Frågor och svar om att vara vuxen med PKU

Hur var det för dig att vara barn och ha PKU?

– Det är alltid jobbigt att känna sig annorlunda. Andra barn lägger märke till så mycket. Bland annat minns jag att det var lite läskigt att gå från skolköket till min matplats – de större barnen såg att jag hade specialmat och någon gång kunde jag få höra att det såg äckligt ut. Samtidigt fick jag en väldigt fin relation till personalen i skolköket, det kändes som att de brydde sig om mig. Mina lärare var också alltid hjälpsamma, och mina föräldrar förstås. Jag uppskattade att jag kunde låta de vuxna omkring mig sköta min diet.

Hur var det i tonåren?

– Ibland kunde det kännas omständligt att inte kunna vara lika spontan som andra. I efterhand har jag fått veta att mina föräldrar brukade ringa till kompisar som skulle ha kalas och fråga vad de skulle servera, så de kunde laga samma sak till mig fast PKU-vänlig. Jag märkte aldrig det, och det tyckte jag var fint av dem.

På vilket sätt var det viktigt för dig?

– De gav mig känslan av att jag var som alla andra. Mat är en stor del av våra liv, men att äta specialmat behöver inte vara så dramatiskt.

Har du någon gång känt att PKU bestämmer din framtid?

– Nej, aldrig. Inte ett enda beslut jag har fattat om mitt vuxenliv har varit kopplat till att jag har PKU.

Hur har det gått att resa?

– Jag har rest ganska mycket, bland annat tågluffat med vänner, och det har inte varit något problem. Det har säkert underlättat att jag har ätit medicinen Kuvan sedan jag var 14 år, den gör att jag inte behöver vara lika strikt med dieten, även om jag inte kan äta lika mycket kött och protein som andra. Men jag vet att mamma och pappa hade det jobbigt en gång när vi var på resa och vi hade glömt medicinen. Då fick jag återgå till den klassiska dieten och äta pommes frites några dagar tills vi fick tag på medicin. Man får helt enkelt ha en plan B, och om man äter medicin får man ha den i handbagaget.

Hur ser ditt liv ut nu?

– För två år sedan flyttade jag till en studentstad och jag pluggar nu språk, litteratur och medier. Jag älskar musik och har spelat många instrument under min uppväxt. Jag gillar att hänga med kompisar.

Finns det något som skiljer ditt liv från dina vänners?

– Nej, förutom att de flesta inte behöver ta medicin varje morgon.

Har du några tankar om framtiden?

– Jag är bara 23, men jag vet att jag gärna vill ha barn i framtiden. Det kan jag oroa mig för. Ska jag behöva gå tillbaka till dieten och hålla koll på värdena? Jag tog kontakt med min läkare och ställde mina frågor, och efter det blev jag lugnare. Men jag kommer förstås vilja veta mer när det väl är dags.

Hur var det att gå över från barn- till vuxensjukvård?

– Inte komplicerat alls. Över lag känner jag att sjukdomen inte påverkar mig alls lika mycket nu som vuxen, vilket ju känns logiskt eftersom PKU framför allt är farligt för barn. Jag har inte jättemycket kontakt med vården i dag, förutom rutinkontroller, och känner mig varken sjuk eller övervakad.

Har du några tips till föräldrar som har barn med PKU?

– Jag vet att mina föräldrar kunde vara väldigt oroliga för mig och min syster, som också har PKU. Jag är glad att de inte visade hur oroliga de var eller gav oss barn panik. Jag är också glad att de lät oss åka på PKU-läger. Det var roligt och värdefullt att få känna gemenskap med andra, det blev uppenbart att det inte bara var jag som åt specialmat. Man är ju som alla andra barn, men det är ändå någonting som ligger i bakhuvudet.

Har du legat på höga värden någon gång?

– Ja, när vi skulle testa om Kuvan funkade så fick jag ligga på höga värden, men jag minns ingenting speciellt från den tiden. Även i dag har jag perioder när jag ligger högre. Ibland kan jag känna mig lite trött och okoncentrerad i sådana perioder, men det är svårt att säga om det verkligen beror på värdena eller något annat.

Brukar du berätta i sociala sammanhang om din sjukdom?

– Nej, det är ingenting jag berättar för vem som helst. Inte för att jag skäms, utan mer för att jag inte har så stort behov av att berätta om det. Sjukdomen är ingen särskilt stor del av mig, helt enkelt.