‘Jag somnade bakpå en motorcykel’ – Tora om livet med narkolepsi

Narkolepsin smög sig på under gymnasietiden för Tora Ljusberg. Hon somnade på bussar och vid köksbordet när hon och mamman tragglade franska verb, men hon fungerade ganska bra i övrigt.

– Mamma tyckte jag var nonchalant, men hon visste ju inte då.

När Tora Ljusberg föreläser för föräldrar till barn med narkolepsi får vi uppleva något helt annat än energilöshet och trötthet. Hon skrattar stort och gärna och bjuder på sig själv.

– Min narkolepsi syns inte på mig. Det är en dold funktionsnedsättning, en som påverkar hela mitt liv. Men jag har alltid skrattat mycket, narkolepsin har inte hindrat det. Mina vänner sa ofta till mig att ’sätt dig ner, vi har världens story!’ Nu får jag sällan kataplexi längre.

Trots att hon somnade när hon tragglade franska verb gick Tora ur gymnasiet, men med ganska dåliga betyg. Hon lyckades bättra på dem på Komvux och senare gå vidare med högskolestudier, det är hon stolt över idag.

– Min största sorg i livet är att jag inte kan läsa böcker längre. Vi som har narkolepsi behöver tre till fyra gånger så mycket tid för att klara av skolan som de som inte har sjukdomen, det är tur att man får fler chanser i livet.

Symtom

När Tora var i 25 års åldern fick hon kraftiga symtom med kataplexiattacker, sömnparalys och hallucinationer. Hon somnade överallt och efter att hon hade somnat bakpå den där motorcykeln sökte hon hjälp. Tora upplever det som att narkolepsin blev en del av hennes personlighet. En del som inte är önskvärd men som hon måste ta hänsyn till.

– I hjärtat är jag Pippi Långstrump med tusen järn i elden men den Tora finns inte längre. Det gör inte ont men det är jäkligt tråkigt.

Terapi

Det tog ett år av läkarbesök och undersökningar innan hon fick diagnosen narkolepsi. Sedan tog det ytterligare tio år med KBT- terapi och olika kombinationer av medicinering innan hon själv och kroppen kom i någotsånär balans.

– KBT var jättebra för mig. Det är bättre att så långt som det är möjligt få folk att förstå narkolepsin och att utveckla strategier för att hantera sjukdomen.

Idag medicinerar Tora med en låg dos antidepressiv medicin och tar Ritalin (hon kombinerar kort- och långtidsverkande) Till natten tar hon insomningstabletter. Kombinationen av Toras mediciner göra att hon inte får kataplexi längre. För Tora har det varit viktigt att våga berätta att hon har en dold funktionsnedsättning.

– Jag somnar inte för att du är tråkig, kan jag säga, utan för att jag har narkolepsi. Men hur tydlig jag än är så är jag väldigt ensam. Så är det att leva med en ovanlig diagnos.

Arbete

Det har varit viktigt för Tora att alltid göra sådant hon tycker är roligt. Även studie- och yrkesval har varit intressedrivet.

– Vi som har narkolepsi blir snuvade på en tredjedel av våra liv. Viljan finns fortfarande där men vi har inte reserverna som ni andra har. Därför är det viktigt att välja något att göra som man brinner för. Lust ger mig kraft och ett meningsfullt liv.

Tora har länge jobbat som kommunikatör inom kulturlivet. Hon jobbar på en osäker marknad och har haft många olika jobb, men har nu en fast tjänst.

– Jag berättar inte att jag har narkolepsi när jag söker jobb, men jag berättar när jag kommer dit. Jag söker jobb på mina kompetenser.

Genom arbetsförmedlingen har hon fått dagsljusbelysning på jobbet och ett höj- och sänkbart skrivbord. Hon har också haft en säng i närheten så att hon vid behov på dagen kan ta en tupplur.

Efter föreläsningen ska Tora träffa ungdomarna som är på Ågrenska och delar hennes diagnos.

– Jag vill skicka med dem att det med största sannolikhet kommer bli bättre. Mediciner och träning fungerar bra för mig. Du lär framförallt känna dig själv och du lär dig att lyssna bättre på kroppens signaler.