När tröttheten tar över: Karl lever med narkolepsi

Karl som är 13 år kom till Ågrenska med lillasyster Tilda, sju år, mamma Sofia och pappa Johan.

Våren 2016 fick Karl körtelfeber och kunde inte spela fotboll som tidigare. Efter två månader hade han tillfrisknat och fick klartecken att börja idrotta igen. Väl tillbaka i vardagen blev Karl alltmer lättirriterad och arg vilket även visade sig på fotbollsplanen. Under hösten började Karl somna på dagen.

– Han somnade i bilen på väg till träningen. Vissa dagar hann jag inte ens backa ut från uppfarten innan han sov. Vi tänkte att han var tonåring och funderade inte så mycket över det, säger Johan.

Karls dåliga humör fortsatte och det som familjen trodde var tonårströtthet eskalerade.

– Dagen före julafton kom han hem från träningen och somnade i soffan. På julafton somnade han till och från hela dagen och på juldagen åkte vi till akuten, säger Sofia.

Proverna som togs visade ingenting och Karl hade bra värden. Familjen kontaktade vårdcentralen flera gånger och fick rådet att Karl behövde vila och äta. Sofia och Johan gav sig inte utan fortsatte ta kontakt och fick till slut en remiss till Barnmottagningen. I mitten av januari 2017 träffade Karl en läkare som tog symtomen på allvar.

– Vi hade googlat och misstänkte narkolepsi och det gjorde läkaren också. Dittills hade bara sömnigheten och irritationen visat sig. Sedan började mardrömmarna, säger Sofia.

Vägen till diagnos

På barnmottagningen fick Karl bland annat göra motoriska tester. Hans trötthet och irritation togs på allvar och läkaren ville utreda honom för narkolepsi.

– Om han hade haft en hjärntumör hade han inte kunnat göra de motoriska testerna lika bra, sa läkarna. Därför trodde de ganska snart att det var narkolepsi. För oss gick det väldigt fort fram till diagnos, säger Sofia.

Karl fick göra ett MSLT (Multiple Sleep Latency Test), för att mäta dagsömnigheten, och fick ligga inne på mottagningen och sova. Neurologen kunde konstatera att han somnade direkt in i REM-sömn, alltså drömsömn. Sedan gjordes en hjärnröntgen.

– De såg ganska fort att det var narkolepsi, så det gjordes inga fler tester. Karl har ingen synlig kataplexi, säger Johan.

Karl tar mediciner

Den första tiden efter diagnosen var tuff för både Karl och familjen. Han började drömma hemska mardrömmar och vaknade mycket under natten.

– Till slut tog jag in en madrass och lade på golvet i hans rum så jag kunde ligga där och hålla honom i handen. Annars kom han ändå inspringande till oss under natten, säger Johan.

Karl började medicinera med Concerta mot dagsömnighet. Det fungerade inte så bra, efter en tid bytte han till Elvanse och på kvällarna får han Medikinet som är korttidsverkande.

– Medicinerna har fungerat bra till alldeles nyligen, säger Sofia.

I höstas började Karl förlora humöret under fotbollsträningarna. Han kunde ge igen efter en kamp på planen vilket han inte brukar göra i vanliga fall. Ett par gånger sa Karl till Sofia och Johan att han blev frustrerad över att han snabbt blev fysiskt trött under träningen.

– Då fattade jag att något inte riktigt stämde. Orken tog slut lite väl snabbt. Det svåra med Karl är att han alltid biter ihop och säger att allting är bra. Det har också varit svårt att få läkarna att förstå, säger Johan.

Det visade sig att Karls blodtryck var för högt och att det var en biverkning av medicineringen. Skolsköterskan kontrollerade blodtrycket några gånger och Sofia kommunicerade med Barnmottagningen. Efter några veckors utredning med kontroller och besök fick Karl byta medicin till Equasym och Medikinet. På en vecka var blodtrycket normalt igen. Men att snabbt få komma in och testa en ny medicin var ingen självklarhet.

– Karls läkare har haft har olika uppdrag och vi har fått prata med andra läkare som inte känner honom. Jag var tvungen att trycka på att Karl mådde jättedåligt för att få hjälp. Jag visste att jag skulle behöva kämpa för att få gehör. Man känner sig väldigt maktlös när ens barn inte mår bra. Det blir påfrestande för hela familjen, säger Sofia.

Sofia och Johan önskar att det fanns ett team kring Karl. En nära och regelbunden läkarkontakt som följer upp medicineringen.

– De säger att vi ska höra av oss om vi undrar över något, men problemet är att vi inte vet vad vi ska undra över, säger Sofia.

Effekten av medicineringen är bra, åtminstone om man frågar Karl.

– Om jag frågar Karl hur han har sovit säger han bra. Om jag sen frågar om han har vaknat, säger han fem till sex gånger. Det är inte så lätt att få ur en tonåring hur han verkligen mår, säger Johan.

Varje morgon väcker Sofia Karl för att ge honom medicin.

– Det är en tung del för mig som anhörig att hålla koll på och ansvara för hans medicinering. Jag måste ständigt påminna honom, särskilt när han är i skolan eller i anslutning till träningar, säger Sofia.

