‘Hon är världens lyckligaste barn’: En familjs berättelse om styrka och acceptans

Agnes, tolv år, kom till Ågrenska tillsammans med mamma Anna, pappa Martin och lillebror Melker, åtta år.

Efter en normal graviditet och en 32 timmar lång förlossning föddes Agnes. Annas och Martins första barn.

– Vi var helt slut båda två. Hon vägde normalt när hon kom ut, men det gick trögt med amningen. Vi förstod inte varför det inte fungerade, säger Anna.

Agnes sov mycket och när hon var vaken var hon ofta för trött för att äta. Resultatet blev att Agnes gick ner mycket i vikt och hon tog aldrig igen tappet. Under det första året låg hon ett par snäpp under medelvärdet på tillväxtkurvan. Det var en stor oro för föräldrarna. Agnes satt vid fyra månader och reste sig upp och gick när hon var arton månader.

– Hon klarade alla milstolpar, fast med nöd och näppe. Vi föll alltid precis utanför. Jag hatade att gå med Agnes till BVC. Jag förstod inte varför vi skulle dit och få allt som Agnes inte kunde kastat i huvudet, säger Anna.

Anna och Martin förstod att någonting inte stämde. De första åren var de på sjukhuset många gånger för olika typer av kontroller. Framför allt hade Agnes svårt med talet och finmotoriken. När hon var tre år sövdes hon inför en magnetkameraundersökning på universitetssjukhuset.

– Då sa vi till läkarna att ta alla prover som finns för sedan slutar vi med detta. Då får Agnes bara vara Agnes. Vi kände att vi ville sluta leta fel för snart skulle hon märka det, säger Martin.

Ett halvår efter besöket hade Anna och Martin nästan gett upp när telefonen ringde. Läkaren berättade att de hade hittat ett kromosomfel hos Agnes, Potocki-Lupskis syndrom, men att han inte visste så mycket mer än vad som stod på Socialstyrelsens hemsida.

– Jag frågade om hon kommer leva ett normalt liv och jag kommer aldrig glömma att läkaren svarade att hon kommer leva ett lyckligt liv. Vad menade han med det? Skulle hon dö i förtid? Han svarade att man inte vet så mycket om hur det blir i vuxen ålder. Där och då kände jag att vi hade fått en dödsdom, säger Anna.

Agnes var tre och ett halvt år gammal när hon fick diagnosen. När Anna och Martin sökte information såg den medicinska statistiken dyster ut.

– Statistiken är förstås svår att tolka eftersom underlaget är så litet. Men Agnes har inga hjärt- eller lungproblem och hon mår bra. Vi läste på om diagnosen och kunde verkligen checka av de flesta punkter hos Agnes. Hade vi sett listan innan hade vi nog kunnat ringa in PTLS själva, säger Martin.

– Det var skönt att veta orsaken till vissa saker. Agnes är unik och när vi fick diagnosen var det så självklart. De kallas för de glada barnen. Det ska väldigt mycket till för att Agnes ska bli arg eller ledsen, säger Anna.

Agnes går i anpassad grundskola

Agnes är en väldigt utåtriktad person som söker kontakt med andra människor. Som liten, innan talet kom, var hon duktig på att göra sig förstådd med hjälp av kroppsspråket. Åren på förskolan fungerade bra och Agnes fick många vänner med sig upp i förskoleklass.

– Hon gick integrerat med anpassad skolplan från och med ettan. Agnes hade kompisar i klassen som hjälpte henne. När hon sa fel saker lät vännerna henne göra det. De skyddade henne mot andra barn, säger Anna.

Familjen fick tidigt, efter att diagnosen ställts, kontakt med barnhabiliteringen. Anna och Martin är överens om att habiliteringen har varit till stor hjälp genom åren.

– Vi har nästan fått säga nej för det har blivit för mycket hjälp. Ibland behöver man bara leva också. Det är väldigt skönt att man får det serverat på hab. Där slipper man kriga, säger Martin.

De första åren i grundskolan blev skillnaden mellan Agnes och jämnåriga allt större. När hon gick i första klass fick hon en IF-diagnos och en adhd-diagnos. Eftersom hon också är liten till växten uppfattar många henne som yngre än vad hon är. När hon skulle börja tredje klass beslutade Anna och Martin att Agnes skulle byta till anpassad grundskola.

– Det var en stor sorg för oss. Vi lät henne gå kvar integrerat så länge hon hade ett utbyte med sina klasskamrater och det sociala fungerade. Vi var rädda för att den anpassade skolan skulle stävja hennes utveckling och att hon skulle ta efter dåliga beteenden därifrån, säger Martin.

