Lucas föddes med ett kämparhjärta – familjens resa genom sjukvård och skolutmaningar

Lucas som är 13 år kom till Ågrenska med sin lillebror Lowe 11 år, mamma Malin och pappa Anders. I familjen finns också tre utflyttade äldre bröder.

På grund av höga födelsevikter på de tidigare barnen gjordes en test för diabetes och mamma Malin blev diagnostiserad med graviditetsdiabetes. Därför gjordes två extra tillväxtultraljud förutom fostervattenprov och standardultraljud. Inget visade något ovanligt med fostret. När Lucas föddes var alla i familjen glada då han var stor och fin och vägde 4,1 kilo.

– Vi satt och myste med honom i elljusstakens sken på sjukhuset då han föddes i december. Vi upptäckte inte att han var blå. Det syntes förstås tydligt, i efterhand, på bilderna vi tog på BB, berättar Malin.

Nyfödde Lucas sov inget på natten utan var orolig och skrek. När en barnmorska kom in på morgonen för att titta till familjen tyckte hon att han lät konstigt och bar iväg honom trots Malins protester.

– Då var han helt knallblå. Han hade kunnat dö i min famn. Jag som inte sovit på flera dygn då jag haft mycket förvärkar var helt slut, men var ändå mån om att klara mig och nye sonen själv. Det var ju också fjärde barnet så jag tyckte att detta att han var orolig det fixar jag.

När barnmorskan gick iväg med sonen satte karusellen igång, beskriver Malin. Lucas som var riktigt illa däran skickades till närmsta större sjukhus, från det lilla lokala sjukhus där han fötts. Men snart stod det klart att han behövde avancerad hjärtsjukvård och flögs vidare till hjärtspecialister på ett universitetssjukhus.

– Jag fick flyga reguljärt till sjukhuset och en taxi körde mig till centralkliniken. Chauffören gnällde hela vägen om att planet jag kom med var försenat och att han fått betala extra p-avgift för att han fått vänta. Håll tyst sa jag till slut. Jag vet inte ens om mitt barn lever, berättar Malin.

Trots att centralklinikens port var stängd för natten släppte chauffören av henne där och åkte. Där stod hon ensam efter att ha åkt genom hela landet  sedan hon fem på morgonen fått reda på att det var något fel på henne nyfödde.

–  Jag hittade akutmottagningen och tog mina kassar och gick in. Det är en sådan upplevelse som etsat sig fast. Det är sådant jag inte glömmer. Det var tufft.

Det första hon såg när hon kom i  rummet där Lucas låg var respiratorn.

– Jag jobbar i vården och har suttit mycket vid respirator. När jag såg att det är samma fabrikat som vi har, då blev jag helt lugn. Jag kunde plocka ut alla värdena och konstatera att det såg bra ut. Sedan kunde jag se honom.

Några timmar senare på natten fick hon sonens diagnos nedskriven på en servett. En ultraljudsundersökning visade att han hade heterotaxisyndromet med höger isorism.

Malin var ensam, eftersom Anders var hemma med de äldre pojkarna som var sjuka. Istället kastade sig hennes föräldrar i bilen och for iväg för att stötta henne på sjukhuset.

Lucas får operera hjärtat

Lucas, som visade sig ha ett hjärtfel som krävde enkammarhjärta, opererades när han var tre dagar gammal. Malin hade turen att ha en arbetskamrat som hade ett barn med enkammarhjärta. Hon ringde henne och bad om råd. ”Gå med i hjärtebarnsföreningen, sa arbetskamraten.  Och ring om du behöver något.”

– Det var en stor trygghet.

Lucas är född utan mjälte men har inga mag-  och tarmproblem. Det faktum att han fötts med ett enkammarhjärta var det stora bekymret.

Familjen fick tillbringa julen på ett litet hotellrum nära hemmasjukhuset. Det var inget vidare tyckte familjen, särskilt inte de äldre bröderna. De hade sett fram mot att få en lillebror att leka med. Inte att det skulle bli såhär.

Lucas ammas

För att få i Lucas tillräckligt med näring uppmanades mamma Malin att försöka amma honom, sedan ge honom tillägg i flaska och till sist ge näring i sond. Det var rutinproceduren för barn som honom.

– Jag som ammat tre barn tidigare, ville självklart amma, och det lyckades jag med. Men jag märkte att sonden störde Lucas när han skulle svälja och ville ta bort den. Jag argumenterade och sa att fungerar inte amningen så sätter vi in sonden igen.

Hon fick som hon ville.

På en rutinundersökning hos hjärtläkaren tyckte hon inte att Lucas lät bra, utan familjen lades in på sjukhus för observation, då hans syrenivåer skiftade.

– Det visade sig att det hade blivit förträngningar efter den första operationen  och att det måste göras ett nytt stort ingrepp.

När Lucas var tre månader opererades han för andra gången i hjärtat. Det var en marathonoperation, säger mamma Malin.

– Han har klarat operationerna bra. De stod beredda med extrautrustning ifall det skulle bli kritiskt, men det gick bra.

Malin tror det var en fördel att Lucas vägde 4,1 kilo när han föddes. Och att han ammades helt och fick proteintillskott. Han hade heller inga andra genetiska svårigheter eller symtom.

När Lucas var sex månader sjönk han i syresättning igen och hjärtläkaren skickade familjen till det större sjukhuset för en ny hjärtoperation.

