Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Agenda 2030 och sällsynta hälsotillstånd

Agenda 2030 beskriver de 17 globala målen som togs fram av världens ledare 2015. Målen ska hjälpa världens länder att nå en hållbar social, ekonomisk och ekologisk utveckling. Ansvaret för att nå målen ligger på regeringarna i alla FN länder, men vi har alla att ansvar för att ingen människa ska lämnas utanför.

Hur går det för målen?
Globala målet nr 1. Ingen fattigdom

Fattigdom kopplas ofta till brist på grundläggande behov som hälsa, utbildning, mat och kunskap – faktorer som avgör skillnaden mellan att leva ett fullvärdigt liv och att enbart överleva.

Personer med sällsynta hälsotillstånd har ofta svårt att få den hjälp de behöver från vården och skolan. I vissa delar av världen får de ingen vård eller utbildning alls. Det gör det svårare för dem att få jobb och bidrar till att de fastnar i fattigdom.

Genom att stödja människor med sällsynta hälsotillstånd hjälper vi några av de mest utsatta, vilket är ett viktigt steg mot att bekämpa fattigdom i alla dess former.

Globala målet nr 3. God hälsa och välbefinnande

Omkring 300 miljoner människor globalt lever med sällsynta diagnoser och hälsotillstånd. Det är en siffra som motsvarar antalet personer som lever med mer välkända sjukdomar som diabetes.

God hälsa och välbefinnande, handlar om att:
  • Förhindra dödsfall som kan undvikas bland nyfödda och barn under fem år.
  • Minska dödligheten från icke-smittsamma sjukdomar.
  • Säkerställa att alla får tillgång till vård.
  • Stödja forskning och utveckling av nya läkemedel.

Genom att arbeta för att personer med ett sällsynta hälsotillstånd får rätt diagnos och behandling, förbättrar vi inte bara livet för dem idag utan också för kommande generationer, eftersom många av dessa tillstånd är genetiska och kan förebyggas.

Globala målet nr 4. God utbildning

Utbildningsområdet har gjort framsteg de senaste decennierna, men det finns fortfarande mycket kvar att göra. För att uppnå en mer inkluderande utbildning krävs bland annat att könsskillnader minskas och att lärmiljöer anpassas bättre för personer med funktionsnedsättningar.

God utbildning innebär att också ta hänsyn till personer med funktionsnedsättningar. Det handlar om att ta bort könsskillnader i utbildning och säkerställa att alla, oavsett funktionsnedsättning, ursprung eller svåra levnadsförhållanden, har lika tillgång till utbildning och yrkesutbildning.

Det innebär också att bygga och förbättra skolmiljöer som är tillgängliga för barn med funktionsnedsättningar och främjar jämställdhet. Dessa miljöer ska vara trygga, inkluderande och anpassade så att alla barn får möjlighet att lära sig.

Eftersom 50 % av sällsynta hälsotillstånd drabbar barn, påverkar det deras möjlighet att gå i skolan. Många missar undervisning på grund av täta läkarbesök, otillgängliga skolor och anpassningsbara undervisningsmetoder som saknas. Det är därför viktigt att sprida kunskap om sällsynta hälsotillstånd till lärare och elever, för att skapa en inkluderande miljö där alla barn kan utvecklas utifrån sina egna förutsättningar.

Globala målet nr 5. Jämställdhet

Forskning och undersökningar visar att kvinnor med sällsynta hälsotillstånd möter större hinder än män när de söker vård. Deras smärta tas ofta inte på lika stort allvar, vilket gör det svårare för dem att få rätt behandling och stöd.

När någon i familjen får ett sällsynt hälsotillstånd förväntas ofta mamman ta huvudansvaret för vård och omsorg. Detta kan leda till att hon tvingas pausa sin karriär och upplever hög stress, både fysiskt och psykiskt.

Tidigt medicinskt och socialt stöd kan vi förbättra livsvillkoren för kvinnor och flickor.

Globala målet nr 10. Minskad ojämlikhet

Målet om minskad ojämlikhet strävar efter att stärka och främja social, ekonomisk och politisk inkludering för alla, oavsett ålder, kön, funktionsnedsättning, ras, etnicitet, ursprung, religion eller ekonomisk status. För att uppnå detta måste diskriminerande lagar, policyer och praxis avskaffas.

Personer med sällsynta hälsotillstånd hamnar ofta i skymundan och blir en osynlig del av samhället. Det finns lite information om deras sjukdomar och få behandlingsalternativ. De möter orättvisor och höga kostnader för att få tillgång till vård och behandling.

Genom att säkerställa att alla, oavsett var de bor, får likvärdig tillgång till behandling och mediciner kan vi minska ojämlikheten.

Ingen ska lämnas utanför. Ett funktionshinderperspektiv på de globala målen och minskad ojämlikhet - Svenska FN-förbundet, (pdf öppnas i nytt fönster)

Globala målet nr 17. Genomförande och globalt partnerskap

För att uppnå de globala hållbarhetsmålen i Agenda 2030 krävs ett starkt globalt partnerskap och effektivt samarbete. Redan 2015 etablerades NGO Committee for Rare Diseases (CfRD) inom FN, med syftet att främja internationellt samarbete och insatser inom området för sällsynta hälsotillstånd.

 

CfRD har följande mål:

  • Att fungera som ett öppet forum för att samla in, dela och sprida information och forskning om de globala aspekterna av sällsynta hälsotillstånd.
  • Att uppmuntra dialog mellan offentliga, privata och civila samhällsaktörer.
  • Att stärka vetenskapens, teknikens och innovationens roll som en drivkraft för att uppnå målen i Agenda 2030.

NGO Committee for Rare Diseases (CfRD) är en icke-statlig organisation som har konsultativ status hos FN. Kommittén är en del av CoNGO (Conference of Non-Governmental Organisations in consultative status with the UN) och arbetar för att främja samarbete och åtgärder för personer med sällsynta hälsotillstånd inom FN. CfRD organiserar flera globala möten, konferenser och aktiviteter relaterade till sällsynta hälsotillstånd.

Sidan uppdaterad: 2024-10-13

Skriv ut