Sällsynta dagen 2018
2018 arrangerades två konferensdagar i Folkets hus i Göteborg. Den första dagen handlade om att fördjupa sina kunskaper om sällsynta diagnoser och den andra om vårdprocesser genom hela livet.
Några av föreläsningarna finns att se på UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018, öppnas i nytt fönster
Fördjupa dina kunskaper om sällsynta diagnoser, 28 februari
Den 28 februari hölls en konferens med temat: Fördjupa dina kunskaper om sällsynta diagnoser. Centrum för sällsynta diagnoser Väst, expertteamen för olika sällsynta diagnoser och andra som arbetar inom området i Västra Götalandsregionen fanns på plats. Dagen anordnades för personer som lever med en sällsynt diagnos, närstående och de som möter personer med sällsynta diagnoser i sitt arbete.
Under dagen genomfördes parallellt 26 föreläsningar samt en avslutande paneldiskussion på ämnet Sällsynta utmaningar. Föreläsningarna omfattade flera områden inom sällsynta diagnoser, bland annat neuromuskulära sjukdomar, neurometabola sjukdomar, mitokondriella sjukdomar, medfödda metabola sjukdomar, genetiska syndrom, neurokutana sjukdomar, sällsynta genetiska epilepsier, sällsynta kraniofaciala missbildningar, sällsynta endokrina syndrom och primära immunbristsjukdomar. Mun-H-Center, Ågrenska, Habiliteringen, Klinisk genetik och Försäkringskassan berättade dessutom om sina områden.
Utställare
Centrum för sällsynta diagnoser Väst, olika patientföreningar/organisationer, Mun-H-Center, Ågrenska och Informationscentrum för ovanliga diagnoser.
Vårdprocesser genom hela livet, 12 april
Den 12 april hölls ytterligare en konferens, nu med temat: Vårdprocesser genom hela livet. Den andra konferensdagen får du möta några av de som arbetar med sällsynta diagnoser i västra Sverige. Under dagen diskuterades vårdprocessen genom hela livet och anordnades för beslutsfattare, personer som har en sällsynt diagnos, närstående och de som arbetar inom området.
Under dagen hölls sammanlagt åtta pass som tog upp ämnen som,
- En sällsynt resa
- Familjeperspektiv
- Sällsynta diagnoser internationellt, nationellt och regionalt,
- Expertteamsarbete
- Ansvarsfördelning inom vården
- Överföringsprocessen från barnsjukvården till vuxensjukvården
- Paneldiskussion på ämnet Sällsynta utmaningar.
Sidan uppdaterad: 2022-05-15