– På grund av tillväxt på ena lungartären hade det blivit stopp. Lucas blev opererad tre gånger när han var sju månader gammal. Några dagar efter det stora kirurgiska ingreppet fick Lucas en stroke.

Malin, Anders och de tre stora pojkarna hade varit på Liseberg  och hade just kommit tillbaka till sjukhuset när de fick ett telefonsamtal från avdelningen att Lucas krampade.

– Det kom som en jättechock.

Han återhämtade sig.

När Lucas skulle fylla tre år var det dags för den tredje hjärtoperationen, enligt schemat vid enkammarhjärtan. Då gjorde de en TCPC. Då var enkammarhjärtat ”färdigbyggt”.

Lucas har problem med lungorna

När hjärtoperationerna var klara började Lucas få problem med lungorna och ständiga slembildningar i hals, näsa och öron. Han behandlas med kontinuerlig antibiotika och inhalationer. Lucas har ett träningsprogram för att få upp slemmet.

– Vi gör vad vi kan, men borde bli bättre på andningsgymnastiken, säger Malin.

Lucas och skolan

Lucas gick först hos dagmamma. När han var fem år började han i vanlig förskola.

– När han började skrev vi brev till personalen där Lucas berättade att han inte bör få magsjuka då ett barn med enkammarhjärta snabbt blir uttorkat. De skulle också hålla koll så att han inte blev sittande ute, då han lätt blir nerkyld, berättar Malin.

Även alla nya lekkamrater på förskolan fick ett brev från Lucas i sitt fack med samma information.

Han gick kvar i förskolan ett år efter sina jämnåriga kamrater. Som sjuåring började han i förskoleklass. Skoltiden har varit tuff då han blir trött. Han är särskilt påverkad på vintern då kylan är svår för honom.

– Han har ofta varit förkyld och hängig då infektionerna avlöst varandra. Vi har haft förmånen att få ha en inhalator som Aiolos hemma för att han ska kunna inhalera sin astmamedicin och 3% koksalt. Vi har också haft doser penicillin att sätta in. Detta har gjort att vi sluppit att söka sjukvård för det minsta lilla. Det är en stor fördel då vi bor ute på landet. Vårdcentralen är bara öppen på vardagarna och sjukhuset ligger flera mil bort.

Lucas har adhd

När Lucas fick diagnosen adhd, tycker föräldrarna att de fått en förklaring till att han lätt drömmer sig bort i skolan, samtidigt som han har en viss motorisk orolighet.

– Det är svårt att veta vad i hans beteende som beror på adhd, vad som beror på hjärtat eller lungorna, säger Malin.

Lucas går i sjätte klass och föräldrarna oroar sig för hur det ska bli när han börjar i sjuan. Då ökar kraven i skolan och Lucas måste ta mer ansvar för att ta sina mediciner när han behöver dem.

Klassrummet han ska ha i sjunde klass ligger tre trappor upp. Att springa dit flera gånger om dagen mellan övriga undervisningsrum, matsal och för att komma ut på rasterna innebär en stor påfrestning för hans hjärta och lungor. Därför har han fått en nyckel till hissen.

– Skulle någon kommentera att han åker hiss kanske han inte ens använder den. Han är i en ålder då man är rädd att sticka ut. Man vill vara som alla andra.

Samtidigt är Lucas öppen med sitt hjärtfel. När Malin fick några provplåster av silikon som kunde sättas över även gamla lite röda ärr för att läka dem bättre ville han inte ha dem.

– Mitt ärr är ju jag, sa han bara.

Lucas har mediciner

Sedan en tid får Lucas läkemedel för att hjälpa honom koncentrera sig under skolarbetet trots sitt hjärtfel. Först var läkarna  restriktiva på grund av risken för rytmrubbningar på enkammarhjärtat. Men efter en provperiod då de testat med olika doser har oron minskat. Hjärtrytmen som svajade lite i början är nu helt bra.

– Ibland måste man kanske våga, trots oron för hjärtat. Vad är det för mening att ha ett hjärta som pickar perfekt om du inte orkar vara med kompisar eller klarar skolan, säger Malin.

Hans hjärtteam har följt honom noga och alla är överens med familjen om att det är bättre att Lucas får prova medicinen nu medan han går i sjätte klass än senare.

– Han har en fin klass med samma lärare som tidigare. Det innebär bra förutsättningar för en test, säger Malin.

Familjen hoppas att den koncentrationsförmåga som Lucas själv noterat, ska hjälpa honom genom skolan och resultera i bra betyg.

Lucas idag

Lucas är en kille som gillar spel och pyssel. Han ser på Youtube videos med pysseltema som han sedab kan görasjälv.

– Han använder tejp, lim och kartong och bygger fort, hus och andra saker.

Föräldrarna hoppas att han ska ha tillräckliga betyg för att han ska kunna komma in på natur på gymnasiet och sen söka till någon arkitektutbildning.

– För han är ju ingen fysisk kille. Jag tror inte att han kommer att köra lastbil eller jobba på bygge, utan något akademiskt passar honom bättre. Men då måste man ju få honom genom skolan. Concerta har bidragit till det hoppet.

I skolan ska Lucas göra ett eget arbete om sin diagnos heterotaxi. Föräldrarna har alltid försökt svara sönerna ärligt om de frågat om något kring hans sjukdom.

–  Man behöver inte trycka på dem information. Barn är så smarta att de vet att de får svar när de behöver det, säger Malin.