Vad är sällsynta hälsotillstånd?
Sällsynta hälsotillstånd omfattar en rad olika diagnoser som ofta har genetiska orsaker. Trots att varje tillstånd för sig är ovanligt berörs många människor. I Sverige lever uppskattningsvis en halv miljon människor med ett sällsynt hälsotillstånd och det finns fler än 6 000 olika sällsynta diagnoser. Diagnos och behandling kan vara komplicerade då liknande symtom kan ha olika bakomliggande orsaker. Vissa symtom uppträder redan vid födseln, medan andra visar sig senare i livet, vilket försvårar tidig upptäckt och rätt behandling.
Kortfilm om sällsynta hälsotillstånd från webbkursen, Introduktion sällsynta diagnoser. Filmen har textning på svenska och engelska, som kan aktiveras via ikonen för undertexter.
Komplexa syndrom som påverkar hela livet för både den berörda och familjen
Många sällsynta hälsotillstånd påverkar flera delar av kroppen och förekommer ofta som syndrom. Med syndrom menas en kombination av olika symtom. Dessa syndrom är ofta komplexa och kan påverka både fysiska organ och kognitiva eller psykiska förmågor, vilket kan leda till omfattande funktionsnedsättningar.
Utmaningar och behov av samordnad vård
För personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd innebär det en påverkan på det dagliga livet. Även familj och närstående måste ofta hantera både känslomässiga och praktiska utmaningar.
Sällsynta hälsotillstånd kräver i regel expertkunskap och ett omfattande samarbete mellan olika delar av hälso- och sjukvården samt andra samhällsaktörer. Samordningen kan vara svår att få till på ett effektivt sätt – något som är avgörande för att ge den berörda bästa möjliga stöd och vård.
Aktuellt
Kalenderhändelse-
Anmäl dig
Sista anmälningsdag 28 februari
Aktuellt om sällsynta hälsotillstånd
-
Han har synliggjort de sällsynta och möjliggjort deras egenmakt
Göteborgs universitet: Många kom för att hylla Anders Olauson och hans nya utnämning till medicine hedersdoktor vid Göteborgs universitet. Han är en eldsjäl som i större delen av sitt liv drivit frågan om ett värdigt liv för personer med sällsynta tillstånd och deras familjer. Och inte bara i ord utan i handling, så väl i Sverige som utomlands. -
Klassiska traditioner mötte moderna inslag i årets doktorspromovering
Göteborgs universitet: Hedersdoktor Anders Olauson promoveras av Inger Ekman. Hon är seniorprofessor i vårdvetenskap och initiativtagare till GPCC (Centrum för personcentrerad vård). -
Föräldraträffar
Att bli förälder är en stor omställning i livet, och när ens barn får ett sällsynt hälsotillstånd kan framtiden kännas osäker. Välkommen till våra träffar, där du kan hitta stöd och förståelse tillsammans med andra föräldrar i liknande situationer.
Sidan uppdaterad: 2024-09-11