Samhällets stöd
I Sverige är det offentliga stödsystemet uppdelat mellan stat, region och kommun. Det är ett stort stödsystem, som det kan vara svårt att navigera i. Dessutom finns det en rad privata, idéburna och icke-vinstdrivande organisationer som erbjuder stödinsatser till familjer med barn med funktionsnedsättningar. Nedan har vi samlat information om olika myndigheter, lagar och insatser som kan vara bra att känna till för familjer med barn och vuxna som har sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar.
Centrum för sällsynta diagnoser
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid alla universitetssjukhus i Sverige. De svarar på frågor och ger information om sällsynta hälsotillstånd. CSD samarbetar med hälso- och sjukvården och andra aktörer för att öka kunskapen och förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående.
Kontaktuppgifter till CSD i de olika regionerna finns på webbplatsen CSD i samverkan. På webbplatsen finns även information om expertteam och länkar till andra informationskällor.
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan (extern webbplats, öppnar i ny flik)
1177 efter 13 år
Normalt sett kan vårdnadshavare se sitt barns journal fram till barnet är 13 år. Efter det kan de i vissa fall ansöka om fortsatt tillgång. Ansökan görs på varje mottagning och måste godkännas av verksamhetschefen.
Gör ditt barns vårdärenden på 1177 (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Fast kontakt i vård och omsorg
Vid behov av hjälp med att samordna kontakter i vården kan man få en fast vårdkontakt. Den fasta vårdkontakten kan hjälpa till samordningen och till exempel vara en läkare eller sjuksköterska på vårdcentralen eller en fast omsorgskontakt för personer som har hemtjänst.
Fasta kontakter i vård och omsorg på 1177 (extern webbplats, öppnar i ny flik)
"Second opinion"
Vid en livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada bör man erbjudas att få ytterligare en medicinsk bedömning, eller ”second opinion”, inom sin hemregion eller en annan region.
Ny medicinsk bedömning på 1177 (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Samordnad individuell plan – SIP
Vid behov av stöd från flera olika aktörer samtidigt, till exempel vården, skolan och socialtjänsten, kan en plan tas fram för att samordna den hjälpen. Patienten själv och dess närstående kan vara med och påverka stödet.
Samordnad individuell plan – SIP på 1177 (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Missnöje med hälso- och sjukvården
Om man inte är nöjd med vården är det viktigt att rapportera det för att bidra till en bättre hälso- och sjukvård. Synpunkter och klagomål kan lämnas direkt till den berörda mottaningen, patientnämnden i hemregionen eller i vissa fall till Inspektionen för vård och omsorg, IVO.
Om du inte är nöjd med vården på 1177 (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Mun-H-Center
Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt kunskapscentrum för sällsynta hälsotillstånd. De samlar och utvecklar kunskap om tandvård, munhälsa och munmotorik hos personer med sällsynta hälsotillstånd, och sprider information för att förbättra vården och livskvaliteten för dessa personer och deras anhöriga.
Vid Ågrenskas familjevistelser träffar Mun-H-Center många barn med olika funktionsnedsättningar. Efter godkännande från vårdnadshavarna gör en tandläkare och en logoped en översiktlig undersökning och bedömning av barnens munhälsa och munnens funktioner. Resultaten sammanställs i Mun-H-Centers databas. På webbplatsen hittar du bland annat diagnosbeskrivningar, munvårdsprogram och en hjälpmedelsshop.
Mun-H-Center (extern webbplats, öppnar i ny flik)
I Sverige finns ytterligare två odontologiska kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd inom tandvården, ett i Umeå och ett i Jönköping.
Odontologiskt kunskapscentrum i Norr (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Särskilt tandvårdsbidrag
Det är möjligt att få förebyggande tandvård vid sjukdom eller funktionsnedsättning som påverkar tänderna. Då kan man ha rätt till ett särskilt tandvårdsbidrag.
Särskilt tandvårdsbidrag på 1177 (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Missnöje med tandvården
Det är viktigt att lämna synpunkter eller klagomål om man inte är nöjd med den tandvård man har fått. Mottagningen där behandlingen har skett är skyldig att utreda vad som har hänt. Den som har råkat ut för en skada kan ha rätt till ersättning.
