Lukas liv med OI

Lukas är sex år och har OI typ I. Han kom till Ågrenskas familjevistelse tillsammans med sin mamma Emma, sin pappa Christian och sin lillasyster Ronja, som är två år.

OI finns i Lukas familj sedan flera generationer tillbaka. När hans mormor föddes i början av 1950-talet fick hon diagnosen, och samtidigt upptäcktes det att hennes pappa och faster också hade OI, utan att de vetat om det. 
– De hade nog ungefär samma fysiska förutsättningar som jag har haft, men på den tiden fanns ju mycket mindre stöd att få. Min mamma och hennes syster, som också hade OI, levde väldigt skyddat eftersom alla var rädd att de skulle skada sig. Min mormor hämtade dem på raster och skollunchen för att de skulle exponeras så lite som möjligt för risk, säger Emma.

När Emma själv föddes kunde läkarna se att hon hade haft benbrott på båda lårbenen, men frakturerna var redan läkta. Även hon diagnostiserades med OI. Emma har en storebror som inte har OI, och efter att hon fått sin diagnos valde hennes föräldrar medvetet att inte skaffa fler barn.
– De ville se till att ha tillräckligt med tid för mig och min bror om jag skulle drabbas av många frakturer och behöva genomgå tidskrävande operationer. Men jag har varit väldigt lindrigt drabbad faktiskt, säger Emma.

Hon har brutit sig några gånger och i nio-tioårsåldern fick hon besvär av kotkompressioner i ryggen. Hon fick väldigt ont och smärtan kunde försämras av väldigt små rörelser, som när hon ryckte till av att någon cyklade förbi henne lite för nära.
– Jag fick kontakt med OI-teamet när det startade i början av 1990-talet och började medicinera med bisfosfonat då, i tioårsåldern. Det gjorde att smärtan i ryggen blev mycket lindrigare.

Idag har hon kvar känningar i ryggen, men inga stora besvär.

Som vuxen träffade Emma Christian. När det blev aktuellt att skaffa barn visste de att sannolikheten att barnet skulle få OI var 50 procent.
– För mig har det aldrig varit en faktor som påverkat min inställning till att skaffa barn. Vi har aldrig funderat i termer av att ’ta risken eller inte’. OI är en funktionsnedsättning, men den hindrar dig inte ifrån att leva ett bra liv. Det har ju både jag och min mamma gjort, säger Emma.
Hon beskriver också hur sjukdomen gett henne perspektiv som hon inte skulle ha fått annars, och att hon upplevt det som positivt. OI har öppnat en värld hon inte skulle ha sett utan sin diagnos.

Lukas i mamma Emmas mage

När Emma blev gravid fanns det hela tiden en medvetenhet om att barnet kunde ha OI.
– Vid ultraljudsundersökningen i vecka 18 kunde läkarna se att lårbenet var böjt. Muskeln hade blivit starkare än skelettet vilket hade spänt benet lite som en pilbåge. Då förstod vi att barnet med största sannolikhet hade OI, säger Christian.

Paret fick gå på lite tätare kontroller och göra fler ultraljud för att hålla koll. Vid en av undersökningarna var Eva Åström från OI-teamet med, så det fanns beredskap för att ta hand om Lukas redan innan han föddes.

Emma hade i hela sitt liv fått höra att det var kejsarsnitt som gällde om hon skulle föda barn, men inför förlossningen fick hon plötsligt välja om hon ville föda vaginalt eller inte. 

– Då kände jag bara nej nej nej. Jag har förberett mig för kejsarsnitt, det var alldeles för sent att börja tänka i andra banor, säger hon och skrattar.

Så en dag, vecka 38+3, föddes Lukas med planerat kejsarsnitt, och rummet fullt av sjukvårdspersonal.
– Det var säkert dubbelt så många som när lillasyster Ronja, som inte har OI, föddes några år senare, också det med kejsarsnitt, säger Christian.
– Att så många var med berodde förstås på risken att något skulle hända Emma eller Lukas. Men det var också extra mycket folk därinne på grund av att studenter var intresserade och ville vara med. Det kändes bara kul att vi kunde bidra med ny information till sjukvården.

