Sällsynta dagen 2025
Delta i årets Sällsynta dag och ta del av en rad spännande aktiviteter som lyfter kunskap och medvetenhet om sällsynta hälsotillstånd. Dagen innehåller både regionala initiativ och nationella evenemang, med allt från inspirerande föreläsningar till informationskampanjer. Läs mer nedan om hur du kan vara med och uppmärksamma denna dag!
Regionalt
Utställning på Biomedicinska biblioteket
Under vecka 9 arrangerar Centrum för sällsynta diagnoser Väst i samarbete med Biomedicinska biblioteket vid Göteborgs universitetsbibliotek en temavecka med fokus på sällsynta hälsotillstånd. Under veckan erbjuds en mängd spännande aktiviteter, inklusive presentation av intressant litteratur inom området, samt information om sällsynta hälsotillstånd och verksamheter som CSD Väst, Ågrenska, Mun-H-Center och Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd med flera.Biomedicinska biblioteket, (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Upplysning
Sällsynta dagen är en upplysningskampanj. Under dagen belyses ett antal byggnader runt om i regionen i grönt, rosa och blått,
– de internationella färgerna som symboliserar sällsynta hälsotillstånd.
I år lyser Ågrenskas gula hus, gångbroarna vid Sahlgrenska sjukhuset, Essity och Astra Zeneca i Mölndal, samt ackumulatortanken och Caroli kyrka i Borås.
Nationellt
På Sällsynta dagen den 28 februari, kl. 9.00–12.00, arrangerar Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan ett nationellt webbinarium med temat “Den sällsynta patienten”. Under webbinariet kommer ämnen som diagnostik, transition och palliativ vård att belysas genom föreläsningar och patientberättelser.
Webbinariet berör ämnen som diagnostik, övergång från barn- till vuxensjukvård och palliativ vård genom föreläsningar och patientberättelser.
Internationellt
Årets Rare Disease Day-video skildrar familjer som förenas av sina erfarenheter av att leva med sällsynta hälsotillstånd.
Aktuellt
-
Miriam och Daniels elvaåriga dotter fick schizofreni
När Noomi var elva år förändrades hennes liv drastiskt när hon började utveckla svår ångest och psykotiska symtom. Hennes familj ställdes inför en vårdapparat som länge misstolkade Noomis tillstånd. Det tog månader av kamp innan hon slutligen fick rätt diagnos – schizofreni. Här berättar hennes föräldrar om en tuff resa med missförstånd, tvångsvård och en lång väg mot stabilitet – och vikten av att vården lär sig känna igen sjukdomen i tid. -
Internationella syskondagen 10 april
Sara Andersson har en lillasyster med svårbehandlad epilepsi. – Det är okej att känna mycket, och det är viktigt att prata om det. Att ha ett syskon med funktionsnedsättning har lärt mig mycket som andra barn inte får under uppväxten. Jag har blivit en bättre människa tack vare Saga. -
Nya och reviderade informationstexter om sällsynta hälsotillstånd
Läs det senaste nyhetsbrevet från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd. -
Vårdförlopp för sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov
Det nya personcentrerade och sammanhållna vårdförloppet ska öka möjligheten för berörda patienter att få jämlik tillgång till diagnostik, behandling och samordnade insatser från vård, tandvård och övriga samhällsaktörer. -
Ny informationstext om Autoimmuna encefaliter, en översikt
Autoimmuna encefaliter är en grupp inflammatoriska sjukdomar som påverkar det centrala nervsystemet (hjärnan och ryggmärgen). Vid autoimmuna encefaliter bildas det autoantikroppar som riktas mot proteiner som är involverade i nervsignaleringen. Detta orsakar inflammation i nervvävnaden och stör nervcellernas normala funktion, vilket kan ge symtom som kognitiv funktionsnedsättning, epileptiska anfall, rörelsestörningar och psykiska symtom. När inflammationen i hjärnan går tillbaka kan de nervförbindelser som skadats av sjukdomen läka i varierande grad. Det finns inga säkra uppgifter om hur vanliga autoimmuna encefaliter är.