Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar
Infografik över FN-resolution om sällsynta hälsotillstånd

FN-resolution om sällsynta hälsotillstånd

Den 16 december 2021 antog FN:s generalförsamling en resolution om sällsynta hälsotillstånd, “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families. " Resolutionen lyfter behoven hos de 300 miljoner personer som lever med en sällsynt diagnos och deras familjer välden över. En central partner i det globala arbetet med resolutionen har varit FN-kommittén NGO Committee for Rare Diseases, som Ågrenska grundade 2016 tillsammans med Rare Diseases Europe (EURORDIS).

Infografik över FN-resolution om sällsynta hälsotillstånd

Enhälligt antagen av de 193 medlemsstaterna i FN:s generalförsamling

Resolutionens antagande innebär en betydande vändpunkt och befäster sällsynta hälsotillstånd/diagnoser som ett område på FN:s agenda.

Den globala kampanj som ledde fram till resolutionens antagande var ett samordnat och outtröttligt arbete som engagerade nationella organisationer i över 100 länder och leddes av civila aktörer, inklusive NGO Committee for Rare Diseases, Rare Diseases International (RDI) och EURORDIS. Civilsamhällets partners förmedlade i detta arbete att konsekvenserna av sällsynta diagnoser medför behov utöver de direkt hälsorelaterade, för personen själv och för familjen, och att situationen därför måste angripas med ett holistiskt perspektiv.

 

Resolutionen illustrerar kraften i det globala samfundet. Individuellt är sällsynta sjukdomar sällsynta, men tillsammans utgör personer med sällsynta hälsotillstånd en betydande gemenskap som förtjänar FN:s stöd och erkännande. Tillsammans är vi en kraftfull och inspirerande röst.

Anders Olauson, ordförande för NGO Committee for Rare Diseaes

 

Denna FN-resolution inom Agenda 2030 och målen för hållbar utveckling är ett stödjande globalt ramverk för att uppmuntra regional politik och åtgärder. I EU bör den översättas till en europeisk handlingsplan för sällsynta diagnoser.

Yann Le Cam, VD för EURORDIS.

UN Resolution on “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families.", pdf öppnar i ny flik

FN-resolutionen om sällsynta hälsotillstånd uttrycker en gemensam strävan att

  • Stärka det globala nätverket för sällsynta hälsotillstånd – en kraftfullt formulerad text på internationell nivå till stöd för berörda intressegrupper som verkar på nationell nivå.
  • Uppmuntra till utveckling av nationella strategier och planer – ett internationellt ramverk som stimulerar till nationella åtgärder vidtas och policyer fastställs.
  • Lyfta sällsynta hälsotillstånd och personer som lever med dessa inom FN – en slags ”mjuk lag” med koppling till FN-sekretariatet, dess budget och program. Detta ökar möjligheterna att föra upp sällsynta hälsotillstånd på FN:s dagordning, och i dess aktiviteter och prioriteringar.
  • Öka ansträngningarna för att uppnå Agenda 2030 – FN erkänner att arbetet med att tillgodose behoven hos personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd är ett steg mot FN:s strävan ”leave no one behind” och bidrar till att uppnå hållbarhetsmålen.
  • Främja internationella samarbeten – en text som lyfter fram globala initiativ som berör de svåra utmaningar som påverkar personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd.

Personer med sällsynta diagnoser löper större risk för stigmatisering, såväl som för intersektionella former av diskriminering som utgör hinder för fullt deltagande i samhället.

Maria Bassols, Spaniens biträdande FN-ambassadör

Att ta itu med de specifika utmaningar som personer med sällsynta diagnoser står inför är ett nödvändigt steg mot att göra denna sårbara befolkning synlig och att bidra till FN:s Agenda 2030 och målen för hållbar utveckling.

Det enhälliga stödet för resolutionen sänder ett tydligt budskap om att ”leave no one behind” är en prioritet för FN.

Flaminia Macchia, Executive Director för Rare Diseases International. 

Sidan uppdaterad: 2024-10-09

Skriv ut