Lukas första tid

Som för alla nyblivna föräldrar följde en omtumlande tid för Emma och Christian och deras nyfödde son. Lukas började inte andas direkt när han kom ut, och fick starta livet på sjukhusets neonatalavdelning. Han vägde tre kilo och var 45 cm lång vid födseln, med något större huvudomfång än andra nyfödda brukar ha. 
– BVC visste inte särskilt mycket om OI utöver vad jag kunde berätta, så vi kände oss mer hemma hos OI-teamet på Astrid Lindgrens barnsjukhus, som vi hade kontakt med från start, berättar Emma.

­­– Kontrollerna som OI-teamet genomförde kändes mer korrekta eftersom de jämförde Lukas med kurvor anpassade till hans OI-diagnos, inte med genomsnittskurvorna för alla barn.

Familjen fick kontakt med en arbetsterapeut som visade hur de kunde hålla Lukas fötter för att minska risken för felställningar i hans mjuka skelett.

– Jag minns att han låg som en liten groda, med sina böjda ben invikta mot kroppen, berättar Emma.

Första gången Lukas bröt sig var han tre månader. Han satt då i pappa Christians famn i sängen och skulle få lyssna på en saga.
– Jag skulle bara skumpa bak med rumpan för att sitta upp lite bättre, när jag hörde ett klick. Emma hörde det ända från vardagsrummet. Det var såklart en fasansfull känsla, beskriver han.

Lukas skrek inte så mycket och först funderade föräldrarna på om något kanske hade hoppat ur led och sedan hoppat rätt igen. Men de märkte snart att Lukas gnydde när de tog på benet. På sjukhuset visade det sig att lårbenet hade gått av.
– De gipsade inte utan lade bara någon lätt binda runt benet. Efter några dagar började han sprattla igen och då visste vi att han inte hade ont längre. Läkningen går otroligt fort på så små barn, säger Christian.

När Lukas var omkring ett år lärde han sig att gå. Han ramlade och tog emot sig med händerna och bröt sig igen.
– Även då lindade de bara armen och sa att den skulle räta ut sig, trots att den såg sned ut.

Sedan dess har Lukas brutit sig ytterligare någon gång i armen, när han gled ner från ringarna i ett utegym nära familjens bostad, och han har också haft ett par småfrakturer i fötterna. Föräldrarna vet att han inte kommer att gipsas när han bryter sig, men brukar åka till sjukhuset ändå för att säkerställa att benet ligger rätt och inte läker fel. Eftersom de bor i Stockholm kan de åka direkt till Astrid Lindgrens barnsjukhus där OI-teamet finns.
– Nu för tiden bryter sig Lukas alltmer sällan, samtligt som han rör sig mer och mer. Han får blåmärken överallt men det tyder ju på ett aktivt liv, vilket är jättebra, säger Christian.

Lukas börjar i förskolan

När Lukas var 19 månader började han i förskolan. Föräldrarna informerade personalen om hans benskörhet och bad dem ha ett extra vaksamt öga på honom. 
– Det är viktigt för oss att han får göra saker och testa sig fram utan att känna sig begränsad. Samtidigt vill vi såklart inte att han ska bryta sig, det är skitjobbigt att se honom ha ont när något väl händer, säger Emma.

Med tiden har Lukas blivit duktig på att känna av vad han klarar och inte. Han undviker studsmattan när andra barn hoppar, och känner själv att en vanlig fotboll är för tung att sparka på.
– Det är otroligt skönt för oss att slippa bevaka honom hela tiden och vara de som säger nej. När jag hämtar honom och några spelar fotboll sitter han ofta med ett gäng kompisar och gör något annat, spelar spel eller så, säger Christian.

Emma vill förmedla till Lukas att han får vara med de andra, och han får testa nya grejer.

– Han kommer alltid utmärka sig genom att vara kort. Och eftersom det är mer norm för män än för kvinnor att vara lång kommer det sannolikt vara jobbigare för honom att vara kort än det varit för mig, som tjej, säger Emma.

