När livet vänds upp och ner – familjens kamp för Gretas framtid

Greta är fyra år och har gallvägsatresi. Hon kom till Ågrenskas familjevistelse tillsammans med sin mamma Cecilia, sin pappa Jens, storebror Gustaf, 8, och lillebror Erik, 2. Kvar hemma fanns syskonen Filippa, 12 och Liam, 16.

Greta föddes på hösten. Graviditeten och förlossningen gick som planerat, men Cecilia tyckte från början att hennes dotter var ovanligt trött och slö. Hon minskade i vikt och trots att viktnedgången inte hade vänt uppåt igen efter några dagar på BB fick familjen åka hem. Greta sov extremt mycket, kräktes ofta och var lös i magen.

– Hon fortsatte att gå ner i vikt och jag tyckte att det var uppenbart att hon var slöare än bebisar brukar vara. Jag hade svårt att få henne att hinna äta ordentligt de korta stunder hon var vaken och ägnade all tid till att försöka få i henne mat, berättar Cecilia. 

Det skapade stor stress. Tidigt kände Cecilia att något inte var helt som det skulle med Greta, och efter någon vecka åkte de in till sjukhuset igen för att få hjälp. Läkarna tog prover och familjen blev inlagd i två veckor.
– Jag fick hjälp med amningen och vägde Greta före och efter varje amningspass. Det skapade enorm stress och oro hos oss. Greta kunde gå upp 40 gram i vikt ena dagen för att sedan gå ner mer än så nästa dag.

Läkarna hittade ingen orsak till att hon inte ökade i vikt ordentligt och lät familjen åka hem igen. Det blev en jobbig period. Cecilia upplevde att hon inte fick riktig ögonkontakt med sin dotter och blev mer och mer säker på att något var fel. Efter ett tag tyckte hon också att Greta var gul i hyn. Cecilia sökte information på internet och begärde i samband med tvåmånaderskontrollen på bvc att få träffa en barnläkare.

– Jag beskrev läget och läkaren höll med om att hon var gul. Det gjorde att vi dagen efter fick ta nya prover, som var mer relaterade till gulsot. Då fann de höga halter av bilirubin, vilket förklarade den gula hudtonen. Efter det tog utredningen en ny vändning kan man säga.

Då var Greta tio veckor. Familjen skickades från sin hemort till ett större sjukhus i Stockholm, och till ett team som var experter på leversjukdomar. De undersökte Greta med skint och röntgen, gjorde ultraljud på hjärtat och tog en biopsi av levern. Det var här föräldrarna första gången fick veta att Greta kunde ha en sjukdom som heter gallvägsatresi.
– Läkarna sa att det kunde vara alltifrån gallsten och andra helt ofarliga saker, till allvarliga sjukdomar som gallvägsatresi. Jag hade varit otroligt orolig fram till dess, googlat som en galning hemma och liksom känt att det var jag som var Gretas läkare, med ansvar för att hitta felet, berättar Cecilia. 

Familjen återvände hem och efter en knapp vecka ringde läkarna med beskedet att allt tydde på att Greta hade gallvägsatresi. De förklarade att de skulle behöva genomföra en operation, och att det var bråttom. Familjen ombads att återvända till Stockholm för operation bara två dagar senare. Cecilia ringde Jens som var mitt uppe i en intensiv period på jobbet.

– Fram till dess hade jag inte riktigt velat förlika mig med att hon var sjuk. Dels ville jag nog inte inse det, dels tog jag rollen som motpol när Cecilia fortsatte hävda att något var fel samtidigt som läkarna inte hittade något, berättar han.

Samtidigt som Jens tvingades inse att Greta sannolikt hade en allvarlig sjukdom, kände Cecilia en viss lättnad över att äntligen få hjälp med vad hon sedan länge fruktat var en fara för Gretas liv.
– För Cecilia var det skönt att få hjälp, men för mig började fighten precis där. Vi korsade varandra lite i det skedet. Jag behövde några dygn då jag verkligen misströstade och kände ’var det såhär det blev? Varför då? Varför just vi?’, säger Jens.

Greta opereras

Greta opererades en torsdag precis en vecka före julafton. Då var hon tolv veckor.

– Vi lämnade henne på morgonen och eftersom hon var så liten fick vi inte vara med när hon sövdes. Efter det fick vi vänta hela dagen. Vi var som bortkopplade från allt som fanns utanför sjukhuset, som julstök och logistiken kring resten av familjen. Nu gällde det bara Gretas liv, berättar Cecilia.

Efter några timmar ringde läkarna och sa att de gjort en första titt och konstaterat att det verkligen var gallvägsatresi, precis som de misstänkt.
– Det var förstås en sorg att hon fick en diagnos, vi hade ju hoppats att det var något ofarligt. Där och då dog det hoppet. Det var svårt att ta in att hon kommer att vara sjuk i hela sitt liv, och att alla barn med den diagnosen dog för bara några tiotals år sedan, säger Cecilia.

Samtidigt var tiden kring operationen en jättestor vändpunkt för henne.

