När livet tar en annan väg – familjen som aldrig ger upp

Arvid, 12 år, kom till Ågrenska tillsammans med mamma Charlotte, pappa Per och storasyster Caroline, 15 år.

Historien om Arvid börjar i graviditetsvecka 30. Då upptäcker barnmorskan att mamma Charlottes mage inte växer som den ska. Bebisen är 30 procent för liten får föräldrarna veta och Charlotte ska göra tre ultraljud i veckan så att de kan hålla koll på att Arvid inte har stannat i växten.

– Efter några veckor hade vi gjort 15 extra ultraljud och det gör något med en. Det var nervöst, men Arvid växte och följde sin egen kurva. Han började redan då, att följa sin egen väg i livet, säger Charlotte.

I vecka 35 känner inte Charlotte längre några aktiva sparkar i magen och hon och pappa Per får valet att bli inlagda på förlossningen eller att sätta igång den.

– Vi hade lillasyster Caroline hemma som var två och ett halvt så vi valde att sätta igång förlossningen, och ut kom Arvid. Trots alla extra ultraljud var det först när han kom ut som de såg att han saknade sin högerhand, det påminde lite om en kycklingvinge. Han har en klassisk dysmeli. Vi var bara förberedda på att han skulle vara lite mindre, säger Charlotte.

Mitt i chocken över att ha fått ett barn som inte ser ut som förväntat tar en specialist emot familjen redan på förlossningen. Han ska så småningom hitta rätt diagnos och vara Arvids läkare i många år framöver.

– Han var helt fantastisk. Han hade ett stort engagemang för hela familjen, säger Per.

Familjen blir kvar på Neonatalavdelningen. Läkaren kommer ofta in till Arvid och undersöker honom i jakten på en diagnos.

– Ena gången ville jag kasta ut honom och skrika att det inte är något fel på min bebis. Nästa gång hade jag hittat något nytt särskiljande drag. Vi ville få en diagnos så vi kunde hjälpa Arvid på bästa sätt, säger Charlotte.

När Arvid är två månader får han diagnosen Cornelia de Langes syndrom. Då bor familjen fortfarande kvar på sjukhuset.

Arvid får personlig assistans

När Arvid föds väger han mindre än två kilo, behöver syrgas och sondmatas var tredje timme. Efter ett par månader på sjukhuset längtar familjen hem, men det finns en stor oro. Bara under sina första månader får Arvid fem lunginflammationer.

– Vi fick åka hem första gången med en massa syrgastuber och en saturationsmätare, för att mäta syrehalten i blodet. Vi sondmatade Anton i en timme, sedan skulle han ligga i högläge i en timme, efter det hade vi en timmes paus innan det var dags för nästa måltid. Nästan varje gång kräktes han upp allt ändå, säger Charlotte.

Samtidigt som Charlotte och Per passar Arvid dygnet runt, går storasyster Caroline i förskolan och håller på att vänja sig av med blöjan. Föräldrarna går i skift och Arvids lunginflammationer avlöser varandra. Till slut får Arvid en BiPAP. Det är en ventilator som hjälper till att trycka ner luften i lungorna vid inandning och trycka ut luften vid utandning. Arvids återkommande lunginflammationer slutar.

– Det var en lättnad, men det är aktiv passning med BiPAP. Vi testade i en period men det går inte att vara vaken dygnet runt. Till slut fick Arvid sova på sjukhuset och så höll vi på i ett par månader, säger Per.

Med dränerad energi och ekonomi får familjen slutligen igenom, med hjälp av läkaren som kallat kommun och Försäkringskassan till konferens, att Arvid ska få personlig assistans nattetid och få vara hemma hos sin familj.

– Vi fick hjälp att kunna ta hem Arvid, för att läkaren sa det. Trots att han egentligen bara upprepade det vi själva hade sagt i flera månader till Försäkringskassan. Det är tråkigt att man måste bli så arg för att bli hörd. Med åren har jag inte bara skinn på näsan, jag har blivit ett rivjärn, säger Charlotte.

Arvids familj gillar friluftsliv

Idag är Arvid 12 år. Han är en busig kille som gillar fart och fläkt. När familjen är ledig vill de gärna åka till fjällen och vara ute i naturen. Det kan vara en utmaning när man har barn med funktionsnedsättning. Per har byggt en snowracer med specialsits som Arvid kan åka i och han gillar att åka snöscooter.

– Det får gärna vara fart, fläkt och lite skumpigt tycker Arvid. Då skrattar han så det går rakt in i hjärtat på en, säger Per.

