Sällsynta dagen 2021
Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Kunskapen om dem är däremot sällsynt. Det var namnet på en förinspelad webbsändning som var tillgänglig ett år efter lanseringen. Runt 400 stycken deltog genom att se hela sändningen.
Webbsändningen innehöll fakta, livsberättelser, intervjuer och musik – allt om sällsynta diagnoser. Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Väst, tillsammans med en mängd aktörer, riktade sig till yrkeverksamma inom vården eller annan stödfunktion i samhället samt patienter, närstående eller andra intresserade.
Webbsändningens huvudsakliga innehåll:
- Välkomna till sällsynta dagen
- Vad är sällsynta diagnoser och vilka är deras gemensamma utmaningar
- Vikten av att få en diagnos
- Information och stöd
- Behandling, forskning och framtid
- Avslutning
- Viktiga länkar och information
Arrangörer:
Centrum för sällsynta diagnoser Väst, Ågrenska, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Mun-H-Center, Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska, NOC – Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser och Sällsyntafonden.
Intervju med familjen Flysjö /Lindqvist. Inför sällsynta dagen 2021. Filmen är textad på svenska. Välj ikonen undertexter/texter för att aktivera textning.
Genterapi och gensaxen
Intervju med Anna Wedell, överläkare Karolinska universitetssjukhuset och professor i medicinsk genetik. Inför sällsynta dagen 2021. Filmen är textad på svenska. Välj ikonen undertexter/texter för att aktivera textning.
Utdrag från webbkursen Introduktion sällsynta diagnoser. Filmen är textad på svenska. Välj ikonen undertexter/texter för att aktivera textning.
Intervju med David Lega
Inför sällsynta dagen 2021. Filmen är textad på svenska. Välj ikonen undertexter/texter för att aktivera textning.
Sidan uppdaterad: 2022-05-15