Efter Pandemrixsprutan förändrades livet: Marias kamp mot tröttheten

Maria tog Pandemrixsprutan på jobbet 2009. Då var hon 26 år gammal. Sommaren 2010 blev hon gravid med sin dotter.

– Det som blev så slående under graviditeten var att jag var så extremt trött. Men det var min första graviditet så jag hade inget att jämföra med. Sedan när vi fick bebis var jag också väldigt trött men det var ingen som reagerade på det heller för då är alla trötta.

Det skulle dröja fram till 2013 när Marias dotter Emma hade börjat i förskolan och hon var tillbaka på jobbet innan hon agerade.

– Jag tänkte att nu tar jag tag i det. Det kändes inte som att min trötthet var normal. Jag var säker på att jag hade problem med sköldkörteln.

Blodproverna på sköldkörteln visade inget. Istället anpassade Maria livet efter att hon var trött.

– När min dotter går och lägger sig gör jag samma sak. Jag minns att jag tänkte att jag har nog narkolepsi. Jag hade ju googlat men jag ville inte ta tag i det. 

Med tiden blev Marias symtom värre. Särskilt kataplexiattackerna accelererade. Det skulle dröja ytterligare två år tills hon kontaktade läkare igen.

– Jag tappade känseln och domnade bort i knäna. Det blev ohållbart. En vän till mig sa att det är vanligt vid narkolepsi. Så jag gick till min läkare och sa att jag har narkolepsi. Då blev jag tagen på allvar.

Maria blev remitterad till en neurolog som gjorde ett MSLT (multipel sömnlatenstest) för att undersöka hur fort hon somnar och om REM-sömn uppträder tidigt. Hon gjorde också ett polysomnografitest för att mäta nattsömnens kvalitet och läkaren tog prover på ryggmärgsvätskan.

– När jag låg där med huvudet fullt av elektroder insåg jag plötsligt hur sjuk jag är jämfört med andra. För trots alla kablar kunde jag sova i sju timmar och sedan somna vid bestämda tider fyra gånger på under två minuter varje gång. Det är en av mina bästa egenskaper, att jag kan somna fort, säger Maria.

Maria jobbar heltid

Maria fick diagnosen narkolepsi i december 2018. Att börja medicinera mot kataplexi med antidepressiva läkemedel var inget lätt beslut.

– Jag kände mig skyldig Emma att testa mediciner. Om de fungerar så skulle jag kunna vara en bättre mamma, men jag blev ganska deppad när jag insåg att det här inte kommer att gå över.

Medicineringen med antidepressiva mot kataplexi fungerar bra. Förut kunde Maria få kataplexi när hon började hicka men nu är det betydligt mer sällan. Däremot har hon haft svårt att hitta mediciner mot dagsömnigheten som fungerar.

– Jag har anpassat mitt liv efter sjukdomen i så många år att jag har koll på hur jag klarar mig utan medicinering. På jobbet tycker dem att jag är piggare men jag känner inte av det själv.

Sedan Maria tog sprutan 2009 fram till idag har hon varit kvar på samma arbetsplats på heltid. När hon fick diagnosen berättade hon för sina arbetskamrater att hon har narkolepsi. Hon trivs med sitt jobb och har inga tankar på att arbeta mindre.

– Mitt arbete har varit med mig under hela tiden så jag är glad att jag slipper söka nytt jobb. Min inställning har alltid varit att man måste kämpa för saker och inget kommer gratis. Jag är glad att jag hann plugga, skaffa sambo och barn innan jag blev sjuk.

Att arbeta heltid innebär att Maria jobbar och sover mest under veckorna. På helgen återhämtar hon sig och umgås med sin familj.

– Jag har inte lika mycket tid som ni andra. Så jag måste prioritera och välja bort allt annat än det viktigaste.

Struktur har hjälpt Maria

På neurologen har Maria en läkarkontakt som hon har träffat två gånger sedan hon fick diagnosen. På eget initiativ har hon genom 1177 begärt att få träffa en kurator, en psykolog, en fysioterapeut och en dietist. Särskilt psykologsamtalen har gett Maria strategier för att klara av att leva med narkolepsin och hjälp med att inse att hon inte kan göra allt.

– Just nu går jag varannan vecka i KBT (kognitiv beteendeterapi). Jag får bland annat hjälp med livspusslet. Min inställning att jag kan göra allt är både bra och dålig. Det tär på mig men samtidigt sätter jag inte upp hinder.

När Maria var i 20-års åldern träffade hon sin nuvarande sambo. Han har varit med på hela resan och tar idag ett stort ansvar hemma. Han hämtar och lämnar Emma i skolan de flesta dagar och om hon ska iväg på aktiviteter är det han som fixar. Det är även han som sköter tvätten och städningen hemma.

– Jag orkar inte städa, tvätta och handla men jag lagar mat och bakar. Vi försöker hjälpas åt men jag gör mindre och bara de saker som passar mig. Annars blir jag för trött.

Maria har inte släppt på sin egen ambition men kroppen hänger inte med i hjärnans tempo. Istället planerar hon noggrant och använder listor och struktur i vardagen. Hon säger nej till saker som stjäl energi.

– En del av narkolepsin är att jag har svårt att vara motiverad, å andra sidan är jag väldigt strukturerad. Jag betar av mina listor innan jag blir trött. Då hinner jag göra läxor med Emma, gå en promenad och laga mat. Sen somnar jag. Det är viktigt för mig och min självkänsla att känna att jag fortfarande bidrar.

När Maria ska iväg och resa använder hon sig av samma packningslista. Bra för minnet och rätt saker kommer med. Hon tar inga tupplurer under arbetsdagen utan lägger istället fokus och all sin energi på att göra ett bra jobb.

– När jag kommer hem från jobbet har jag ingen energi kvar. Det har hänt att jag har vaknat när min dotter kommit hem efter att hon gått och handlat. Jag förstår att jag har sagt ja men jag minns det inte. Då blir jag rädd och känner att jag tappar kontrollen. När jag är riktigt trött kan jag inte styra över att jag somnar.

Trots att vardagen innebär mycket jobb och knappt med tid till annat har Maria en positiv inställning till livet. Hon gör alltid matlistor för lunchlådor och kvällsmat. Familjen handlar det mesta på nätet och Maria har kommit på att om hon ska baka bröd kan det jäsa över natten så klarar hon av att baka ut brödet innan hon blir för trött.

– Jag har alltid varit en positiv person och jag vill inte att narkolepsin ska göra mig negativ. Jag vill fokusera på det jag kan och inte det jag inte kan göra, säger Maria.

Maria och framtiden

Inför framtiden känner Maria att hennes nuvarande livssituation inte är hållbar. Att få ha mer vaken tid med familjen lockar.

– En av mina stora sorger är att jag inte kan läsa för min dotter. Jag somnar bara. Emma säger att hon tycker det är bra att jag har narkolepsi för då kan vi gå och lägga oss samtidigt. Men snart kommer jag behöva lägga mig innan henne. Det blir ett evigt dåligt samvete.

Medvetet och omedvetet har Maria gjort stora anpassningar i livet efter narkolepsin. Hon har slutat att göra vissa saker som att åka skidor eller karusell på Liseberg.

– På Liseberg sitter jag och sover på en bänk istället. Det finns en anledning till att jag bara har ett barn. Jag tror inte att jag hade orkat ett till. Men det är inte en sorg för mig, jag har slutat att göra vissa saker, men det är ingenting som gör mig ledsen. Det finns andra saker man kan göra, säger Maria.