Karl spelar fotboll

Karl spelade fotboll innan han fick sin diagnos och har fortsatt med det. Nu är han med i lagets elitsatsning och spelar med ungdomar som är ett år äldre än honom. Han tränar nästan alla dagar i veckan och Sofia och Johan märker att han mår bra av det.

– Man behöver inte elitträna varje dag men vi tror att man vinner mycket med motion. Om han inte rör på sig under en dag blir det en dålig dag och Karl blir trött och grinig, säger Johan.

När Karl blev sjuk tog många kompisar avstånd. Förklaringen var att de inte tycker att Karl är samma person längre.

– Det var väldigt tråkigt. Jag tror mycket handlade om rädsla och okunskap, säger Sofia.

På fredagar är Karl ledig från träningen och brukar ofta åka till fritidsgården och träffa andra från skolan. Eftersom han är ganska förtegen vet inte föräldrarna om kompisarna har kommit tillbaka.

– Nu för tiden har man också kompisar genom sociala medier utan att träffas. De tillhör en annan generation och umgås nog mer än vi tror, säger Johan.

Karl och skolan

Karl har valt att berätta om narkolepsin i skolan. När han gick i mellanstadiet var skolan förstående och erbjöd ståbord och lite andra hjälpmedel. Nu går Karl i högstadiet och tempot är högre. Sofia och Johan oroar sig över hur han ska klara av skolan.

– Karl bryr sig inte om att alla känner till hans diagnos men han vill samtidigt inte vara annorlunda så han går inte och lägger sig och vilar, säger Johan. 

– Man skulle önska att han förstod hur mycket den lilla vilan ger. Förhoppningsvis kan han få lite insikt om det nu när han har träffat fler med narkolepsi, säger Sofia.

Föräldrarna tycker inte att skolan har tillräcklig förståelse och kunskap för att Karl behöver mer tid och luft i schemat.

– Vi skulle vilja få till en nätverksträff i skolan med någon från vården som kan hjälpa oss att få dem att förstå Karls behov. Vi har nära kontakt med en mentor som stöttar upp, men det är svårt för dem att veta hur de ska jobba när det finns så lite information, säger Sofia.

Karl har två syskon

Karl har förutom sin lillasyster Tilda, storebror Linus som är 17 år. Relationen syskonen emellan är ibland ansträngd. Linus har inte riktigt förståelse för Karls svårigheter och föräldrarna vill inte heller att han ska behöva ta för stort ansvar för Karl.

– Vi vill inte att Linus ska behöva ta en föräldraroll, säger Sofia.

I perioder har Karls humör svängt mycket. Han är ljudkänslig och då har det brustit när Tilda har smaskat eller skrapat gaffeln i tallriken.

– Han har varit arg och elak mot oss och sina syskon. Då har vi undrat vart det här ska sluta. Den riktiga Karl är alltid lite extra snäll och omtänksam, säger Johan.

– Numera väljer vi våra strider, förut ville vi att Karl alltid skulle sitta med oss när vi äter men det har vi släppt nu. Vi har förståelse för att Karl är dagsömning men han får inte vara otrevlig, säger Sofia.

Karl har lärt sig lite strategier för att minska på irritationen och säger till när han vill vara för sig själv. Han har också börjat visa lite mer känslor och relationen mellan syskonen fungerar lite bättre.

– Han har mognat mycket. Karl är en kombination av en ung vuxen som är sjuk och en som vill vara som alla andra, säger Johan.

Karl och framtiden

Sofia och Johan fick veta tidigt att orsaken till narkolepsin troligtvis är körtelfebern eller någon annan infektion. Därför har de valt att blicka framåt.

– Vi vill inte gräva bakåt utan se vad vi kan göra för Karl så att han kan fungera bra i framtiden. För hans skull har vi inte bråkat om försäkringar. Vi lägger ingen vikt vid det, säger Johan.

– Risken är att man hamnar i ett ekorrhjul och bara bråkar. Han ska ju må bra nu och han behöver förutsättningar för att kunna leva ett så normalt liv som möjligt, säger Sofia.

Just nu är fotbollen en stor del av Karls liv men han har också en konstnärlig ådra och gillar att fiska.

– När Karl fiskar kan han sitta i timmar och vänta på napp och det utan att somna. När han brinner för något håller han sig vaken, till exempel när han cyklar, ritar och idrottar, säger Johan.

Föräldrarna oroar sig inte mycket över framtiden. De känner sig trygga med att Karl har många begåvningar och möjligheter.

– Vi vill bara säkerställa att narkolepsin inte ska stå i vägen för honom. Eller åtminstone att han själv ska hitta rätt strategier, säger Sofia.

De hoppas mycket på att forskningen ska gå framåt. Men också att åldern ska göra sitt när hormonerna har stillat sig.

– Vi tror och hoppas på att det ska komma mer forskning kring kost i samband med narkolepsi och dess påverkan på hjärnan och sömnen, säger Sofia.

– Det är skönt att veta att narkolepsin i varje fall inte kommer att bli sämre, säger Johan.