NGO Committee for Rare Diseases
En stor del av Ågrenskas externa verksamhet bedrivs på internationell nivå, bland annat i FN. Syftet är att påverka policys för att politiker och andra ska fatta kloka beslut om framtida insatser för personer med sällsynta diagnoser.
Nätverk i FN
Ett nätverk för sällsynta hälsotillstånd har bildats inom FN-världen, Committee for Rare Diseases, CfRD. Behoven är stora, liksom ambitionerna. Den drivande kraften bakom nätverket är Anders Olauson, Ågrenskas styrelseordförande och president i europeiska patientorganisationen, EPF.
Det är fantastiskt att vi lyckats. Det är ett erkännande i världssamfundet av de stora behov som personer med sällsynta diagnoser har.
Anders Olauson
Kommittén föddes formellt den 20 oktober 2015 vid en ceremoni i FN-högkvarteret i New York, i närvaro av Ågrenska samt EURORDIS, en paraplyorganisation för patientföreningar för sällsynta sjukdomar, främst inom Europa.
Mycket av kunskapen och kontakterna finns utomlands. För att nå förändringar är det viktigt att få inflytande på den globala arenan.
Anders Olauson
Kommitténs uppdrag är att agera inom FN’s alla verksamheter, ex. Världshälsoorganisationen WHO och UNESCO, detta för att öka kunskapen om och förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser.
Kommitténs medlemmar kan verka genom att påverka förslag och förändringar av policys inom FN, ordna konferenser och workshops, publicera rapporter och vetenskapliga artiklar.
Sidan uppdaterad: 2022-08-16