Om du inte är nöjd med tandvården på 1177 (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Försäkringskassan
Alla som bor eller arbetar i Sverige omfattas av den svenska socialförsäkringen. Barn med funktionsnedsättningar och deras föräldrar, samt vuxna personer med funktionsnedsättningar kan ha rätt till flera olika slags ersättningar från Försäkringskassan.
Omvårdnadsbidrag
Vårdnadshavare till ett barn med funktionsnedsättning kan få omvårdnadsbidrag. Bidraget baseras på den omvårdnad och tillsyn som barnet behöver utöver vad som är vanligt för barn i samma ålder utan funktionsnedsättning.
Omvårdnadsbidrag på Försäkringskassan (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Merkostnadsersättning
Vid ökade kostnader till följd av barnets funktionsnedsättning kan man ha rätt till merkostnadsersättning.
Merkostnadsersättning för barn på Försäkringskassan (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Bilstöd
Vårdnadshavare till ett barn med en funktionsnedsättning, som gör det svårt för barnet att förflytta sig, eller åka kollektivt tillsammans, kan ha rätt till bilstöd. Även vuxna med varaktig funktionsnedsättning kan ha rätt till bilstöd.
Bilstöd för barn på Försäkringskassan (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Tillfällig föräldrapenning
När en vårdnadshavare avstår från att arbeta eller går miste om a-kassa för att ta hand om ett sjukt barn kan hen få ersättning för vård av barn (vab). Det gäller även personer som är egenföretagare. Huvudregeln är att man kan få ersättning för vab om barnet är mellan 8 månader och 11 år. Det finns också vissa situationer när man kan få ersättning även om barnet är yngre eller äldre. Till exempel kan man ha rätt till tillfällig föräldrapenning om barnet är mellan 12 och 15 år och har en långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning.
Vård av barn på Försäkringskassan (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Kontaktdagar
Vårdnadshavare till barn under 16 år som omfattas av LSS har rätt att ta ut kontaktdagar. Dagarna är till för att föräldrar ska få ökad kunskap om hur de kan stötta sitt barn. Man kan få ersättning för 10 kontaktdagar per barn och år.
Kontaktdagar på Försäkringskassan (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Sjukersättning
Vid sjukdom eller funktionsnedsättning som gör att en person aldrig kommer att kunna arbeta heltid kan man ha rätt till sjukersättning. Reglerna är olika beroende på hur gammal personen är.
Sjukersättning på Försäkringskassan (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Aktivitetsersättning
Personer mellan 19 och 29 år som har en sjukdom eller en funktionsnedsättning som gör att de inte kan arbeta heltid under minst ett år eller behöver längre tid för att bli klar med skolan, kan få aktivitetsersättning.
Aktivitetsersättning på Försäkringskassan (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Bostadstillägg
Personer med funktionsnedsättning som har aktivitetsersättning eller sjukersättning kan ha rätt till ersättning för delar av kostnaden för sin bostad.
Bostadstillägg på Försäkringskassan (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Tips!
Vid alla typer av ersättningar från Försäkringskassan är det viktigt med bra läkarintyg. Försök att få intyg som tar hänsyn till hela livet, ta hjälp av en kurator om ni behöver. För vuxna med funktionsnedsättningar är det bra att få en personlig handläggare på Försäkringskassan, särskilt vid långa och återkommande sjukskrivningar.
Fonder
Vid ökade omkostnader på grund av sjukdom eller funktionsnedsättning är det möjligt att söka pengar till hjälpmedel och rekreationsresor genom olika stiftelser och fonder. På sjukhuset eller genom habiliteringen kan du få hjälp av en kurator med att hitta passande fonder att söka pengar ur.
Länsstyrelserna har en gemensam databas och ett stiftelseregister med olika fonder.
Länsstyrelsernas stiftelsesök (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Sjukresor
Resor till och från läkarvård, sjukvårdande behandling eller tandläkare räknas som sjukresa. En sjukresa innebär att man antingen reser med taxi, privat bil eller kollektivt, och då kan ansöka om ersättning för resans kostnad. Varje region bestämmer vilka resor som ska ersättas.