– Det var verkligen enormt jobbigt. Vi skulle fylla i alla papper som till exempel att hon inte kommer att kunna studera på högskola och universitet. Vi gjorde val åt henne som kommer påverka henne resten av livet, säger Anna.

Skolarbetet i anpassad skola fungerar bra, men Anna och Martin upplever att hon inte utvecklas lika bra socialt då Agnes ofta lär sig genom att ta efter andra.

– När Agnes ska lära sig något studerar hon under en längre tid. Utvecklingen står stilla länge och plötsligt bara kan hon. Så har hon lärt sig allt, som att cykla. Plötsligt satt hon bara på cykeln! Nu i skolan är hon bland de bättre i klassen och har inte så många att ta efter, säger Martin.

Både Anna och Martin berättar om att Agnes tar sig an världen på ett speciellt sätt. Hon älskar att gå och prata med sig själv, det kan hon göra i timmar. Socialt är hon ganska gränslös men har inte råkat ut för så mycket problem i samband med det.

 – De flesta vet att man inte är dum mot Agnes för hon är så genomsnäll att man får ingenting tillbaka. Hon är världens lyckligaste och snällaste barn, säger Anna.

Agnes har en lillebror

Samtidigt som Agnes fick diagnosen PTLS var Anna gravid med lillebror Melker. Han skulle bli ett väldigt efterlängtat barn. Anna och Martin hade förlorat ett barn mellan de två syskonen sent i graviditeten.

– Vi var egentligen inte oroliga för PTLS men vi tänkte att vi kanske inte kan få ett friskt barn. Därför gjorde vi ett fostervattenprov, säger Anna. 

Den första tiden med en ny bebis var lugn och Agnes gillade sin lillebror. När Melker var tre år började det vända lite. Han hade ett väldigt humör och fick utbrott. Ingenting fungerade för honom på förskolan.

– Då var ilskan och sorgen ännu större än med Agnes. Det enda jag ville ha var ett normalt barn. När folk började prata om adhd sa jag nej. Det rörde upp så mycket känslor och de flesta av dem var väldigt egoistiska. Jag och Martin kunde säga till varandra att något är fel, men när andra sa det blev jag arg. Det kommer växa bort tänkte vi, säger Anna.

– Det kändes så otroligt orättvist, minns Martin.

Melker fick sin adhd-diagnos när han började förskoleklass. Relationen mellan syskonen är som den mellan syskon är mest.

– Melker ger sig alltid på Agnes lite men hon bryr sig inte så mycket och Agnes retas lite med sin lillebror: lek inte med elden säger vi.

Agnes är snart tonåring

Nästa år fyller Agnes tretton år. Föräldrarna brottas med ovissheten kring hur det blir när Agnes kommer in i puberteten. Liksom många tjejer i hennes ålder tampas hon med oro och ångest. Hon har redan ett stort intresse kring sexualitet.

– Därför har vi pratat mycket om det. Det är viktigt att det inte blir tabubelagt och skamfyllt. Allt detta med att Agnes börjar bli tonåring ser vi som sundhetstecken, säger Anna.

Men öppenheten bottnar också i en oro för de risker som unga tonårstjejer kan utsättas för.

– Fula gubben och fula tanten finns inte för Agnes. Hon litar på alla. Det är hårfint för oss hur mycket information vi ska ge. Hon leker dessutom med andra barn som inte heller har konsekvenstänk. Detta är svåra frågor, men det är ingen jättestor sak för oss ännu eftersom Agnes alltid är med oss, säger Martin.

Att Agnes alltid är med är en självklarhet för föräldrarna. Habiliteringen har informerat om avlastning som finns men det är inget som de har valt att utnyttja.

– Agnes är inget problem. Hon har en väldigt stor separationsångest gentemot mig. Hon behöver någon att hitta tryggheten i, därför kan hon inte sova borta till exempel. Det hade varit mer oroligt för oss att lämna bort Agnes, säger Anna.

Mycket av den oro Anna och Martin kände de första åren efter Agnes fick sin diagnos har stillats. Även fast de kan sakna exempel på vuxna personer med PTLS och hur de lever sina liv är Agnes personlighet en bidragande faktor till lugn.

– I framtiden bor nog Agnes kvar länge hos oss för att sedan flytta till något trevligt gruppboende. Den bilden lugnar mig nu, det var en skräck förut. Nu ser jag fram emot när Agnes är vuxen och vi går och håller varandra i handen, säger Anna.

Martin har brottats en del med tankar om vad som händer ännu längre fram i tiden.

– Det finns en ångest när man tänker på att vi kommer gå bort en dag, men det tror jag att alla föräldrar till barn med stora behov känner. Det har tagit tid att bearbeta, men nu är det en varm känsla att tänka på Agnes som vuxen.