Dokumentationer – att leva med ett sällsynt hälsotillstånd
Ågrenskas dokumentationer är sammanfattningar av föreläsningarna i samband med familje- och vuxenvistelser och skickas ut till samtliga deltagare efter vistelsen. Samtidigt läggs en tillgänglighetsanpassad version upp här på webbplatsen.
Dokumentationen är ett så otroligt bra och viktigt arbete när det gäller att göra en sammanfattning av en ganska spretig livssituation för oss som lever i dessa familjer.
Vad är en dokumentation?
Varje dokumentation innehåller förutom sammanfattningar av föreläsningarna en intervju med en deltagande familj eller vuxen. Detta bidrar till att ge en unik inblick i livet i en familj med ett barn, eller som vuxen, med ett sällsynt hälsotillstånd i dagens Sverige.
Vad kan jag använda den till?
Dokumentationerna är tänkta att tjäna som en minnesanteckning för deltagarna. De kan också med fördel användas som informationsstöd för enskilda, närstående och andra som kommer i kontakt med personer som har ett sällsynt hälsotillstånd.
Senaste publicerade dokumentationer
-
Ny dokumentation om granulomatös polyangiit
Dokumentationen innehåller sammanfattningar av föreläsningarna, en intervju med en deltagande vuxen med ett sällsynt hälsotillstånd. -
Möt Isolde! Läs dokumentationen om CHARGE-syndromet från vistelsen 2024
En envis och bestämd 17-åring med mycket humor. Hon pratar lite grann men kommunicerar mest med teckenspråk. Isolde har CHARGE-syndromet. CHARGE tillhör gruppen dövblindsyndrom och kan påverka många olika delar av kroppen som syn, hörsel, hjärta, svalg och luftvägar. Isoldes mamma Erika berättar: – Isolde har gett oss så enormt mycket lärdom. Vi ser på livet på ett annat vis och vi prioriterar det som är viktigast. En annan viktig sak är att Isoldes bröder båda har utvecklat så fin empati. Det är Isoldes förtjänst. Det är vi så stolta och tacksamma över. -
Ny dokumentation om ektodermal dysplasi 2024
Dokumentationen innehåller sammanfattningar av föreläsningarna, en intervju med en deltagande familj eller vuxen med ett sällsynt hälsotillstånd.
Sidan uppdaterad: 2021-11-13