Sjukresor på 1177 (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Färdtjänst
Färdtjänst finns till för personer som på grund av sin funktionsnedsättning har svårt att resa på egen hand eller i kollektivtrafik. Riksfärdtjänst finns för resor till resmål utanför det område som färdtjänst gäller för, till exempel för resor från en kommun till en annan, och ibland för resor till resmål utanför länet.
Hjälpmedel
Hjälpmedel skrivs ut för att förbättra eller bevara en funktion eller förmåga, eller för att kompensera för nedsatt eller förlorad förmåga i det dagliga livet.
Vanliga hushållsapparater som datorer räknas inte som hjälpmedel.
Ansvaret för förskrivning av hjälpmedel ligger oftast på regionen. Vid utprovningen krävs hälso- eller sjukvårdskompetens, ofta från en arbetsterapeut eller fysioterapeut. Besluten om hjälpmedel kan inte överklagas.
Hjälpmedel finns tillgängliga på vårdcentraler, habiliteringar, hjälpmedelscentraler, datatek, datakommunikationscentrum samt syn- och hörselcentraler.
Tips!
Det finns mycket hjälpmedel på andrahandsmarknaden. Särskilt fritidshjälpmedel kan vara svåra att få förskrivna i Sverige. I Norge är de lättare att få utskrivna, och många privatpersoner säljer dem på motsvarigheten till Blocket.
Bostadsanpassning
Lagen om bostadsanpassning gör det möjligt att anpassa bostaden för att öka tillgängligheten och möjliggöra för en person eller familj att bo kvar i sitt hem. Ansökan om anpassning görs till kommunen. Anpassningarna måste vara nödvändiga för att bostaden ska fungera bra. Behovet måste bekräftas av en arbetsterapeut, läkare eller en annan expert.
Bostadsanpassning på 1177 (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Anpassningar
Enligt skollagen ska skolan, oavsett huvudman, ta hänsyn till barns och elevers olika behov. Alla barn ska få den ledning och stimulans som de behöver i sitt lärande och sin personliga utveckling för att de utifrån sina egna förutsättningar ska kunna utvecklas så långt som möjligt enligt utbildningens mål. Det är alltså skolan som ska anpassas efter barnets eller elevens förutsättningar.
Exempel på extra anpassningar i skolan:
- handledning/fortbildning av personal
- resursperson
- minskning och/eller anpassning av elevgrupp
- regelbundna specialpedagogiska insatser
- anpassad studiegång.
Stödinsatser i skolan - Vad behöver jag som förälder veta? (extern webbplats, pdf öppnar i ny flik)
Anpassad grundskola
För att ha rätt att gå i anpassad grundskola (tidigare särskola) krävs diagnosenh intellektuell funktionsnedsättning. Anpassade grundskolan omfattar utbildning i ämnen eller ämnesområden, eller en kombination av dessa. Även i anpassad grundskola kan eleven läsa ämnen enligt grundskolans läroplan.
Placering i anpassad grundskola föregås av en utredning.
Om anpassade grundskolan, Skolverket (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Missnöje med skolan
Den som är missnöjd med skolan ska i första hand vända sig till skolans rektor.I andra hand kan man vända sig till skolans huvudman som oftast är utbildningsförvaltningen eller utbildningsnämnden i kommunen. För fristående skolor finns det oftast en styrelse att kontakta. I tredje hand kan man kontakta Skolinspektionen.
Hjälp vid brister i anpassningar och stöd, Skolverket (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Vid allmänna frågor kan man kontakta Skolverket för vägledning.
Kontakta Skolverket (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) kan ge rådgivning om olika stöd och anpassningar i skolan.
Specialpedagogiska Skolmyndigheten (extern webbplats, öppnar i ny flik)
SPSM:s specialskolor
Specialpedagogiska skolmyndigheter driver ett antal specialskolor som är till för elever som är döva, har hörselnedsättning, grav språkstörning, dövblindhet eller synnedsättning i kombination med flera funktionsnedsättningar.
SPSM:s specialskolor (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Riksgymnasium
I Sverige finns det fyra stycken Riksgymnasium för elever med svåra rörelsehinder. De ligger i Kristianstad, Stockholm, Göteborg och Umeå. För de som bor långt ifrån orterna finns elevhem på plats. Riksgymnasiet anpassar utbildningen både efter elevernas behov och efter vilken typ av utbildning de vill läsa.
Intresserade har möjlighet att komma på besök. På Riksgymnasiets samlingssida finns länkar till webbplatser till skolorna på respektive ort.
Riksgymnasiet för rörelsehindrade (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Enligt socialtjänstlagen är kommunen skyldig att erbjuda olika typer av stöd till anhöriga. För att ta reda på vilket stöd som erbjuds där du bor, kontakta din hemkommun.
Nationellt kompetenscentrum för anhöriga
Nationellt kompetenscentrum för anhöriga, Nka, arbetar på uppdrag av regeringen med att stötta anhöriga till personer med funktionsnedsättningar. Kompetenscentret fungerar som ett stöd till kommuner, regioner och andra utövare av anhörigstöd, och ger även stöd direkt till föräldrar och andra anhöriga.
Nationellt kompetenscentrum för anhöriga (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Hälso- och sjukvårdslagen
I Sverige styr hälso- och sjukvårdslagen, HSL, hur hälso- och sjukvårdsverksamheter ska organiseras och bedrivas. Alla vårdgivare är skyldiga att följa bestämmelserna i HSL. Lagen beskriver både vilken typ av vård man har rätt till och vilka som är berättigade att ta del av den.
Regionen är skyldig att erbjuda ett brett utbud av stöd och hjälp till personer med funktionsnedsättning. Detta kan inkludera:
- Habilitering: Insatser för att stödja och främja utveckling och självständighet.
- Hjälpmedel: Utrustning och teknik som underlättar vardagen och ökar livskvaliteten.
- Tolktjänst för vardagstolkning: Tjänster som gör det möjligt att kommunicera och delta i olika aktiviteter, exempelvis i sociala och arbetsrelaterade sammanhang.
HSL fastställer även vårdgarantin, som innebär att du har rätt att få vård inom en viss tidsram. Denna garanti är till för att säkerställa att vårdbehov hanteras snabbt och effektivt.
Hälso- och sjukvårdslagen, 2017:30 (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Patientlagen
Patientlagen är en viktig lag som stärker patienternas ställning. Den ger bland annat rätt att välja öppenvård eller specialistvård i en annan region än hemregionen. Lagen ger även rätt att begära en ny medicinsk bedömning. Patientlagen har ökat barns inflytande över sin egen vård. De har rätt att få information på ett sätt som de förstår.
Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade
Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, är en rättighetslag, som syftar till att främja individens delaktighet och självständighet i samhället samt att ge goda livsvillkor. LSS ger stöd för insatser och särskild service för personer som ingår i någon av tre så kallade personkretsar:
- Personkrets 1: personer med intellektuell funktionsnedsättning, autism eller autismliknande tillstånd
- Personkrets 2: personer med betydande och bestående begåvningsmässiga funktionsnedsättningar efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom
- Personkrets 3: personer med varaktiga fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar som inte beror på normalt åldrande. Funktionsnedsättningarna är stora och orsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och kräver därmed ett omfattande behov av stöd eller service.
LSS är en rättighetslag, och alla beslut som tas om insatser kan överklagas i domstol.
Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade,1993:387 (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Socialtjänstlagen
Enligt socialtjänstlagen, SoL, ska människor som av fysiska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring få möjlighet att delta i samhällets gemenskap och leva som andra. Därför finns olika former av stöd som utgår ifrån individens behov. En socialsekreterare eller kurator på sjukhuset kan hjälpa till med ansökan om insatser genom SoL. Det går att få vissa hjälpinsatser som ingår i LSS med stöd av SoL, om man inte tillhör någon av LSS:s personkretsar.
Socialtjänstlagen, 2001:453 (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Skollagen
Enligt den svenska skollagen har barn rätt till stöd för att nå skolans kunskapsmål. Skolan ska sträva efter att uppväga skillnader i elevernas förutsättningar att tillgodogöra sig utbildningen.
För att ha rätt att gå i anpassad grundskola krävs diagnosen intellektuell funktionsnedsättning.
Barnkonventionen
Barnkonventionen är en internationell överenskommelse och sedan 1 januari 2020 svensk lag. Det innebär att barnets rättigheter måste beaktas hos offentliga aktörer. Barn ska ge möjlighet till delaktighet i sin egen vård, och myndigheter ska vara tillgängliga och anpassade för barn.
Barnkonventionen bygger på fyra grundprinciper:
- Alla barn är lika värda och ska inte diskrimineras baserat på personlig bakgrund eller familjeförhållanden.
- Barnets bästa ska alltid beaktas i beslut som rör dem. Beslut behöver inte alltid vara vad barnet önskar, men barnets åsikter ska beaktas.
- Barn har rätt att utvecklas i sin egen takt och enligt sina egna förutsättningar.
- Barn har rätt att uttrycka sina åsikter och få dem respekterade.
Detta innebär bland annat att:
- Barn ska höras i frågor som påverkar dem, och myndigheter och domstolar ska ta deras åsikter i beaktande.
- Barn har rätt till en egen identitet, att uttrycka sina åsikter och skyddas mot våld, utnyttjande och diskriminering.
- Barn ska ha möjlighet att träffa båda sina föräldrar om det är till deras fördel.
- Barn har rätt till bästa möjliga hälsa och sjukvård, samt till utbildning, vila och fritid.
En skrift om barnkonventionen, Barnombudsmannen.se, pdf öppnar i ny flik
Diskrimineringslagen
Enligt diskrimineringslagen är det förbjudet att diskriminera någon på grund av bland annat funktionsnedsättning. Lagen syftar till att förebygga och motverka diskriminering och att säkerställa att personer med funktionsnedsättningar får lika möjligheter i samhället.
Diskrimineringslagen, 2008:567 (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Personer med funktionsnedsättning kan få stöd enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Läs mer om LSS och vilka som har rätt till insatserna under rubriken Lagar.
LSS erbjuder tio olika insatser:
- rådgivning och personligt stöd
- personlig assistans
- ledsagarservice
- kontaktperson
- avlösarservice i hemmet
- korttidsvistelse utanför hemmet
- korttidstillsyn för ungdomar över 12 år
- boende i familjehem eller särskild boendeform för barn och ungdomar
- bostad med särskild service för vuxna eller annan anpassad bostad
- daglig verksamhet.
1. Rådgivning och annat personligt stöd
Rådgivning och personligt stöd är expertstöd som ofta ges av regionen, till exempel inom habiliteringen. Även andra enheter kan erbjuda stöd. De som ger stöd har både yrkeskompetens och erfarenhet av hur det kan vara att leva med olika funktionsnedsättningar. De kan även ge råd och stöd till anhöriga och närstående.
En person kan ansöka om insatsen genom LSS, men ofta får man också råd och stöd genom hälso- och sjukvården.
2. Personlig assistans
Personlig assistans är en del av LSS och ges till personer som behöver hjälp med grundläggande behov, som
- andning
- personlig hygien
- ätande och drickande
- av- och påklädning
- kommunikation med andra
- förebyggande av skada vid psykisk funktionsnedsättning
- stöd som behöver ges löpande på grund av ett medicinskt tillstånd.
Ansökan om personlig assistans görs skriftligt och kräver medicinska intyg. Om behovet är mer än 20 timmar per vecka, görs ansökan om assistansersättning från Försäkringskassan. Om det är mindre än 20 timmar, görs ansökan hos kommunen.
När personlig assistans beviljas, beaktas även andra behov, som att delta i samhällslivet och fritidsaktiviteter, umgås med familj och vänner samt sköta hushållsarbete. I vissa fall kan dubbelassistans beviljas för vissa aktiviteter eller tillfällen.
Det finns ingen rättshjälp för den som vill överklaga Försäkringskassans eller kommunens beslut om personlig assistans. Det finns dock jurister på många av assistansbolagen som har kunskap och kan ge stöd. Man kan även få rådgivning och stöd från olika intresseorganisationer och föreningar som arbetar med rättigheter för personer med funktionsnedsättningar.
