Att leva utan att låta sjukdomen styra

När Annas mamma Ingalill föddes 1940 visste man inte vad nemalinmyopati var. Sjukdomen beskrevs första gången först 17 år senare. Ingalill kände sig osäker på om hon skulle kunna bli förälder, men tillsammans med Annas pappa fick hon två barn.

– Först kom min bror som är frisk, lång och stark och sedan kom jag – rena motsatsen! Det brukar jag skoja om, säger Anna och skrattar.

När Anna var nyfödd var hon slapp i muskulaturen och hade svårt att äta. Med tiden blev hon bättre och hon lärde sig att gå. Nemalinmyopatin har aldrig fått hindra henne från att leva det liv hon vill, säger hon.

– Jag har gått emot de flesta rekommendationer jag fått. Jag är fostrad att göra det jag kan, utifrån egen förmåga, och det har jag verkligen gjort också.

Anna har rest mycket

Som 24-årig socionomstudent åkte hon till Australien med en kompis. De var backpackers utrustade med varsin ryggsäck och Annas rullstol.

– Vi åkte buss från ställe till ställe och levde som alla andra ungdomar på resa. På den tiden fick man klättra på Ayers rock och det gjorde jag, eller klättrade och klättrade – jag kröp på Ayers rock. Det är det inte alla som har gjort! Jag har också rullat fram i rullstol på kinesiska muren, på en av de platta nivåerna där det inte finns några trappor. Så jag har upplevt mycket, men också ramlat, skadat mig, gråtit och kämpat. Jag har gått igenom både helvete och lycka.

Anna har genomfört det mesta av allt hon bestämt sig för, men också hittat en strategi:

– Jag har gjort allt som jag bestämt mig för att göra, men jag har också jobbat på att hitta en nöjdhetsnivå i livet. Det tror jag är viktigt att göra för att vara lycklig och tillfreds, säger hon.

Dottern Wilma har också nemalinmyopati

Anna försöker lära henne det hon själv lärt sig: att acceptera hur livet är och att det är ett bra liv, trots sjukdomen.

– Jag tror att det är viktigt att också ställa krav, på rätt nivå. Om jag bara sopar banan för min dotter, vad gör jag henne för tjänst då? Hon är Wilma i första hand, inte sin sjukdom. Ibland förstår folk inte riktigt hur påverkade vi är av vår sjukdom eftersom vi alltid framstår som glada och framåt. Det kan vara lite klurigt.

Anna har både goda och mindre bra erfarenheter av sin skolgång. Idag, när dottern går i skolan, önskar sig Anna pedagoger som inte bara kan sitt ämne, utan som också vill se varje barn och hans eller hennes behov.

– För mig är det viktigt att de är villiga att samarbeta med oss föräldrar. Som Wilmas mamma vill jag bli inbjuden till möten och vara involverad i lösningar som kan hjälpa Wilma i skolan, säger hon.

Det finns en rad saker som kan vara till hjälp, som att få ta med sig kompisarna när man behöver använda hissen.

– Barnen som skadat sig på skidsemestern får åka hiss på skolan, men inte ta med kompisarna. Detta för att de inte ska missbruka hissen. Sådana regler ska bara gälla någon som har en tillfällig skada, inte en livslång sjukdom. Jag kräver att min dotter ska få ha med sig kompisarna i hissen, för det sociala kittet är så otroligt viktigt.

Att hamna utanför var något Anna själv upplevde under sin skoltid.

– Jag kunde inte cykla till skolan, för då fanns ingen energi kvar till skolarbetet. Därför kunde jag inte vara med när de andra cyklade hem tillsammans, och det var då de snackade om vem som var kär i vem eller vem som varit dum – det där mellansnacket som är så oerhört viktigt för ens sociala liv. Jag tror att det som gjorde mig mest ont när jag var liten var just det, att vara utanför den sociala gemenskapen.

Viktigt att prata om diagnosen

Anna har alltid pratat med Wilma om hennes diagnos, och att hennes liv kommer att se ut såhär. När Wilma började förskoleklass var hon väldigt stolt över sin permobil, och alla kompisar ville åka med henne på den.

– På en rast kom barnen på att de kunde leka tandläkare och använda den som tandläkarstol. Pedagogerna ringde och frågade om andra barn fick använda den, och det var självklart för mig att säga ja.

Wilma har haft olika fritidsintressen, bland annat har hon spelat fotboll.

– Vi har tagit in Wilma i alla så kallade ”friska” sammanhang, och sen anpassat situationen utifrån henne. Som sjuåring spelade hon matcher och klarade kanske två minuter åt gången. Det handlade inte om att vara bäst, utan om att vara delaktig.