Eddies leende smittar av sig – en berättelse om styrka och gemenskap

Eddie som är tio år kom till Ågrenskas familjevistelse tillsammans med sin mamma Sofie, sin pappa Christopher och lillebror Oscar som är nio år.

Slutet av graviditeten innebar en lång väntan för Sofie och Christopher som skulle få sitt första barn. När Sofie var tre veckor över tiden togs beslut om igångsättning och två dygns värkarbete slutade i kejsarsnitt.

– Han såg ut som en liten Elvis när han kom ut. Han hade sneda tummar, ihopsatta fingrar och jättemycket svart hår, minns Christopher.

Någon hade ringt i en varningsklocka för en barnöverläkare kom och gjorde en extra kontroll av Eddie. Läkaren konstaterade dock att pojken var fullt frisk och familjen skickades hem.

Första veckan hemma sov Eddie mycket. När BVC kom på hembesök tyckte barnsköterskan att han var för slö, blek och åt för lite och skickade familjen till närakuten.

Där skrev läkaren en lång lista på allt som avvek från det normala och sa ´ta det här kuvertet, packa en övernattningsväska och åk till sjukhuset´.

– Jag minns tydligt hur vi gick hem med den här listan på allt som var fel på vårt barn. Jag förstod att de var tvungna att göra så men jag var livrädd, säger Sofie.

Familjen låg på barnakuten i tio dagar för Eddie behövde få i sig mat. En läkare gjorde en klinisk bedömning av bebisen inför en grupp läkarstudenter och radade upp alla avvikelser inför två slutkörda förstagångsföräldrar.

– Jag var vansinnig och han bad också om ursäkt senare. Efter det sa han att nu drar vi igång fullt ös på alla cylindrar. Inom loppet av ett dygn hade alla tänkbara tester tagits. Neurolog, kardiolog och genetiker, alla var inkopplade, säger Christopher.

Nu följde en lång väntan på besked. Nätverket runt familjen fick inte komma och träffa den nya familjemedlemmen. Sofie och Christopher höll sig och Eddie isolerade

– Våra familjer kände sig väldigt utstötta men vi hade som en kramp av rädsla. Vi kände en massa känslor: skam, sorg och skräck. Det är märkligt det där med att man känner skam, jag tror det handlar om allas förväntningar på en ny bebis, vi orkade inte med det, säger Sofie.

Fem månader senare kom beskedet att Eddie hade Rubinstein-Taybis syndrom.

Eddie har opererats tio gånger

När Eddie väl hade fått sin diagnos fick familjen komma till habiliteringen. Att Eddie fick sin diagnos tidigt är föräldrarna glada för.

– När han var liten fick han väldigt bra vård. Alla fokuserade på att allt skulle bli så bra som möjligt för Eddie, säger Sofie.

Hans fingrar behövde säras på och hans testiklar krävde kirurgi. Totalt gjordes tio operationer innan Eddie fyllde fem år. Eftersom han hade svårt att läka fick han göra flera hudtransplantationer mellan operationerna. Som liten hade han problem med lungorna med återkommande lunginflammationer och var tvungen att åka in till sjukhuset och inhalera flera gånger.

– Då behövde vi aldrig vänta utan vi tog snabbspåret in på akuten. Det är så det ska fungera. Eddie var så infektionskänslig, säger Christopher.

Eddie kommunicerar med tecken

Sofie och Christopher beskriver det som att de tog sig an uppgiften att ha ett barn med RTS och var väldigt resultatinriktade. De gick kurser i AKK och kommunikation och lärde sig att använda tecken som AKK.

– I början är man så inställd på att nu fixar vi detta. Vi tyckte trots det att hans utveckling gick väldigt långsamt. Vi var nog lite för snabba som föräldrar. Vi ville ju så mycket, säger Christopher.

– Vi tecknade på en tioårings nivå när Eddie var tre. Då kunde vi inte förstå varför han inte hängde med. Idag är han fortfarande kvar på en treårings nivå och vi tecknar fortfarande samma tecken. Äta, dricka och bra. Man måste ge det till sig själv att det här är ingenting som man kan skynda fram, säger Sofie.

Eddie kan förstås också sitt eget persontecken flörta.

– Han charmar alla runt omkring sig. Han har så oerhört mycket glädje och kärlek inom sig – som han delar med sig av frikostigt, säger Sofie.

Idag har föräldrarna stressat ner och känner att saker har varit olika viktiga under olika perioder. De förklarar det som att i början lyssnade de mycket på professionen om olika insatser men att de nu vågar tänka själva och har lite bättre självförtroende.

