Ågrenskas historia

Vi vill gratulera Anders Olauson, styrelseordförande för Ågrenska Stiftelsen, som har utsetts till medicine hedersdoktor på Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet.

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar ny flik)

Digitala utbildningsplattformar och Virtual Reality möjliggör att Ågrenska kan nå fler med mer kunskap.

The NGO Committee for Rare Diseases invigs i FN:s högkvarter i New York den 11 november.

Initiativet till kommittén togs av Ågrenska stiftelsen från Göteborg tillsammans med EURORDIS - Rare Diseases Europe och invigningen markerar ett historiskt ögonblick för det globala samarbetet runt sällsynta diagnoser; för första gången uppmärksammas sällsynta diagnoser inom FN som ett prioriterat folkhälsoområde.

NGO-kommittén formades på initiativ av Ågrenska stiftelsens ordförande Anders Olauson tillsammans med Yann Le Cam, CEO på EURORDIS, i syfte att åstadkomma ett politiskt erkännande på global nivå av utmaningarna kopplade till sällsynta diagnoser.

Vi är i uppstarten av en fas där vi med samlat agerande lyfter situationen för människor med sällsynta diagnoser till en prioritet inom internationell folkhälsa. Ett globalt förhållningssätt kan säkerställa att patienterna och familjerna får stöd och insatser världen över. NGO-kommittén kommer att föra dessa utmaningar till toppen av FN:s dagordning.Yann Le Cam, CEO på EURORDIS.

Sällsynta diagnoser är en grupp medicinska tillstånd som förekommer hos en liten eller mycket liten del av befolkningen. Varje enskild sällsynt diagnos drabbar relativt få personer, men närmare 7000 olika diagnoser har hittills identifierats. Sammantaget beräknas 400 000 svenskar, 30 miljoner européer och totalt omkring 350 miljoner personer i världen ha en sällsynt diagnos.

De sällsynta tillstånden är många gånger livslånga, komplexa och medför svåra funktionsnedsättningar. Personer som lever med sällsynta diagnoser har ofta mångfacetterade behov som ser olika ut för olika perioder i livet. För att få vardagen att fungera behövs därför ett stort antal stödinsatser från samhället och kontakt med flera olika specialister inom vården.

En sällsynt diagnos påverkar alla delar av livet; erfarenheter från tusentals familjer världen över ger en entydig bild. Alla områden – hälsovården, socialtjänsten, skolan, försäkringskassan, näringslivet – måste arbeta gemensamt. Livet är holistiskt, och det måste också omsorgen och insatserna vara. Genom samarbete i FN blir detta möjligt. Anders Olauson, ordförande i Ågrenska stiftelsen.

Sällsyntafonden lanserades genom Sällsyntagalan den 12 januari 2015 vilken arrangerades av Alexandra Schildt, Leah Engman och Ida Nordgren. Sällsyntagalan samlade in närmare en halv miljon till fonden.

Målet med Sällsyntafonden är att främja forskning för att underlätta livet för personer med sällsynta diagnoser genom att utveckla bättre diagnostik, skräddarsydd behandling och ett åldersövergripande, holistiskt stöd.

Sällsyntafonden, öppnar i ny flik

Ågrenska håller Axel och Louises Ågrens drömmar levande genom att fortsätta utvecklas. En solig dag, den 26 maj 2014, på Louises födelsedag, firade Ågrenska 100 års jubileum.

Stenhuset: Första spadtaget, öppnar i ny flik

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Ågrenska har under sju år drivit Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD) på uppdrag av Socialstyrelsen. Uppdraget har bestått i att samordna, koordinera och sprida information inom området sällsynta diagnoser. För att sprida information inom området sällsynta diagnoser har bl.a. webbplatsen nfsd.se skapats och underhållits löpande. Ågrenska har arbetat med uppdatera informationen löpande på webbplatsen fram till och med mars månad 2020.

NFSD, har bl.a. arbetat med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser genom webbplatsen www.nfsd.se och på sociala media. Det har skett fram till och med mars månad 2020. Innehållet på webbplatsen har därefter flyttats över till webbplatsen

Region Stockholm och de regionala centrumen för sällsynta diagnoser, CSD, svarar för nu för innehållet på och underhållet av den nya webbplatsen.

• NFSD har också arbetat tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående.
• NFSD har även bidragit i arbetet med att inrätta  Centrum för sällsynta diagnoser, CSD, vid landets universitetssjukhus. Målet har varit att Centrum för sällsynta diagnoser ska finnas vid alla landets sju universitetssjukhus.
• NFSD har också jobbat med utveckling av kunskapsstöd för professionerna och personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående samt med förbättrad samordning och samverkan mellan hälso- och sjukvården och olika samhällsaktörer.

Pandemrixvaccinationen

Utökad nationell verksamhet för barn och vuxna som drabbades av narkolepsi i samband med Pandemrixvaccinationen. Under åren 2012- 2014 fick Ågrenska i uppdrag av Socialstyrelsen att genomföra 14 familjevistelser och tre vistelser för unga vuxna, för familjer vars barn fick narkolepsi i samband med Pandemrixvaccinationen. Därefter ingår narkolepsi i Ågrenskas ordinarie program med familje- och vuxenvistelser för sällsynta hälsotillstånd.