Hon har i sitt liv upplevt sammanhang både där hon känt sig utanför på grund av att ha OI, och där hon känt sig utanför på grund av att hon varit ”för frisk”.
– Jag var på ett läger för barn med rörelsehinder när jag var liten, och där var jag den enda som kunde gå. Jag fick hjälpa de andra och upplevde att jag inte syntes i den gruppen, berättar hon.
På konfirmationsläger blev det tvärtom. Det sista Emmas mamma ropade till ledarna och kompisarna var att ”nu måste ni komma ihåg att Emma har OI”, vilket förstås gjorde att alla var väldigt försiktiga med henne.
– När de gulliga och bara några år äldre konfirmationsledar-killarna brottades med alla tjejer vågade ju ingen vara nära mig. Mitt i natten väckte de alla för att springa ut i skogen, men jag fick sitta jämte prästen på en filt och inte vara med. Det kändes inte det minsta kul. 

Det gäller att hitta en bra balans: väga risker noga men också våga utmana sig själv. Lukas är bra på att hitta lösningar, han plockar fram en pall eller ber kompisarna ta ner saker som han inte når.

För ett tag sedan började några nya äldre killar i hans förskolegrupp. Då blev det ”lite kivigt” som Christian beskriver det. Lukas kom hem och berättade att de nya killarna inte trodde på att han är sex år, eftersom han är kortare än sina kompisar. 
– Vi fick gå på lite, prata med alla och berätta för barnen om Lukas diagnos, berättar Christian.
– Vi är och har alltid varit väldigt öppna. Jag välkomnar alla frågor, det är viktigt att sprida information, säger Emma.

I höstas började Lukas förskoleklass på en större skola, vilket har inneburit att familjen har fått informera många nya barn samtidigt om hans benskörhet. Lukas är ofta lugn med att förklara vad OI innebär.

– ’Jag är kort för att jag har benskörhet, och det har min mamma också’, brukar han säga. Sen är det inget mer med det. Barn accepterar väldigt snabbt vad som gäller, säger Emma.

Men det finns förstås situationer då han blir ledsen. Än så länge berättar han oftast för sina föräldrar om någon sagt något elakt.
– Det är verkligen en styrka, att han kan berätta för oss att någon sa något och att han inte mådde bra av det. Jag kan inte förhindra att barn säger elaka saker, men jag kan se till att Lukas vet att jag kommer agera på det om och om igen tills det har blivit bra igen. Där ger jag mig aldrig, säger Christian.

Lukas har en lillasyster

 Att försöka skaffa ett syskon till Lukas var självklart för Emma och Christian. Sannolikheten att barnen skulle få OI har aldrig varit en avgörande faktor, och när Lukas var nästan fyra år föddes hans lillasyster Ronja. Hon har inte OI.
– Nu har vi ju ett barn med OI och ett utan. Ibland tänker jag att vi inte ska skaffa fler just därför. Annars kanske någon känner sig utanför oavsett om det blir två som har OI eller två som inte har det, säger Emma.

Ronja väger redan mer än Lukas och är på väg att växa om honom på längden. Christian säger att han ibland funderar på hur de ska hantera det.
– Lukas är storebror och dessutom kille, hur kommer det kännas för honom att bli mindre än sin lillasyster? Det är ju ett faktum vi måste förhålla oss till och vi pratar mycket med honom om andra värden, att man ser olika ut och är bra på olika saker.

Ronja har ett hett temperament och kan slå till brorsan ibland, som alla tvååringar. Föräldrarna försöker att behandla det som vilket syskonbråk som helst, och inte säga till henne extra mycket för att Lukas är benskör. Än så länge påverkar inte Lukas sjukdom lillasyster så mycket, upplever Emma och Christian.

– Det känns inte som att Lukas får all vår tid och att hon blir utan. Snarare blir han till exempel avundsjuk på att lillasyster får så mycket hjälp med att skära upp maten, eftersom hon är liten och inte kan själv. Det där faller på något vis utanför OI-perspektivet, säger Emma, men tillägger att det kanske ändrar sig när Ronja blir äldre, eller om Lukas drabbas av komplikationer och behöver vara längre perioder på sjukhus. 

