Eva är vuxen med Aperts syndrom

Eva är uppvuxen med föräldrar och en tre år yngre syster i Eskilstuna. I dag (2018) är hon 36 år, bor i en lägenhet och arbetar som barnsjuksköterska på barnkirurgin på Universitetssjukhuset i Linköping. Eva och hennes familj har alltid varit öppna med Evas diagnos, de har tyckt att kunskap och dialog har varit viktigt och en möjlighet att förebygga mobbing och andra problem.

– Mina föräldrar har informerat om Aperts syndrom på förskolan och i skolan inför att jag skulle börja där, och det har känts bra för mig. En gång på förskolan var det ett barn som sa: ”Du har bara fyra fingrar.” Jag svarade ”Ja, det har jag” och sedan var det inte mer med det. Mina föräldrar hade lärt mig hur jag kunde svara och det gav en trygghet, berättar Eva.

Inget extra stöd

I femman och sexan var hon trots allt utsatt för mobbing och hade en jobbig period, men ju äldre hon blev desto mer lättade problemen. Själva studierna har alltid gått bra.

– Under skoltiden fick jag ofta med mig uppgifter att lösa i samband med operation, så jag har aldrig behövt missa något eller behövt något extra stöd. Idrotten är det enda som ställt till det lite grann, vid enstaka tillfällen har jag fått göra andra övningar än de andra i klassen, säger hon.

Eva har opererat händer, fötter, huvud och mellanansikte. Hon berättar att hon alltid har fått bra information inför varje operation och att hon därför inte känt tveksamhet.

– Den senaste operationen gjordes för 18-19 år sedan, säger hon.

Har specialiserat sig

Under gymnasiet gjorde Eva praktik inom vården. Hon som vistats där så mycket som patient fick nu uppleva vården från ”andra sidan”. Hon kände att sjuksköterska kunde vara ett jobb för henne.

– Det var spännande och jag tänkte att jag skulle ha nytta av mina erfarenheter som patient. Jag vet till exempel hur det kan kännas inför en operation, säger hon.

När Eva berättade för människor i sin omgivning att hon ville utbilda sig till sjuksköterska var den någon som ifrågasatte om hon skulle klara av det.

– Det triggade mig lite grann. Jag ville visa folk att det går, att jag kunde utbilda mig och få ett arbete. Det gäller bara att komma över tröskeln, säger hon.

Ett år efter gymnasiet påbörjade hon sin utbildning. Hon har sedan specialiserat sig till barnsjuksköterska. När det var dags att söka jobb var det någon som tyckte att Eva borde nämna att hon har Aperts syndrom i sitt CV. Hon höll inte med.

– Jag är inte mitt syndrom, jag har ett syndrom. Det är klart att diagnosen nämndes under anställningsintervjun, men min blivande chef tyckte bara att det var positivt. Tack vare min diagnos kan jag förstå mer hur andra kan känna och dela med mig av erfarenheter som få andra har, säger hon.