– I samband med beskedet sa läkarna till oss att de är experter på precis det här: ’nu tar vi över ansvaret!’. De kände nog vilken tung resa vi haft fram till den stunden. Jag kan nästan inte uttrycka hur stor lättnad det var att höra det. Jag hade känt sedan hon föddes att allt hängde på mig, säger Cecilia.

Operationen tog mer än tio timmar. Därefter kom tre läkare in i rummet och berättade att allt hade gått bra. Greta hade i princip inte haft några gallgångar alls, men operationen hade gått som de hoppades. På kvällen fick Cecilia och Jens äntligen träffa sin dotter, och därefter var de kvar på sjukhuset ytterligare några veckor.

– Det var en konstig känsla att Jan, kirurgen som opererade Greta, räddade hennes liv och sedan försvann ur våra liv. Jag kände snarare att vi skulle bli vänner för livet, säger Jens och skrattar.
– Vi är så tacksamma för den sjukvård Greta fått. Det känner jag så starkt. Det var så många som såg oss, som har varit så bra mot oss längs vägen och gjort lite extra för hela familjen, lägger han till.
Cecilia minns väl att de äntligen fick sova ordentligt på sjukhuset de där dagarna efter operationen, medan Greta låg kvar på BIVA (barnintensivvårds-avdelningen).

– Jag hade knappt sovit på tre månader men nu, när jag visste att Greta var trygg, kunde jag sova som en sten. Jag har aldrig sovit så tungt som då.

Återhämtningen efter operationen tog tid. Greta hade ont och behövde mycket smärtstillande för att kunna sova. Till julafton hade hon fått lämna BIVA och låg på ett familjerum tillsammans med sina föräldrar.
– En tomte kom med ett gosedjur till Greta och i mellandagarna kom syskonen på besök. Då satt vi i fikarummet och öppnade julklappar, berättar Cecilia.

Greta fick en infektion i porten som sattes in i samband med operationen, så hennes värden sköt i höjden. De stabiliserade sig igen efter en antibiotikkur. Dagen innan nyårsafton blev familjen flyttad till ett annat sjukhus.

– En av mina systrar kom dit med mitt äldsta barn, som då var fyra. Vi åt nyårsmiddag i ett kök på avdelningen. På grund av feber var Greta och Jens på en avdelning och jag och storebror Gustaf på en annan vid tolvslaget, men vi fick alla se nyårsraketer genom fönstren.

Greta och familjen tiden efter operationen

Efter att Greta opererats för att få ett gallflöde mellan levern och tarmen påbörjades familjens nya liv. Greta hade från början 14 olika mediciner som skulle tas vid olika tidpunkter på dygnet, och det var svårt att få in så mycket mer i vardagen än att sköta rutinerna kring hennes vård.

– Vår nya verklighet blev också att anpassa oss till att vi aldrig kommer veta hur det ska gå, vad som kommer hända och när. Man kastas liksom in i en ovisshet som man sedan måste vara i konstant, säger mamma Cecilia.

Det nya livet innebar täta provtagningar på sjukhus, men också en beredskap för akutsituationer. Med sig från sjukhuset hade familjen instruktioner om att direkt söka vård om Greta fick feber. Med äldre syskon i förskole- och skolålder var det förstås omöjligt att undvika infektioner, och det har blivit många besök på sjukhuset som ligger en timmes bilfärd från familjens hemort. Den nya tillvaron kullkastade vardagen i början.
– Man har ju nog med stressmoment och problem som fembarnsfamilj med två hundar, och dessutom hade vi logistiken med de äldsta barnens andra föräldrar. Att addera en svår sjukdom till allt det där var verkligen inte lätt, säger Cecilia.
– Samtidigt, fyller Jens i, är det otroligt fascinerande att det går. Att det trots allt finns utrymme till det. Man skapar sig en ny vardag helt enkelt.

Familjen anpassade sig och växte in i sin nya tillvaro. Men det var svårare för omgivningen att förstå deras situation. Vänner och familj hade svårt att förstå varför vi verkligen var tvungna att åka till sjukhuset så ofta – ibland visade det ju sig att allt var okej och att de kunde åka hem igen.
– Andra gånger blev vi ju inlagda på sjukhuset direkt. Med tiden hjälpte det omgivningen att förstå hur akut det kan bli med Greta ibland, även vid en vanlig förkylning, säger Jens.

– Trots det känner vi oss ibland ifrågasatta. ”Men hon mår ju bra nu” är en ganska vanlig kommentar. Gretas sjukdom syns inte, inte heller ovissheten och oron vi lever med.

Ätandet var länge tufft för Greta. Under det första året vägde föräldrarna hennes mat varje dag för att se hur mycket hon fick i sig, men i takt med att hon mådde bättre och situationen kring maten förbättrades kunde de släppa lite på kontrollen. Nu får familjen stöd av en dietist och Greta äter som vanligt. Hon följer sin egen viktkurva, även om hon är lite mindre än andra jämnåriga.