Ågrenskas Vetenskapliga råd

Ågrenska har ett vetenskapligt råd kopplat till vårt forsknings- och utvecklingsarbete som bildades 2012. Rådets roll är rådgivande och kvalitetssäkrande till Ågrenskas Styrelse och ledning. Verksamheten vid Ågrenska förutsätter en mångvetenskaplig grund och omfattar såväl samhällsvetenskaplig som medicinsk forskning.

Rådet ska med sina kunskaper på olika sätt bidra till att förstärka den vetenskapliga förankringen, kvalitetssäkra arbetet, identifiera forskningsprojekt och vara en länk till Universitetsvärlden och aktuell forskning. Representanterna i det Vetenskapliga rådet är utvalda på grundval av sin sakkunskap och vetenskapliga förankring inom ett eller fler av de ämnesområden som Ågrenska arbetar med.

Tryggare Mat ingår i ett utbildningskoncept som tagits fram av Astma- och Allergiförbundet i samarbete med Sveriges Hotell- och Restaurangföretagare (SHR) och certifieringsföretaget LRQA Sverige AB.

Restauranger som vill certifiera sig utbildas, inspekteras och skriver kontrakt på att arbeta enligt fastlagda kriterier. Genom att använda logotypen Tryggare Mat kan de sedan kommunicera sitt allergikunnande till sina gäster.

"Det känns jättebra att kunna visa gästerna att vi är certifierade enligt en tydlig nationell standard. Särskilt viktigt kan det vara för gäster som inte besökt oss förut säger" Robert Hejdenberg Ågrenskas VD.

En fjärdedel av Sveriges befolkning uppger att de reagerar på mat på något sätt. Och detta är något som Ågrenska märkt av.

"Vi upplever att matallergi har blivit allt vanligare och vill genom Tryggare Mat visa att vi tar de här frågorna på allvar. Nu sporras vi att bibehålla vår höga ambitionsnivå på området" Eva Henrikson Wirén Restaurang- och konferensansvarig på Ågrenska.

Certifieringen offentliggjordes i närvaro av bland annat Astma- och Allergiförbundets ordförande Ingalill Bjöörn den 21 september.

Eesti Agrenska och Tammistu invigdes av HM Drottning Silvia i oktober 2007,
i närvaro av Estlands första dam, Evelin Ilves.

Ågrenskas vision tar form: "Vi ska vara bland de främsta att bidra till att skapa förutsättningar för ett optimalt liv och utveckling för människor med funktionsnedsättning i hela livsperspektivet."

• Vuxenverksamhet och personlig assistans startar.

• Akademibyggnaden invigs av H.M. Drottning Silvia.
• Konferens- och utbildningsverksamheten tar fart.

• Ågrenska Vänskapsförening påbörjar insamlingsarbetet.
• Familjestödsenheten kommer med i Ågrenskafamiljen.
• Daglig verksamhet startar.

Första internationella konferensen på Ågrenska med socialminister Margot Wallström.

ADHD-konsulent, kursverksamheten sätts igång.

Dagens Ågrenska invigdes av Drottning Silvia den 23 maj 1989. HM. Drottning Silvia blir Ågrenskas beskyddare.

Verksamheter startar

Sommarläger, korttids- och familjevistelser börjar sitt arbete.

På initiativ av Anders Olauson, startade 1985 planeringen av ”Projekt Ågrenska”. Syftet var att skapa ett centrum för barn med funktionsnedsättningar och deras familjer. Projektet var ett samarbete mellan Ågrenska Stiftelsen, handikapprörelsen, Göteborgs sjukvård, landstingets omsorgsverksamhet, skol- och socialnämnderna i Göteborg.

Renovering

Byggnaderna renoverades med hjälp av medel samarbetspartners och donationer från såväl privatpersoner som företag, både i form av pengar och framför allt i form av material och arbete.

Tack vare medicinska framsteg och förbättrade levnadsförhållanden blev  de allvarliga sjukdomarna färre. Barnsjukvården utvecklades, vårdtider förkortades och ett traditionellt konvalescenthem behövdes inte längre. Till följd av dessa förändringar stängde Ågrenska konvalescenthemmet 1978. 

Barn med funktionsnedsättningar

Därefter och fram till 1987 användes Ågrenska, i barnsjukvårdens regi, till sommarvistelse för barn och ungdomar med funktionsnedsättningar eller olika sjukdomar.

Familjen Ågren fortsatte att donera bidrag till verksamheten och i början på 1950-talet byggdes en stor lekstuga, som idag är konferensbyggnaden Vinga. Ungefär vid samma tid uppförde sjukvårdsstyrelsen i Göteborgs Stad personalbostäderna Gråbo.

Under andra världskriget tog Ågrenska emot finska barn med TBC. Finska staten tackade genom att ge pengar till en liten vedeldad bastu, som byggdes 1947. Den användes flitigt av barn, ungdomar, föräldrar och personal. 2007 ersattes den med en större, modernare och mer tillgänglig bastu.