Sällsynta dagen
Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Kunskapen om dem är däremot sällsynt. "Sällsynta dagen", är en årlig händelse dedikerad åt att öka medvetenheten om sällsynta hälsotillstånd och skapa gemenskap bland dem som påverkas.
Varför en sällsynt dag?
I samband med Sällsynta dagen arrangeras olika aktiviteter, evenemang och möten runt om i Sverige och världen för att sprida kunskap, främja forskning och stödja personer med sällsynta hälsotillstånd samt deras familjer.
En global kampanj
Det är en viktig global kampanj för att lyfta fram de utmaningar och behov som personer med sällsynta hälsotillstånd står inför. Sällsynta dagen startade som ett svenskt initiativ av Riksförbundet Sällsynta diagnoser på skottdagen den 29 februari 2008.
Aktuellt
Kalenderhändelse-
Anmäl dig
Sista anmälningsdag 28 februari
Sällsynta dagen under åren
-
Sällsynta dagen 2024
I februari besökte vi, tillsammans med Centrum för sällsynta diagnoser Väst, Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd, Mun-H-Center och Riksförbundet Sällsynta diagnoser, flera sjukhus i Västra sjukvårdsregionen. På den internationella Sällsynta dagen deltog vi med en film om Ågrenskas verksamhet vid en digital lunchföreläsning arrangerad av CSD i samverkan. Ågrenska firade även dagen med ett festligt disco för familjerna som deltog i veckans familjevistelse, och vårt ikoniska gula hus lystes upp i Sällsynta dagens färger.Sällsynta dagen disco för familjer som deltog i veckans familjevistelse.
Sällsynta dagen 2023
I samband med 2023 års Sällsynta dagen hölls ett webbinarium om precisionsmedicin. Ågrenska och Sahlgrenska lyste upp för det sällsynta.
Sällsynta dagen 2022
I samband med 2022 års Sällsynta dagen hölls en digital ny invigning av Centrum för sällsynta diagnoser Väst. Samma dag arrangerades ett high-level meeting globalt rörande sällsynta diagnoser i den Svenska paviljongen under världsutställningen i Dubai.
Sällsynta dagen 2021
Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Kunskapen om dem är däremot sällsynt. Det var namnet på en förinspelad webbsändning som var tillgänglig ett år efter lanseringen. Runt 400 stycken deltog genom att se hela sändningen.
Sällsynta dagen 2020
År 2020 var det skottår och Sällsynta dagens inföll därför den 29 februari. Här arrangerade vi en mötesplats för en större allmänhet i mitten av köpcentret Nordstan i centrala Göteborg. Namnet på arrangemanget blev - Möt det sällsynta i Nordstan. Samtidigt lanserades Ågrenskas gratis webbkurs, Introduktion sällsynta diagnoser.
Sällsynta dagen 2019
I samband med Sällsynta dagen 2019 anordnade NGO Committee for Rare Diseases, CfRD, ett andra policymöte den 21 februari i FN, New York. Eventet organiserades av kommitténs grundare Ågrenska stiftelsen från Göteborg tillsammans med EURORDIS - Rare Diseases Europe och Rare Diseases International. På lokal nivå anordnades aktiviteter och utställning i sjukhus foajéer på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och Sahlgrenska sjukhuset.
Sällsynta dagen 2018
2018 arrangerades två konferensdagar i Folkets hus i Göteborg. Den första dagen handlade om att fördjupa sina kunskaper om sällsynta diagnoser och den andra om vårdprocesser genom hela livet.
Sidan uppdaterad: 2024-10-16