andra i samma situation få lyssna till och diskutera med föreläsarna och lära av varandra.
Dokumentation
I samband med varje vuxenvistelse görs en ny Ågrenska-dokumentation. Den kan liknas vid ett temanummer om den sällsynta diagnos som vistelsen handlar om.
För att ge en bild av hur det är att leva med en sällsynt diagnos intervjuas en vuxen med den aktuella diagnosen.
Dokumentationer
-
Vuxenvistelse
Klinefelters syndrom
18 feb 11:00 - 20 feb 16:30
Vistelsen erbjuder en unik möjlighet att träffas, utbyta erfarenheter. Dagarna innehåller föreläsningar och diskussioner. Föreläsare: Lars Hagenäs, överläkare, Aleksander Giwercman, överläkare, Göran Westlander, verksamhetschef, läkare -
Vuxenvistelse
Ehlers-Danlos syndrom
27 feb 11:00 - 1 mar 16:30
Vistelsen erbjuder en unik möjlighet att träffas, utbyta erfarenheter. Dagarna innehåller föreläsningar och diskussioner. Föreläsare: Maritta Hellström Pigg, överläkare, Klinisk genetik, Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm -
Vuxenvistelse
Ushers syndrom, typ 2
27 mar 11:00 - 29 mar 16:30
Vistelsen erbjuder en unik möjlighet att träffas, utbyta erfarenheter. Dagarna innehåller föreläsningar och diskussioner. Föreläsare: Claes Möller, överläkare öron/hörsel, professor i medicinsk handikappvetenskap, Universitetssjukhuset, Örebro -
Vuxenvistelse
Wilsons sjukdom
11 sep 11:00 - 13 sep 15:30
Vistelsen erbjuder en unik möjlighet att träffas, utbyta erfarenheter. Dagarna innehåller föreläsningar och diskussioner. Föreläsare: -
Vuxenvistelse
Limb-girdle muskeldystrofi
14 okt 11:00 - 16 okt 16:00
Ågrenska inbjuder till vuxenvistelse Limb-girdle muskeldystrofi vistelsen vänder sig till personer över 18 år. Föreläsare: Anne Berit Ekström, barnläkare, Regionhabiliteringen, Göteborg. Christopher Lindberg, -
Vuxenvistelse
22q11-deletionssyndromet
27 nov 11:00 - 29 nov 16:00
Ågrenska inbjuder till vuxenvistelse 22q11-deletionsyndromet vistelsen vänder sig till personer över 18 år. Föreläsare: Sólveig Óskarsdóttir, överläkare, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg.