Vad är sällsynta hälsotillstånd?
Sällsynta hälsotillstånd omfattar en rad olika diagnoser som ofta har genetiska orsaker. Trots att varje tillstånd för sig är ovanligt berörs många människor. I Sverige lever uppskattningsvis en halv miljon människor med ett sällsynt hälsotillstånd och det finns fler än 6 000 olika sällsynta diagnoser. Diagnos och behandling kan vara komplicerade då liknande symtom kan ha olika bakomliggande orsaker. Vissa symtom uppträder redan vid födseln, medan andra visar sig senare i livet, vilket försvårar tidig upptäckt och rätt behandling.
Kortfilm om sällsynta hälsotillstånd från webbkursen, Introduktion sällsynta diagnoser. Filmen har textning på svenska och engelska, som kan aktiveras via ikonen för undertexter.
Komplexa syndrom som påverkar hela livet för både den berörda och familjen
Många sällsynta hälsotillstånd påverkar flera delar av kroppen och förekommer ofta som syndrom. Med syndrom menas en kombination av olika symtom. Dessa syndrom är ofta komplexa och kan påverka både fysiska organ och kognitiva eller psykiska förmågor, vilket kan leda till omfattande funktionsnedsättningar.
Utmaningar och behov av samordnad vård
För personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd innebär det en påverkan på det dagliga livet. Även familj och närstående måste ofta hantera både känslomässiga och praktiska utmaningar.
Sällsynta hälsotillstånd kräver i regel expertkunskap och ett omfattande samarbete mellan olika delar av hälso- och sjukvården samt andra samhällsaktörer. Samordningen kan vara svår att få till på ett effektivt sätt – något som är avgörande för att ge den berörda bästa möjliga stöd och vård.
Aktuellt
Kalenderhändelse-
Anmäl dig
Sista anmälningsdag 28 februari -
Anmäl dig
Sista anmälningsdag 27 februari -
Webbinarium
Webbinarium om nationella vårdprogrammet för Prader Willis syndrom
14 mars 14.00-16.15Stockholm
Träffen sker endast digitalt. Du får en länk skickad till dig via den e-postadress du anger när du anmäler dig, efter att anmälningstiden har gått ut.Anmäl dig
Sista anmälningsdag 10 mars
Aktuellt om sällsynta hälsotillstånd
-
Läs senaste nyhetsbrevet från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska
Nya och uppdaterade informationstexter om sällsynta hälsotillstånd finns nu tillgängliga i Socialstyrelsens kunskapsdatabas. Besök databasen idag och håll dig uppdaterad! -
Open Letter to WHO-DG on behalf of the Coalition in Support of the WHA Resolution on Rare Diseases
Ågrenska är en av 130 organisationer som arbetar för en WHO-resolution för sällsynta hälsotillstånd. -
Yacqub älskar att spela fotboll
Yacqub föddes med akondroplasi. Under hans uppväxt har familjen anpassat både hemmet och skolan för att möta hans behov, och Yacqub har hittat sin plats bland både klasskamrater och på fotbollsplanen. Fotboll är familjens gemensamma passion, och Yacqub drömmer om en framtid som fotbollsproffs.
Sidan uppdaterad: 2024-09-11