– Men än så länge är det helt normalt för Ronja att några i familjen har OI. Hennes bror och mamma är korta, och hennes mormor sitter i rullstol. Det är inget konstigt för henne.

Emma och Christian försöker att se till att båda får egentid med vart och ett av barnen, men också att de får tid att vara för sig själva och med varandra.
– Som för alla barnfamiljer är det där ett svårt pussel ibland, men viktigt för att vardagen ska fungera. Vi låter det komma naturligt utifrån behov. Ibland behöver någon av oss göra något för sin egen skull, ibland behöver något av barnen lite extra mamma- eller pappatid, säger Christian.

Lukas ska snart opereras

Lukas står just nu i kö för operation. Han ska få två teleskoperande spikar inopererade i lårbenen. Hittills har han varit ganska förskonad från operationer, bortsett från ett ljumskbråck under spädbarnstiden.

En gång i månaden får han medicin, bisfosfonat, via ett dropp. Det tar några timmar varje gång, men droppet kan vara i en ryggsäck under tiden. I början fick han det på sjukhuset, numera får han droppet hemma efter skolan, med hemsjukvård.

Familjen har inte gjort så många anpassningar i hemmet, men i skolan har Lukas fått en höj- och sänkbar stol i matsalen och klassrummet. Han har också fått välja lådor och krokar som sitter i en höjd som passar honom.
– Lukas har haft svårt att sitta stilla i klassrummet och jag har börjat fundera på om han kanske helt enkelt inte sitter bekvämt. Så vi har bett skolan köpa in lite dynor som alla i klassen kan få nytta av, säger Emma.

När hon själv gick i skolan hade hon en dubbel uppsättning böcker, för att slippa släpa dem fram och tillbaka mellan hemmet och skolan. Det är en enkel åtgärd hon tror kan förenkla vardagen även för Lukas i framtiden.

Lukas älskar att bada, pyssla, rita och spela spel. Ett tag ville Emma och Christian att han skulle ha en fritidsaktivitet, och föreslog cirkuslek. Men Lukas ville inte gå. Med tiden har han dock blivit mycket mer öppen, vuxit och fått självkänsla.
– Idag tror jag att han bara hade sprungit in och sagt tjena, säger Emma.

Hon och Christian jobbar aktivt med att stärka Lukas självförtroende, och vill ligga steget före för att ge honom de bästa förutsättningarna. Eftersom han kan behöva vara borta från skolan i perioder, om han ska opereras eller bryter sig, är det bra att han ligger lite i framkant när det gäller skolarbetet, resonerar de.

– Jag försöker peppa med att han kanske inte är snabbast eller längst, men duktig på andra saker. Jag vill att han ska ha en god självkänsla och kunna avgöra själv vad han klarar och inte, utan att det får honom att känna sig otillräcklig, säger Christian.

För Emmas del har det alltid funnits fördelar med att vara annorlunda.
– På något vis har jag alltid upplevt det som positivt att vara sedd och sticka ut. Jag har hållit på med teater, en aktivitet som ger kompisar och där risken att bryta sig är liten. För min del har det lärt mig att gilla uppmärksamheten jag får av min diagnos. Jag tänker att folk tittar på mig för att jag är unik, inte för att jag är konstig. 

På samma sätt kände hon under uppväxten om skolkompisar påpekade att hennes mamma, som är 1,29 meter, var kort.
– Då kände jag bara stolt att ’ja, där är hon, min korta mamma!’. Vem vill vara fyrkantig och grå och exakt som alla andra?

I framtiden tror inte Emma och Christian att det kommer bli några problem för Lukas att hitta ett jobb som passar honom.

– De flesta jobb idag bygger på intellektuella och sociala förmågor, där har han inga funktionsnedsättningar, säger Christian.
Han tror att Lukas snabbare än andra kommer se framför sig vilka yrken som kan komma att passa honom, eftersom han tidigt kommer behöva ägna sig åt den typen av intressen.

– Även om han inte kan göra precis allt hoppas vi att folk framför allt kommer att se honom som den person han är. Han är Lukas, inte glaspojken.