Det kan även vara en utmaning att hitta rätt assistenter. Många faktorer spelar in, som bland annat personlighet, intressen och tidigare erfarenheter.
Ta hjälp av ett assistansbolag som arbetar för att behålla och kompetensutveckla sina assistenter.
3. Ledsagarservice
Ledsagarservice hjälper personer med omfattande funktionsnedsättningar att delta i samhällslivet och motverka isolering. Det innebär att en följeslagare kan hjälpa personen att gå ut och träffa andra, delta i fritidsaktiviteter, besöka vänner eller gå på kulturevenemang. Servicen anpassas efter personens behov och är en form av personlig hjälp. För den som redan har personlig assistans ingår ledsagning i den insatsen.
4. Kontaktperson
En kontaktperson enligt LSS är en icke-professionell person som ger stöd. Kontaktpersonen behöver inte ha någon särskild yrkesutbildning.
En kontaktperson hjälper till att motverka isolering genom umgänge och stöd vid fritidsaktiviteter. Personen kan också ge råd och stöd i enklare situationer.
Kontaktperson kan kombineras med bostad med särskild service, och ger då den enskilde möjlighet att träffa fler personer än bara personalen i boendet.
För barn eller ungdomar kan det i vissa fall passa att insatsen ges av en hel familj, en så kallad kontaktfamilj.
5. Avlösarservice i hemmet
Föräldrar till barn och unga med funktionsnedsättning kan ansöka om avlösarservice för att få hjälp med avlastning. Detta gör det möjligt för föräldrarna att koppla av, delta i aktiviteter som barnet inte är med på, eller ta hand om syskon. Avlösning kan också vara viktig för föräldrar som vill delta i utbildningar eller få information utan att barnet följer med.
Avlösarservice kan även ges till anhöriga vars vuxna barn bor kvar hemma.
Insatsen kan erbjudas regelbundet eller vid akuta behov, och bör erbjudas under dagtid, kvällar, nätter och helger.
6. Korttidsvistelse
Syftet med korttidsvistelse utanför det egna hemmet är att unga personer som omfattas av LSS ska erbjudas miljöombyte och rekreation, men också att ge anhöriga avlösning i omvårdnadsarbetet. Insatsen kan därför delvis ses som ett alternativ till avlösarservice.
En viktig del i korttidsvistelsen är att ge individen möjlighet till personlig utveckling. Korttidsvistelse kan ordnas i korttidshem, i en stödfamilj eller på något annat sätt, till exempel som lägervistelse.
Korttidsvistelse bör kunna erbjudas både som en regelbunden insats och som en lösning vid akuta behov.
7. Korttidstillsyn för skolungdom över 12 år
Kommunerna måste enligt skollagen erbjuda fritidshem till alla barn till och med vårterminen det år då de fyller 13 år. Barn och unga med funktionsnedsättning kan behöva fortsatt tillsyn efter skolan när de har fyllt 12 år.
Korttidstillsyn för ungdomar över 12 år är till för de som behöver hjälp före eller efter skoldagen eller under lov och som går i grundskolan eller gymnasieskolan. Syftet är att ge eleven en trygg och meningsfull fritid.
8. Boende i familjehem eller särskild boendeform för barn och ungdomar
Barn och unga som trots olika stödinsatser inte kan bo kvar i föräldrahemmet kan få bo i ett familjehem eller en bostad med särskild service. Syftet med insatsen är att ge möjlighet till en kompletterande varaktig uppväxtmiljö.
9. Bostad med särskild service för vuxna eller annan anpassad bostad
Bostad med särskild service för vuxna eller annan särskilt anpassad bostad inkluderar tre former av bostäder: servicebostad, gruppbostad och annan särskilt anpassad bostad.
Boendeformer för vuxna som omfattas av LSS, kunskapsguiden.se (extern webbplats, öppnar i ny flik)
10. Daglig verksamhet
Personer som inte arbetar eller utbildar sig och har intellektuell funktionsnedsättning, autism eller en förvärvad hjärnskada kan få daglig verksamhet. Denna insats gäller för personer i LSS-grupp ett och två (läs mer om indelningen under rubriken lagar).
