Att hitta harmonin i det oförutsägbara – Johan har Smith-Magenis syndrom

Johan föddes genom en normal förlossning i väntad graviditetsvecka. Det fanns ingenting som tydde på att något skulle vara annorlunda förutom att han inte ville sova.

– Johan är vårt första barn och vi var nya som föräldrar så vi trodde att det var normalt. Jag minns att jag satt i månader i soffan och ammade och sov, säger Mari.

Det var förskolan som uppmärksammade föräldrarna på att det kunde vara något som inte stod helt rätt till. De tyckte att han hade svårt i leken och att talet var försenat. På förskolan började pedagogerna använda tecken och tog ett stort ansvar för att stötta Johans utveckling.

– En pedagog tog mod till sig och frågade om vi kanske skulle be om en utredning av Johan, säger Gustav.

– Jag minns att jag grät när de sa att något var fel på mitt barn. Vi var säkra på att Johan skulle komma ikapp. Kan inte barn bara få vara barn kände jag, säger Mari.

Eftersom Johan klarade alla motoriska milstolpar var det först när Johan skulle till BVC på 4,5-årskontrollen som sköterskan flaggade för att något verkade avvikande. Hon tyckte att han skulle träffa en barnpsykolog. Psykologen kunde inte genomföra testerna och skrev en remiss till habiliteringen.

– Där blev vi väldigt väl omhändertagna. Johan kunde inte säga ordet ”häst” men om logopeden bad honom kunde han lägga ner leksakshästen i rätt påse. Vi fick också träffa en fysioterapeut då Johan inte kunde gå i trappa utan stöd eller klättra, säger Gustav.

Johan lämnade ett blodprov vid en läkarundersökning och familjen fick vänta på beskedet som skulle dröja ett halvår. En nervös läkare berättade för Mari och Gustav att Johan har Smith-Magenis syndrom.

– Han visste inte så mycket, men hade tagit fram information från Ågrenska. Det var en kalldusch. Vi sa inte mycket till varandra på färden därifrån, säger Mari.

– Det var svårt att ta in, jag minns att läkarens läppar rörde sig men jag hörde inte vad han sa, säger Gustav.

Föräldrarna behövde tid att smälta beskedet. Pappa Gustav har en lillebror med Downs syndrom och för honom var det trots allt en lättnad att få en förklaring. Han kunde relatera mycket till sin egen uppväxt.

– Gustav låg ett steg före mig eftersom han har levt med annorlunda i hela sitt liv, säger Mari. 

– Vi hade nog lite olika mognad i det och vi behövde båda tid, men sedan dess har vi haft en samsyn, säger Gustav.

Johan har kontrollbehov

Johan hade en del självskadebeteenden som liten. I dag har de avtagit och mycket av Maris och Gustavs vardag består i stället i att undvika utåtagerande beteenden och utbrott som konsekvens av Johans tvångsmässiga beteenden. Föräldrarna är överens om att det har varit svårt att veta hur man bäst hanterar Johans beteenden.

– När Johan hade gjort sig själv illa som barn höll jag fast honom så han skulle sluta. Det var nödvändigt och den enda utvägen då. Nu i efterhand vet jag att vi också skulle försökt distrahera, säger Gustav.

Genom att på egen hand analysera situationer som har lett till utbrott tycker föräldrarna att de har lärt sig hur de ska agera för att behålla lugnet.

– Att vi har lärt oss att vara beredda på utbrott innebär också att vi är på helspänn hela tiden. Vi har ett inövat rörelsemönster med en massa regler. Det får inte finnas småsaker på toaletten får då spolas de ner. Vi har alltid en arm ut så vi inte får en smäll, säger Mari.

Gustav berättar att när Johan vaknat och de ska gå upp så får inte Gustav öppna sovrumsdörren, det ska Johan göra. Sedan räknar de trappstegen upp till övervåningen tillsammans.

– Om jag låter honom göra de här stegen upplever jag att vi har vunnit tid på morgonen för då blir det inget utbrott, säger Gustav.

– Du har ett sådant tålamod. Jag låter honom inte kontrollera allt men då blir det också utbrott. Ibland kan han gå med på att skippa saker, men det är hårfint och fungerar bara ibland, säger Mari.

Båda två väljer sina strider.

– De här momenten med trappstegen och att göra saker i rätt ordning är så viktigt för Johan. Vissa steg måste ske kontrollerat i hans värld. Ibland kan han acceptera att jag säger ’förlåt jag glömde’, men det inrutade ger en mycket mer harmonisk morgon för hela familjen, säger Gustav. 

Johan och sömnen

Redan som spädbarn märktes det att Johan hade ett annorlunda sömnmönster. Då, innan de fått diagnosen kunde Mari och Gustav känna sig maktlösa när Johan var vaken hela tiden.

– Jag minns att vi försökte hålla kvar honom i sängen, nu i efterhand kan vi känna att vi var lite hårda mot honom ibland. Det var tufft, men vi var så trötta. Nu vet vi att han har en sömnstörning, säger Mari.

Mari och Gustav berättar att de tidigt kom underfund med att för att Johan skulle fungera dagtid behövde han sova så mycket som möjligt på nätterna. Nyckeln har varit att sova bredvid honom.

– Vi började med att försöka hålla honom vaken längre på kvällarna, men han sov ändå bara fyra timmar. Sedan började jag och Johan dela sovrum i källaren för att inte störa resten av familjen. När han vaknar till lägger jag en hand på honom. Då somnar han om ibland, säger Gustav.