Charlotte och Per har lärt sig genom åren att allt friluftsliv inte är för Arvid.

– Han har varit med på fjälltopparna. Man kanske inte släpar upp honom en gång till men då har han åtminstone varit där. Arvid blir svullen av myggbett på sommaren och kall i en snöhög på vintern så vi anpassar oss hela tiden, säger Charlotte.

Arvid kommunicerar med kroppsspråk

Arvid går på en specialskola där han trivs bra och vissa helger åker han iväg på korttids. När han var liten och även idag använder han mycket ögonkontakt och mimik för att kommunicera, som små barn gör.

– Arvid förstår mycket av vad vi säger men han har svårt att svara. Han visar istället tydligt med kroppsspråket vad han vill. Arvid kastar saker han inte vill ha och vill han kramas kryper han upp i knät, säger Charlotte.

På skolan arbetar pedagogerna med PODD, som är avancerade kommunikationsböcker. Hittills har Arvid inte visat något vidare intresse för att använda böckerna.

– Vi skulle önska att de fanns i en digital form, då skulle han nog bli mer intresserad. Nu har vi förstått att det finns och det ska skolan få veta, säger Per.

Skolan hittar på mycket aktiviteter med barnen för att utmana på olika sätt, men Charlotte och Per tycker att de kunde ställa högre krav.

– Vi kan tycka att de inte pushar tillräckligt mycket. I vissa situationer inte alls. Mitt mål är att han ska gå och klara sig utan rullstolen och det går ganska bra med mig för jag ger mig aldrig, säger Per.

Arvid har en storasyster

När Arvid var liten var hans storasyster Caroline mycket på förskolan. Familjen bodde i långa perioder på sjukhus och var tvungna att ägna mycket tid åt att Arvid skulle överleva.

– Varför tycker du mer om Arvid än om mig, frågade Caroline mig en gång när hon var fyra år. Då gick mitt hjärta i bitar. Idag vet hon att det inte är sant och vi har jobbat jättemycket på att hon inte ska känna sig ensam eller utanför, säger Charlotte.

Caroline har alltid varit mån om sin lillebror men föräldrarna har tillåtit henne att vara arg på sin honom trots hans funktionsnedsättning. Omsorgen om båda barnen har ofta lett till att familjen delar upp sig.

– Caroline älskar att simma men det är för besvärligt att ta med Arvid så då åker bara hon och jag, säger Per.

Nu håller Caroline på att ta körkort för A-traktor och planeringen är i full gång för hur hon ska få med sig Arvid.

– Hennes största bekymmer nu är vart Arvids assistenter ska ta vägen när hon och brorsan är ute på äventyr, säger Per.

Arvid och framtiden

Det tog ett tag för familjen att acceptera och lära sig att leva med personlig assistans och det tog ett tag att hitta rätt assistansbolag.

– Vi har lärt oss att vara kräsna när vi väljer. Jag måste kunna vara mig själv i mitt eget hem. Assistenten blir som en extra familjemedlem som vi delar vårt liv med och vi är väldigt glada för de assistenter vi har idag, säger Per.

Succesivt har assistanstimmarna ökats på och nu när Arvid har fyllt 12 försvinner den sista delen av föräldraansvaret enligt FK:s regler och Charlotte och Per hoppas att han ska få assistans under dygnets alla timmar. Arvid fortsätter också att utvecklas hela tiden. Han har en knapp på magen och får den viktigaste näringen därifrån men den senaste tiden har han blivit bättre och bättre på att äta.

– Våra mål just nu är att Arvid ska äta och gå och det tror vi att han klarar. Just nu äter han vanlig mosad mat och får bara sondmatning på natten, säger Charlotte.

Att vara förälder till ett barn med stora behov har inneburit många toppar och dalar för Charlotte och Per och de har lärt sig mycket längs vägen.

– Vi har gjort en jäkla resa. Man får se det som ett äventyr. Vi vet nu att exakt allt går att lösa. I början är det lätt att fastna i alla bekymmer. Det tar lång tid och man måste kämpa, men det finns alltid en ljusning i varje katastrof man råkar ut för och det gäller att försöka ta sikte på det, säger Per.

– Man träffar så mycket fantastiska människor. Det är en stor fördel med att ha barn med diagnos. Föräldraföreningen har varit en otrolig drivkraft för oss och att de här barnen har en sån underbar humor och livsglädje. Om man vågar ta till sig det så blir allting mycket lättare, säger Charlotte.