Att växa upp och leva med EB

Malin Ekunger föddes 1973 på Borås lasarett med ett sår på foten. Till skillnad från många andra föräldrar behövde Malins föräldrar inte vänta för att få reda på vad det var. De visste nämligen direkt vad blåsan berodde på eftersom Malins storasyster också hade EB.

Malin växte upp som yngst i en familj med tre äldre syskon. Eftersom både Malin och hennes storasyster hade EB kändes det helt normalt.

– Det var inget konstigt för mig att ha EB. Blåsor och omläggningar var en del av vår vardag och vi blev aldrig särbehandlade för att vi hade EB.

Malin börjar skolan

När Malin skulle börja skolan informerades klassen om hennes tillstånd. Hon fick en elevassistent och åkte skolskjuts. Hennes bästa vän Lena, som bodde nära, åkte med henne till skolan.

– Om min assistent var sjuk hjälpte alltid Lena mig. I det stora hela var min skoltid en bra period. Jag var inte med på idrotten, men det var jag inte ledsen för.

Malin och hennes syster hade en nära relation trots en åldersskillnad på tio år. De delade erfarenheterna av sjukdomen och tog hand om varandra under uppväxten. EB är dock ett tillstånd som yttrar sig på olika sätt. Malin hade mycket problem med att äta på grund av blåsor i munnen. Hennes syster hade svårt att gå och mycket smärta.

– Min syster dog när hon var 25 år gammal. Då tog hennes njurar slut. Jag var 16 år och hade precis börjat gymnasiet när min bästa vän dog, säger Malin.

Gymnasietiden präglades av sorg för Malin som försökte vänja sig vid verkligheten utan sin syster. Samtidigt var det en tid då hon ville bli mer självständig. Hon hade inte en längre assistent i skolan, utan hennes klasskamrater hjälpte henne istället.

– De fick förmånen att åka hiss vilket var uppskattat. Jag kände mig dock lite ensam i gymnasiet, det var mycket jag missade och jag var inte riktigt med på samma villkor som alla andra.

Knapp på magen blev räddningen

I samma veva blev Malin sämre i halsen. Hon hade svårt att svälja på grund av svårläkta sår och andningen blev påverkad. I början av 2000, när Malin skulle fylla 27 år, fick hon åka ambulans till sjukhuset. Såren i halsen orsakade akut andnöd. Efter ett par veckor läkte såren, men de följande tre åren åkte hon in och ut på sjukhuset. Hon hade svårt att äta och det tog henne två till tre timmar att få i sig en näringsdryck. När hon väl hade fått i sig en var det dags för nästa för all energi hade gått åt. Situationen var ohållbar. Eftersom Malin knappt fick i sig varken mat eller dryck satte läkaren in en knapp på magen. När Malin inte längre försökte tvinga i sig mat genom halsen minskade blåsorna och hon kunde andas normalt igen.

– I efterhand var knappen det bästa som hänt mig. Där och då såg jag det som ett stort nederlag, men det har bara varit positivt. Sedan jag fick sonden har min EB blivit mycket bättre och framför allt slipper jag oroa mig för hur jag ska få i mig mat.

Med sonden kände sig Malin som en ny person. Hon kände sig fri. Redan som 19-åring tog hon sitt körkort och skaffade bil och hon älskar att resa.

– Jag har suttit på tjusiga restauranger, på flygplan och på toppen av ett berg i Norge och sprutat in maten i magen. Jag har inte låtit det stoppa mig.

Idag har Malin några få anpassningar, mest på grund av att hennes händer och gripförmåga har blivit sämre med åren. Hon uppmanar unga med EB att försöka bli så självständiga som möjligt.

– Jag började tidigt punktera och lägga om mina blåsor själv och upplevde det som en väldig frihet. Jag vill också starkt uppmana alla att jobba oavsett funktionshinder. Jag började jobba dagen efter gymnasiet och att få vara en del av samhället stärker ens självkänsla.

EB är en del av Malin

Idag jobbar Malin halvtid som administratör. Hon berättar att hon, precis som alla andra, har sämre och bättre dagar. De dagar hon knappt orkar ta sig upp ur sängen tänker hon på hur krämporna alltid tycks bli mindre när hon är på jobbet vilket hjälper henne att ta sig upp. Hon bor i egen lägenhet och har en personlig assistent som hjälper till med tyngre hushållsarbeten. Med åldern har både kroppen och sjukdomen förändrats. I perioder har olika delar av huden varit problemområden och ibland har små förändringar lett till stora förbättringar, som att byta till en mjukare säng.

– Då försvann mina sår på axeln. Såren i nacken försvann när jag lät håret växa ut som skydd. Min kropp är fantastisk och som vuxen har jag blivit mer uppmärksam på hur den fungerar. Ibland läker såren bättre när jag inte är lindad, därför lindar jag aldrig mina händer.

När Malin är ute och föreläser och träffar andra med EB möter hon en del som säger att de hatar EB.

– Då blir jag ledsen. EB är en del av mig oavsett om jag vill det eller inte. Jag brukar säga att låt inte EB hindra dig utan lär dig att leva med den istället. Ta hand om kroppen för den är otrolig.