Den dagliga verksamheten kan utformas på olika sätt. Verksamheten ska erbjuda den enskilde stimulans, utveckling, meningsfullhet och gemenskap efter personens önskemål. Ett övergripande mål med insatsen är att utveckla den enskildes möjligheter till arbete på kortare eller längre sikt. I insatsen ingår omvårdnad.
Verksamheten kan innefatta både habiliterande aktiviteter och arbetsuppgifter, men är inte en anställning och syftar inte till att producera varor eller tjänster. Den kan erbjudas i grupp eller individuellt, till exempel på företag.
För de som inte har rätt till daglig verksamhet genom LSS men som ändå har svårt att hitta arbete på den vanliga arbetsmarknaden kan det finnas andra sysselsättningsalternativ med stöd av socialtjänstlagen (SoL) eller från Arbetsförmedlingen.
Sociala nätverk
Många sällsynta hälsotillstånd har grupper på sociala medier där personer med tillståndet och deras anhöriga kan hitta gemenskap och stöd. Förutom stöd berättar många föräldrar och anhöriga att den typen av grupper är bra källor till information och tips som kan underlätta vardagen.
Personligt stöd
Vid behov av personligt och psykologiskt stöd finns alltid möjlighet att vända sig till en kurator inom vården. Det finns också många privata alternativ. Familjerådgivning och samtalsstöd är också något som kommun och kyrka i många fall erbjuder.
Länktips till olika typer av information, ideella föreningar och mötesplatser
Oberoende webbtidning om funktionsrättsfrågor:
Heja olika (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Om idrott för personer med funktionsnedsättning:
Parasport Sverige (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Organisation som uppfyller önskningar och skapar glädjefulla upplevelser för barn som är sjuka eller har en funktionsnedsättning:
Min stora dag (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Mötesplats för familjer med barn med funktionsnedsättning:
Our normal (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Mer information om samhällets stöd:
Funktionshindersguiden (extern webbplats, öppnar ny flik)
Övergången till vuxenlivet kan för många familjer med barn med sällsynta hälsotillstånd innebära utmaningar och kräva särskilda förberedelser. Det finns många olika aspekter som förändras när barnen fyller 18 år. Till exempel förlorar föräldrar insyn över sitt barns vårdärenden om de inte har ordnat anhörigbehörighet, fullmakt eller god man.
Under rubriken LSS-insatser finns mer information om daglig verksamhet, och under rubriken ekonomiskt stöd finns mer information om aktivitetsersättning. Nedan finns ett par andra saker som kan vara bra att tänka på.
Arbete och studier
Om en person har anställning är det arbetsgivaren som ansvarar för att anpassa arbetsmiljön och arbetsuppgifterna efter den anställdes behov och vid sjukdom. Försäkringskassan kan ge bidrag till arbetshjälpmedel. Arbetsförmedlingen kan ge lönebidrag till arbetsgivare som anställer personer med funktionsnedsättning. Arbetsförmedlingen erbjuder också stöd som arbetsträning, utbildningar och praktik för dem som är utanför arbetsmarknaden.
Hjälp för arbetssökande med funktionsnedsättning eller ohälsa, Arbetsförmedlingen (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Om det är aktuellt med eftergymnasiala studier kan det vara bra att i god tid ta kontakt med en studie- och yrkesvägledare inför framtida studier. Många folkhögskolor har särskilda program som är anpassade för personer med funktionsnedsättningar.
På universitet och högskolor finns olika typer av stöd tillgängliga för studenter, som anpassad litteratur eller extra handledning. Alla universitet och högskolor har särskilda samordnare att kontakta vid frågor.
God man
Många vuxna personer med intellektuell funktionsnedsättning har behov av en god man eller förvaltare. Att vara god man är ett uppdrag som går ut på att ansvara för en persons juridiska och ekonomiska rättigheter. Det sker med huvudmannens samtycke. Det kan handla om att hantera pengar, betala räkningar, eller fatta viktiga beslut.
Kontakta kommunens biståndshandläggare eller överförmyndigverksamheten för information och ansökan.
Sidan uppdaterad: 2024-11-12