Forskning och utveckling
Ågrenska arbetar på olika sätt för mer forskning och utveckling inom området sällsynta hälsotillstånd/diagnoser. Målet är att öka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd och dess konsekvenser för att förbättra hälsa och välbefinnande hos personer med tillstånden och deras närstående. Vi genomför egna studier, samarbetar med andra och stöttar forskare.
För att förbättra situationen behövs omfattande forskning och kunskapsspridning
- och därför behövs det forskning inom sällsynta diagnoser.
Ann Nordgren, professor och överläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset, initiativtagare och vetenskaplig sekreterare för Sällsyntafonden.
Publikationer
Enligt publiceringsdatum (senast överst)
-
Consequences of rare diagnoses for education and everyday life: development of an observation instrument
G Jaeger, A Röjvik, E Hjelmquist, A Hansla och K W. Falkman, 2022 -
”Någon sätter ord på det jag inte ens visste att jag känner” Berättelser om att bli förälder till ett annorlunda barn
Cecilia Stocks, 2016, Uppsats Grundläggande Psykoterapiutbildning -
Riktat föräldrastöd
M Broberg, D Norlin, H Nowak, M Starke, 2014, Slutrapport -
Participation in society for people with a rare diagnosis
G Jaeger, A Röjvik, B Berglund, 2015 -
Stress and well-being among parents of children with rare diseases:
L Dellve , L Samuelsson, A Tallborn, A Fasth, L R-M Hallberg, 2006 -
Från skolperspektiv till livsperspektiv
AnnCatrin Röjvik, 2003, Magisteruppsats specialpedagogik
Sidan uppdaterad: 2022-08-15