Från toppidrottare till livsstilsanpassning – Marias resa med EDS

Så länge hon kan minnas har hon varit överrörlig, vilket på flera sätt är en fördel inom idrotten.

– Att träna var ett ideal för min familj. Jag har tre yngre syskon och vi har haft samma fritidsaktiviteter hela gänget under uppväxten. Min pappa och syster var väldigt muskulösa. Jag, min bror, mamma och moster var mer rörliga. Ingen annan i min familj har någon diagnos, men det beror bara på att ingen har sökt för sina problem, säger Maria.

Under sin gymnasietid genomgick Maria flera öppna operationer, med lång rehabilitering. Hon fick dessutom stafylokocker vilket fördröjde läkandet.

– Egentligen blev jag aldrig återhämtad. Sen dess har jag kämpat för att komma tillbaka och få starta om från noll. Jag har aldrig nått dit, säger Maria.

Hon fick varken stöttning eller samtalsstöd från skolan utan förväntades prestera trots allvarliga operationer. Maria ville ta ett sabbatsår men hade för bra betyg för att skolan skulle godkänna det. Istället klarade hon examen med nöd och näppe.

– Jag var högpresterande men kroppen hängde inte med. Efter gymnasiet flyttade jag hemifrån. Då skadade jag mig igen i knäna och hamnade i rullstol. Ett tag fick jag ha försörjningsstöd för att klara hyran. Det var jättetrassligt, säger Maria.

Idag är Maria 54 år. Hon har vetat att hon har EDS i 20 år.

– Det förklarar så mycket. Jag är den enda i min familj som inte har någon examen och jag har aldrig haft en tillsvidareanställning i hela mitt liv. Jag har gått på 200 procent för att försöka uppnå något normalt, säger Maria.

Maria har två barn

Som ung vuxen valde Maria att byta stad. Där träffade hon sina barns pappa som hon var gift med i över 20 år. När Maria var i trettioårsåldern föddes hennes son och när han inte följde den motoriska utvecklingen som förväntat började hennes egen resa mot diagnos.

– Det var något som inte stämde. Min son var över två år när han började gå och jag tyckte att det verkade som att han hade ont, att han valde bort att gå av någon anledning.

På BVC tyckte de att det såg ut som Marfans syndrom, vilket är en annan bindvävssjukdom, och ville skicka sonen på fortsatt utredning på klinisk genetik. Där blev först sonen och sedan Maria undersökta av en överläkare med ett helt band av intresserade läkarkandidater.

– Då var det bara uppenbart. Du har EDS, sa läkaren, och allt tyder på att ditt barn har det också. Då kändes det fantastiskt att få veta. Det var en stor lättnad. Jag började förstå varför jag blev överansträngd och hur det också påverkade syn och hörsel. Äntligen fick jag svar, säger Maria.

Ett par år senare föddes Marias dotter, som också hon har EDS.

– Med henne var det solklart redan från början. Hon var som en mjuk porslinsdocka. Jag fick vika ihop hennes små armar och ben innan jag kunde lyfta henne, säger Maria.

Marias man jobbade mycket och hon fick sköta största delen av markarbetet hemma. För hennes egen del föll mycket på plats när hon fick sin diagnos men nu hade hon dessutom två barn med samma tillstånd. 

– Jag tog mig an uppgiften. Jag visste hur mina barn skulle få det och det viktigaste var; inga skador. Det måste vi undvika till varje pris.

Båda barnen har klarat sig från den skadeproblematik som Maria själv hade men de har båda brottats med kroppsliga och psykiska problem. Att Maria alltid har satt sina barns välmående först har slitit på hennes kropp.

– Jag har burit mina barn till skolan, bokstavligen, när min dotter hade smärta i foten. Nu har min son flyttat hemifrån och jag är så stolt över honom. Det var så illa under skolan att det trodde jag aldrig. Han har erövrat sitt liv. Det är bådas vår förtjänst och hans arbete, säger Maria.

Sedan ett par år har Maria och barnens pappa gått isär. Dottern bor kvar hemma.

– Så fort han lämnade så började saker fungera bättre hemma. Men det är ingen som går och plockar efter mig längre och ingen som kan ta det där föräldramötet.

Idag studerar Maria

Maria läser en utbildning på distans. Hon har valt en yrkesutbildning med många fysiska bitar som hon vet att hon kommer få svårt att kunna utföra. Istället är det den teoretiska kompetensen som intresserar henne. Utbildningen kopplar samman funktion, hållbarhet och estetik och det märks att Maria brinner för yrket.

– Jag pluggar nu därför att det är möjligt. Jag har stått på startlinjen och gått i mål på världens-bästa-mamma-loppet. Samtidigt har jag genomgått en kris med mitt havererade äktenskap. Då var målet att orka och klara av vardagen. Nu är målet att göra något för mig själv.

Marias EDS påverkar henne hela tiden. För att kunna ta sig fram behöver hon kryckor och orken tar slut väldigt fort. Hon har valt att inte berätta för sina klasskamrater om sitt tillstånd.

–  Jag vill helst inte berätta för det blir så mycket följdfrågor och jag ser inte det som min roll att hela tiden utbilda andra. Jag är i stunden och fokuserar på att vara lyhörd för mig själv och försöker att alltid vara nyfiken. Det driver mig. Då är jag i balans. Jag trevar mig fram i hur jag ska hantera mina fysiska förutsättningar gentemot omvärlden, säger Maria.

Maria använder strategier

Det har tagit många år för Maria att acceptera sin EDS och att hitta sätt att få vardagen att fungera. Saker som att kunna styra över sina egna tider och att aldrig överanstränga sig låter enkelt men kräver också stor självinsikt.

– Jag har kunnat växla upp och överprestera vilket har gjort att växellådan har slitits ut. Men idag är jag medveten om när jag överpresterar. Det finns också en viss bearbetning i att jag försöker utmana mig själv, säger Maria.

En strategi Maria använder handlar om att göra så lite som möjligt. Hon ställer sig frågan; hur lite behöver jag göra för att vardagen ska gå runt? Hur lite städning? Hur lite engagemang kring räkningar och andra åtaganden? Sedan håller hon i det. En annan strategi går ut på att lösa problem.

– Om jag har ett problem, vi säger att min lägenhet behöver städas, så skriver jag ner 40 saker som kan lösa problemet. Sen väljer jag en grej och gör den saken. Då har jag en stökig lägenhet men jag har åtminstone gått ut med soporna. Jag backar ur allt som inte är direkt nödvändigt, säger Maria.

Det händer till och från att balansen rubbas. Då hjälper varken strategier eller något annat.

– Då är det bara att bryta ihop, ligga ner i några dagar, prata med någon jag har förtroende för och resa sig upp igen. 

Maria har gjort en livsstilsanpassning.

– När jag är trött är allt suddigt men när jag vaknar dagen efter och är utvilad är allt skarpt igen. Allt handlar om min EDS. Pusslet läggs med tiden. De senaste fem åren har jag börjat återuppfinna mig själv som individ, säger Maria.