Sällsynta dagen 2025
Delta i årets Sällsynta dag och ta del av en rad spännande aktiviteter som lyfter kunskap och medvetenhet om sällsynta hälsotillstånd. Dagen innehåller både regionala initiativ och nationella evenemang, med allt från inspirerande föreläsningar till informationskampanjer. Läs mer nedan om hur du kan vara med och uppmärksamma denna dag!
Regionalt
Utställning på Biomedicinska biblioteket
Under vecka 9 arrangerar Centrum för sällsynta diagnoser Väst i samarbete med Biomedicinska biblioteket vid Göteborgs universitetsbibliotek en temavecka med fokus på sällsynta hälsotillstånd. Under veckan erbjuds en mängd spännande aktiviteter, inklusive presentation av intressant litteratur inom området, samt information om sällsynta hälsotillstånd och verksamheter som CSD Väst, Ågrenska, Mun-H-Center och Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd med flera.Biomedicinska biblioteket, (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Upplysning
Sällsynta dagen är en upplysningskampanj. Under dagen belyses ett antal byggnader runt om i regionen i grönt, rosa och blått,
– de internationella färgerna som symboliserar sällsynta hälsotillstånd.
I år lyser Ågrenskas gula hus, gångbroarna vid Sahlgrenska sjukhuset, Essity och Astra Zeneca i Mölndal, samt ackumulatortanken och Caroli kyrka i Borås.
Nationellt
På Sällsynta dagen den 28 februari, kl. 9.00–12.00, arrangerar Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan ett nationellt webbinarium med temat “Den sällsynta patienten”. Under webbinariet kommer ämnen som diagnostik, transition och palliativ vård att belysas genom föreläsningar och patientberättelser.
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan, (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Internationellt
Årets Rare Disease Day-video skildrar familjer som förenas av sina erfarenheter av att leva med sällsynta hälsotillstånd.
Aktuellt
-
Cecilia har sett föräldrarollen förändras under två decennier
På Internationella kvinnodagen vill vi lyfta fram Cecilia Stocks, som snart går i pension efter över 20 år på Ågrenska. Hon har inte bara varit med och format verksamheten, utan har också bidragit till att skapa en plattform där föräldrar finner -
Nellie lämnar inget åt slumpen
Öppenhet, acceptans och att dela erfarenheter med andra har varit viktigt för Nellie som är vuxen med blåsexstrofi. – Jag vill inte gå runt och må dåligt över något som är en så stor del av mitt liv. -
"Ebba gör mig till en bättre människa"
Det var ingen vanlig dag i september 2017 när Ebba föddes på Gällivare sjukhus. Hon hade en annorlunda huvudform och sammanväxta fingrar och tår, vilket ledde till att föräldrarna tidigt fick besked om diagnosen Aperts syndrom. -
Anmäl dig till föräldraträff
Att bli förälder är en stor omställning i livet, och när ens barn får ett sällsynt hälsotillstånd kan framtiden kännas osäker. Välkommen till våra träffar, där du kan hitta stöd och förståelse tillsammans med andra föräldrar i liknande situationer. -
Berättelser från verkligheten
På Sällsynta dagen den 28 februari 2025 lyfter Mun-H-Center, Ågrenska, Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Väst fram vikten av att få en diagnos. För att belysa detta har vi samlat in personliga berättelser från människor i Västra Götalandsregionen och norra Region Halland. Under veckan finns dessa berättelser tillgängliga på CSD Västs webbplats – en röst för dem som lever med sällsynta diagnoser och en påminnelse om hur avgörande en diagnos kan vara.