Välkommen att ansöka till familjevistelsen om STXBP1 genetisk epilepsi. Under vistelsen får ni ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.
Välkommen att ansöka till familjevistelsen om ultrasällsynt syndrom, 8-18 år. Under vistelsen får ni ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.
CMT, Hereditär motorisk och sensorisk neuropati, HMSN
Välkommen att ansöka till familjevistelsen om Charcot-Marie-Tooths sjukdom (alla typer). Under vistelsen får ni ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.
Vill du träffa andra som vet hur det är att ha ett syskon med ett sällsynt hälsotillstånd och funktionsnedsättning?
Då kan du komma på våra syskonkvällar i höst! Vi ses tre gånger, hittar på roliga saker tillsammans och pratar om hur det kan kännas att ha ett syskon som behöver mycket hjälp. Du får vara med precis som du är, och vi pratar om det som känns viktigt för dig.
Välkommen att ansöka till familjevistelse för familjer som har barn som har avslutat sin behandling för solida tumörer, såsom neuroblastom, Wilms tumör, rhabdomyosarkom, osteosarkom, Ewing sarkom, hepatoblastom m.fl.
Vill du träffa andra som vet hur det är att ha ett syskon med ett sällsynt hälsotillstånd och funktionsnedsättning? Häng med på våra syskonkvällar i höst! Vi ses tre gånger, hittar på roliga saker tillsammans och pratar om det som känns viktigt på ett sätt som passar dig.
Välkommen att ansöka till familjevistelsen om ultrasällsynt syndrom, 8-18 år. Under vistelsen får ni ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.
Välkommen att anmäla dig till vår samtalsgrupp för föräldrar till barn som nyligen fått ett sällsynt hälsotillstånd. Träffarna arrangeras i samarbete med Centrum för sällsynta diagnoser Väst. Vi kommer att träffas två eftermiddagar med några veckors mellanrum.
Onsdagar den 24 september och 8 oktober klockan 13.00-16.00.
Välkommen att ansöka till familjevistelsen om heterotaxisyndromet. Under vistelsen får ni ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.
Välkommen att ansöka till familjevistelsen om Marfans syndrom, Loyes-Dietz syndrom och vaskulär EDS. Under vistelsen får ni ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.
Två diagnosspecifika kursdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn eller ungdomar med Marfans syndrom, Loyes-Dietz syndrom och vaskulär EDS.
Välkommen att ansöka till familjevistelsen om skelettdysplasier (även akondroplasi och hypokondroplasi). Under vistelsen får ni ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.
Välkommen att ansöka till familjevistelsen om neurofibromatos, typ 1. Under vistelsen får ni ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.
Välkommen att ansöka till familjevistelsen om cri du chat-syndromet och 4p-deletionssyndromet. Under vistelsen får ni ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.
Två diagnosspecifika kursdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn eller ungdomar med Cri du chat-syndromet och 4p-deletionssyndromet.
Träff för föräldrar boende i Göteborg med unga vuxna 18-30 år med utmaningar inom neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. I samarbete med Göteborgs stad.
Välkommen att ansöka till familjevistelsen om esofagusatresi. Under vistelsen får ni ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.
Välkommen att ansöka till familjevistelsen om markörkromosom 15-syndromet. Under vistelsen får ni ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.
Välkommen att ansöka till familjevistelsen om Turners syndrom. Under vistelsen får ni ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.
Välkommen att ansöka till familjevistelsen om Sotos syndrom. Under vistelsen får ni ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.