Participation in society for people with a rare diagnosis

Gunilla Jaeger, AnnCatrin Röjvik, Britta Berglund

2015

Vuxna med sällsynta diagnoser är en växande grupp, med tidigare ofta okända behov och krav på samhällsservice.

Syfte med studien var att undersöka hur vuxna med olika sällsynta diagnoser upplever och beskriver sina svårigheter och behov och dessas konsekvenser för delaktighet i utbildning, arbetsliv, boende, socialt liv samt deras erfarenhet av kontakter med vård och andra samhällsinstitutioner/organ.

Totalt 38 personer, med fyra olika diagnoser, deltog i fokusgruppsintervjuer, en intervju per diagnos.  Diagnoserna var artrogryphos, dysmeli, 22q11 deletionssyndrom och Klinefelters syndrom.

Trots att tillstånden är olika beskrev deltagarna liknande upplevelser, som lett till bristande delaktighet i vardagslivet, under sin barndom, ungdom och vuxenliv. De beskrev tex att de känt sig förbigångna i skolan, inte fått de anpassningar och det stöd de behövt för att kunna delta i så stor utsträckning som möjligt tillsammans med kamrater och känt sig diskriminerade vid kontakt med tjänstemän,. De upplevde bristande kunskap om diagnoserna och vilka konsekvenser de fick i vardagen inom både vård och tex skola, socialtjänst, försäkringskassa och arbetsförmedling. De upplevde också brist på helhetsperspektiv och samverkan mellan de olika samhällsfunktioner som de är beroende av.
Några deltagare beskrev positiva erfarenheter från skoltiden tack vare kunskap och engagemang från enskilda lärare. Förslag till förbättringar framkom också.

Jaeger, G., Röjvik, A., & Berglund, B. (2015). Participation in society for people with a rare diagnosis. Disability and health journal, 8(1), 44–50. https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2014.07.004, öppnas i nytt fönster