Johan medicinerar med insomningsmedicin och lugnande medel. Dagtid får han även adhd-medicin.

– Då håller han ihop bättre upplever vi. Med kombinationen av mediciner och att vi samsover på natten sover han ofta sju timmar, säger Gustav.

De dagar Johan sover till fem på morgonen är föräldrarna nöjda. Men det händer regelbundet att han vaknar tre eller fyra på morgonen.

– Då har vi vårt belönings- och mutsystem. När Johan vaknar vet han att han ska få sin morgonmedicin. Då väcker han mig, om klockan har passerat fem får han medicin och titta på paddan till kvart över sex då vi går upp tillsammans, säger Gustav.

Johan har en stödfamilj

För ett par år sedan blev familjen beviljade stöd genom LSS. De ansökte om korttidsboende och avlösarservice i hemmet.

– Korttids var som att slita av ett plåster. Det var väldigt jobbigt för oss. Vi kände separationsångest och att vi var dåliga föräldrar. Vi visste ju att Johan har ett stort kontrollbehov och det var jobbigt att vi inte kunde vara där och svara på alla frågor, säger Mari. 

– När vi väl tog steget fungerade det bra för det mesta. Avlastningen på korttids var bra både för Johan och för oss, säger Gustav.

Familjen hade även en avlösare i hemmet som för två år sedan frågade om inte hon och hennes familj fick vara stödfamilj åt Johan. Nu bor han hos sin stödfamilj varannan helg.

– Det fungerar hur bra som helst. Johan är trygg och sysselsatt hos dem som bor på en stor gård med djur. Vi behöver alla avlastning från varandra, säger Mari.

– Vi behöver få sova ikapp och andas ut och lillasyster Sofia behöver få ta plats och blomma ut, säger Gustav.

Johan går i anpassad skola

Johan gick de första två årskurserna integrerat i vanlig grundskola med en resurslärare. När han skulle börja tredje klass valde familjen anpassad skola i stället.

– Bytet till anpassad skola var helt rätt i tid. Det var ömsesidigt med skolan. Vi skolade in Johan under en tid, då han gick både på hemskolan och den nya. Efter en tid frågade jag Johan vilken skola han ville gå i och då sa han den anpassade. Det var så skönt att han hade fått välja själv, säger Mari.

Det har varit viktigt för föräldrarna att peppa och berömma Johan så att han ska få en bra självkänsla. Det går också bra för Johan i skolan. Han är i framkant i sin klass och klarar till exempel av att stå upp framför klassen och läsa högt för kamraterna.

– Lärarna är fantastiska och brinner för att klura ut hur Johan bäst ska lära sig. Han tar sig till skolan med ledsagare i skoltaxi. Det har gjort morgonen lugnare, men han har sina kontrollbehov. Det är viktigt att det är rätt färg på bilen och att det alltid är hans egen ledsagare som följer med i bilen, säger Mari.

Johan har en lillasyster

Johan var fyra år gammal när lillasyster Sofia föddes. Han var en väldigt stolt storebror.

– När Sofia var en dag gammal satt han med henne i en halvtimme i knät. Han har alltid varit väldigt förtjust i sin lillasyster, säger Mari.

En period fick föräldrarna sära på syskonen hela tiden och vara med dem två och två. Johan kunde putta omkull Sofia helt plötsligt och hade många beteenden riktade mot henne.

– Men det har inte påverkat hennes kärlek för honom. Hon är väldigt beskyddande och har många gånger bättre koll på vad som händer runt omkring än vad vi föräldrar har, säger Gustav.

Johan har svårt att tolka situationer och har dålig impulskontroll. Även när syskonen leker som bäst vet föräldrarna att efter en stund måste de gå och kolla läget.

– Nu är det för tyst. Har det hänt något? Annars är det härligt när de är sams. Vi tycker att Johan får färre utbrott och att det går att resonera bättre med honom nu, säger Mari.

Familjen och stödet

Mari och Gustav är överens om att Johans sömnstörning och kontrollbehov har tärt på deras relation.

– Den är sliten och vi vet att det inte är unikt för vår familj. Vi sover ju isär till exempel. Många familjer med barn med SMS gör på samma sätt. Vår samstämmighet har alltid varit för Johans bästa, säger Gustav. 

– Det är en sorg att vi inte har någon tid tillsammans utan barn. Det är den stora baksidan, men vi gör det för vår familj, säger Mari.

Föräldrarna har avlösning nattetid då och då. För att sova ikapp och kunna fokusera på Sofia.

– Vi har levt tillsammans i 23 år och har varit med om mycket tillsammans. Vi är ett bra team. Om vårt förhållande överlever det här överlever det allt, säger Mari.

Mari och Gustav funderar mycket på hur det ska bli i framtiden. 

– Vi tänker redan nu på hur vi ska gå ifrån samsovande, till tonår, till eget boende, säger Gustav.

– I skolan eller hos stödfamiljen har Johan inte samma kontrollbehov. De behöver inte anpassa lika mycket som vi gör för honom. Därför tänker vi att det ordnar sig, det gäller att lägga energin på rätt saker, säger Mari.

För att få förståelse har det varit viktigt för Mari och Gustav att vara öppna med att Johan har Smith-Magenis syndrom.

– Vi tycker att det har lett till mindre stigmatisering och att vi har fått stöd från vänner och samhället, säger Gustav.

– För mig var det en lite högre tröskel att berätta men jag håller med om att det bara har lett till bra saker. Fast Johan är inte sitt syndrom. Han är en underbar kille som överraskar oss hela tiden, säger Mari.