Cecilia och Jens hade från början lite olika sätt att hantera att dottern var sjuk, men idag är de på samma bana och har hittat sätt att stötta varandra.
– Efter operationen var det lätt att enas i glädjen över att hon hade överlevt. Vi såg andra föräldrar som aldrig skulle få åka hem igen med sina barn, då sattes allt i perspektiv. Med tiden har vi också blivit bra på att agera gemensamt i akutsituationer, bekräfta varandra mycket och förstå att vi agerar och reagerar olika under olika faser. Det är viktigt också för framtiden, resan slutade ju inte vid operationen utan snarare började, säger Jens.

Greta mår bättre och bättre

Den första tiden efter operationen var Greta på sjukhus för provtagning varje vecka. Det blev senare varannan vecka, och därefter allt glesare. Idag tar hon prover var tionde vecka, samt när hon får feber eller försämrat allmäntillstånd. En gång om året gör hon en större provtagningsomgång på ett större sjukhus.

– Greta har alltid haft svajande levervärden, men inget jättestort bakslag hittills. Hon har varit stabil och mått bra för det mesta, säger hennes mamma Cecilia.

När Greta var två år började hon i förskolan. Nu är hon fyra år och vardagen har kommit att normaliseras igen, tycker Cecilia och Jens. Trots att Greta är känslig för infektioner får hon och syskonen ta med kompisar hem, så länge det inte går magsjuka på skolan.
– Tidigare var vi jättenervösa för vattkoppor, men nu har Greta haft det. Hon fick motmedicin och det tog ett par månader innan levervärdena återhämtade sig. Men det är i alla fall skönt att skräcken över att hon ska smittas nu är över.

Livet rullar på för familjen, men Jens beskriver hur det varje gång Greta får en kallelse till provtagning glider in ett litet orosmoln.
– Det ligger i en förälders dna att skydda sitt barn. Men vi har pratat mycket om strategier och roller. När det väl händer något fäller vi ner visiren och går in i action mode, även om hämtpizzan ligger i baksätet och soffan är full med syskon som just har enats om kvällens film. Vi orkar inte alltid ens bli besvikna längre utan försöker att bara agera, säger han.

Familjen har startat en ideell förening som heter ”Greta lever”, där de bland annat anordnar ett löplopp varje år tillsammans med en lokal idrottsförening: Ludvika trail weekend. Föreningens syfte är att stötta forskning inom gallvägsatresi samt att underlätta tillvaron för sjuka barn och deras familjer under sjukhusvistelser. Hittills har loppet anordnats fyra gånger och deltagandet har vuxit för varje år.

Greta har fyra syskon

Greta har fyra syskon: lillebror Erik som är två, storebror Gustav som är 8, och så de två äldsta syskonen Filippa, 12 och Liam, 16. Det är en utmaning för Cecilia och Jens att få tiden att räcka till åt alla fem barn.
– Man känner sig otillräcklig. Det är tufft när planer med de andra barnen ställs in för att Greta blir sjuk och behöver åka in. Det är också så svårt att veta vad besöket leder till och när vi föräldrar kan vara tillbaka igen. Vårt kortaste besök på akuten varade kanske sex timmar, men ibland blir vi ju inlagda och är borta i flera dagar, berättar Cecilia.

Det är svårt för de andra barnen att förstå. De vet att vi måste prioritera Greta när hon blir sjuk, men det kan ändå kännas orättvist och ledsamt för dem, säger Jens. 

De två senaste åren har de försökt få bättre struktur i planeringen för att kunna turas om att åka iväg på något roligt med de andra barnen som då får lite egentid med en av föräldrarna.

– Då kan vi bo på hotell, gå på bio, se en hockeymatch eller så. Men det handlar inte alltid om stora saker – det viktigaste är nog att vi blivit bra på att ta tillvara de stunder vi har. Vi äter chips på en tisdag om det passar, om myset på helgen försvann, säger Cecilia.
I somras firande familjen ”jul i juli”, den 24:e juli, eftersom de hade firat även den senaste julen och nyåret på sjukhus.

­– Vi drack sparad julmust och barnen fick julklappar. Det gäller att vara lite proaktiv och ta vara på de tillfällen som faktiskt finns till mysiga och roliga aktiviteter. Cecilia har ända sedan Greta föddes varit duktig på att hitta sådana strategier, säger Jens.

Cecilia fyller i:
– Ja, vi firar gärna saker en extra gång. Det bästa som kan hända är att vi får äta chips igen till helgen, eller fira jul två gånger om året.

Många personer som har gallvägsatresi och som opererats enligt Kasaimetoden behöver levertransplanteras med tiden. Inget vet om Greta kommer behöva en ny lever på sikt, men hennes föräldrar är medvetna om att sannolikheten är stor.
– Frågan är nog inte om utan snarare när. Vi vet inte om hon kommer vara sex år, femton eller möjligen vuxen. Men vi försöker att vila i att det finns en plan när det sker. Tills dess kan vi bara se till att hon mår bra medan vi väntar, säger Jens.