– Eddie är Eddie, det går inte att förändra. När vi träffar föräldrar med små barn med Eddies diagnos märker vi att de känner samma oro som vi gjorde då. Det är inte mycket som har hänt på tio år. Det är samma frågor, oro och irritationsmoment kring vardag, sjukvård och samspelet mellan alla olika instanser, säger Christopher.

Idag går Eddie på en grundsärskola och har en klassföreståndare som hjälper familjen mycket och ser till att nätverket i skolan fungerar. Så har det inte alltid varit. Sofie och Christopher tycker att det läggs alldeles för lite tid och resurser på att ge nätverket kring barnet kunskaper. De upplever det som att de alltid måste berätta vem Eddie är och om Rubinstein-Taybis syndrom när de träffar nya personer.

– Det borde inte behöva vara så. Det kommer och går olika personer i ens liv. Just nu fungerar det bra men det kan inte bara hänga på en person. Det är ofattbart att inte det finns mer kunskap och framför allt mer nätverkande. Det är så viktigt att de här delarna fungerar för vi föräldrar blir för trötta av det här, säger Christopher.

Eddie har en lillebror

När Eddie precis hade fyllt ett år föddes hans lillebror Oscar. Det hade tagit långt tid innan Sofie blev gravid första gången.

– Därför tänkte vi båda att om det blir för jobbigt med Eddie kommer vi inte orka skaffa fler barn så det är lika bra att sätta igång. Men det var ingen av oss som trodde att jag skulle bli gravid efter fyra månader, säger Sofie.

Eddie hade upp till fyra sjuk- eller habiliteringsbesök i veckan och en nyfödd lillebror.

 – Vi gick in i något slags krigstillstånd och det var jobbigt i flera år. Enda lugna stunden var när vi gick ut med barnvagnen och båda somnade, säger Christopher.

Idag är bröderna nio och tio år och Sofie och Christopher är överens om att Oscar kom i helt rätt tid. Eddie älskar att vara med sin bror. Oscar har fått kämpa mycket med sina känslor. Efter många och långa påtryckningar från föräldrarna har han fått gå i samtalsstöd hos kuratorn på habiliteringen, vilket har gjort skillnad för honom.

– Den här rundan på Ågrenska är för Oscar. Det är så fint att se hur bra han mår av att träffa de andra syskonen. Vi föräldrar har varandra att prata med, men syskonen glöms bort, säger Sofie.

Familjen har avlastning ibland

Något som gjorde stor skillnad för Sofie och Christopher var när familjen fick avlastning. I början hade de bara den egna familjen, men när Eddie var i fyraårsåldern fick han korttidsboende och avlösarservice i hemmet. Han är på sitt korttidsboende en helg i månaden och varje onsdag.

– Det var en stor osäkerhet i början. Man är rädd att lämna bort sitt barn. Men det har verkligen gett oss jättemycket. Vi har fått möjlighet att vara med Oscar, men också att komma underfund med vilka vi själva är i detta. Få tid för sig själv och kanske få ha lite kul. Det är så otroligt värdefullt för att vi som föräldrar ska orka, säger Christopher.

Han beskriver livet med Eddie som fartfyllt. Att gå till parken eller umgås hela familjen i trädgården innebär inte att de kan ta en fika eller kratta löv.

– Det är 200 knyck, vi springer bara. Så det är ganska påfrestande.

När hela familjen är hemma är det svårt att göra något tillsammans. Därför är tiden med avlösare och på korttidsboendet viktiga.

– Det kan kännas skamfyllt ibland. Att ha så mycket avlastning. Många menar att man ska vänta. Men Eddie kommer ha det här syndromet i hela sitt liv. Vad ska vi vänta på? Avlastningen finns till för oss, för att vi ska orka, säger Christopher.

För Sofie har avlastningen varit avgörande för att kunna hantera sitt jobb, Eddies alla läkarbesök och få tid med Oscar, men också för att hålla ihop familjen.

– Man ska komma ihåg att man är kära i varandra också. Därför är det viktigt att kunna be om hjälp. Det är ingen en kort stund man ska göra detta. Det är hela livet.

Nu har det gått tio år sedan Sofie och Christopher fick ett barn med ett sällsynt hälsotillstånd. Sofie reflekterar över hur tiden som har gått förändrar både ens rädslor och ger nya perspektiv.

– Min största rädsla och sorg när han var liten var att han inte skulle få ett nätverk runt sig. Aldrig få ha en bästa kompis, blir kär och gifta sig. Nu har jag lärt mig att allas liv och lycka inte mäts efter samma parametrar. Eddie har en sällsynt diagnos, men han har också ett sällsynt fantastiskt sätt att knyta till sig personer genom sitt sätt att vara på och han är en av de lyckligaste personerna jag vet, säger Sofie.