En vardag präglad av kamp och hopp

Lynn är tolv år och kom till Ågrenska med mamma Elsa, pappa Axel, lillasyster Juno, tio år och lillebror Ebbe, sju år.

När Lynn föddes vägde han nästan 4500 gram. Till en början orkade han inte riktigt amma och uppfattades som allmänt slö. Elsa och Axel fick ofta höra att de hade fått en lugn bebis.

– Amningen kom igång och ingen reagerade egentligen på att Lynn inte gick upp i vikt ordentligt, han var ju så stor. Huden var otroligt len och han kändes som en deg, men vi tänkte nog mest att det påminde om min hud, säger Elsa.

– Lynn hade en jämnårig kusin som kändes stel som en pinne i jämförelse. Jag undrade vad det var för fel på honom. Från början tyckte vi att alla andra barn var avvikande, men insåg snart att det snarare var Lynn som var annorlunda, säger Axel. 

Mamma Elsa och Lynn får diagnosen

Ända sedan barndomen har Elsa haft hudproblem, kroppsliga smärtor och svår migrän. Hon minns tonåren som en tuff tid.

– Puberteten var hemsk. Jag var tjejen som svimmade hela tiden, jag hade konstanta munsår och kunde knappt äta, prata eller borsta tänderna. Den hormonella kopplingen blev tydlig när jag slutade med p-piller och snabbt blev bättre, säger Elsa.

Elsa hade sökt vård hos många olika vårdgivare genom åren, men ingen hade sett några samband mellan hennes olika symtom. Efter studenten flyttade hon och Axel till en ny stad. Där träffade hon en läkare som samlade in alla hennes journaler.

– Nästa gång vi sågs frågade han varför ingen hade berättat att jag har Ehlers-Danlos syndrom. Då var jag 22. Jag hade ingen aning om vad det var, men kände igen mig i det jag läste. Sedan tänkte jag inte mer på det. Lynn var ett halvår då och mitt fokus låg bara på honom och hans problem.

De första åren var intensiva och familjen tillbringade mycket tid på sjukhus. Lynn gick knappt upp i vikt. Vid varje infektion blev han uttorkad och inlagd med dropp.

– Han blev helt svettig av att försöka äta och orkade inte mer än vad som krävdes för att överleva. Samtidigt gjordes många utredningar och undersökningar av allt möjligt, säger Elsa.

Lynn lärde sig ändå tidigt att sitta och krypa, men när han närmade sig 18 månader utan att gå träffade de en läkare för bedömning. Elsa nämnde att hon hade fått en EDS-diagnos några månader tidigare.

– Läkaren undrade varför jag aldrig sagt något om min EDS, men jag hade aldrig tänkt att det kunde ha något att göra med Lynns problem. Vid 1,5 år fick han diagnosen och vi fick veta att man inte brukar ge den till så små barn, men att här var det så tydligt, säger Elsa.

– I samma veva fick Lynn en nässond eftersom han inte kunde äta med nappflaska. Då vägde han 8 kilo. Hans födelsevikt hade inte ens dubblerats på 1,5 år, säger Axel.

Lynn har bukmigrän

I ungefär sex år bestod Lynns huvudsakliga föda av sondnäring i nappflaska. I samband med att han började äta vanlig mat drabbades han av kräkningar. De återkom en gång i månaden och pågick i två dygn.

– Efter något år förklarade en läkare att Lynn hade cykliska kräkningar, eller bukmigrän, som är ett förstadium till migrän. Vi hade aldrig hört talas om det tidigare, säger Elsa.

Kräkningarna utvecklades så småningom till perioder av konstant illamående. En period kan pågå från några dagar upp till flera veckor i sträck.

– Han blir nästan som förlamad och känner sig deprimerad. Vi har försökt med allt. En behandling gav honom lågt blodtryck, en annan magsår, säger Elsa.

– Vissa dagar har han knappt kommit upp ur sängen och sjukfrånvaron i skolan har varit hög, säger Axel.

Lynn var elva år när familjen bestämde sig för att testa akupunktur. Första behandlingen resulterade i att illamåendet helt försvann i nästan tre månader.

– Hittills har Lynn fått behandlingen två gånger och då mår han hur bra som helst i ett par månader. Han orkar med både skolan och fritiden. Det är helt fantastiskt, säger Elsa.

Lynns kroppskännedom

Lynn har svårigheter med både grov- och finmotoriken. Han har lärt sig förväntade förmågor, till exempel att skriva och cykla, men det kommer inte naturligt för honom.

– Som liten fick jag jämt höra att jag var så klumpig. Jag har inte haft någon kroppsuppfattning och det är samma med Lynn. Han är verkligen inget hyperaktivt barn men har ändå brutit armarna tre gånger, säger Elsa.

– Om man sitter bredvid honom i soffan känner man hur han rör på sig hela tiden, som att det är svårt att hitta ett bekvämt sätt att sitta på, säger Axel.

Lynn har två syskon

Lynn var två år när lillasyster Juno föddes. Till en början hade Elsa svårt att knyta an till sin dotter.

– Allt handlade om Lynn och dessutom var jag livrädd för att vi skulle gå igenom samma helvete igen. Den rädslan försvann ganska fort när Juno inte visade samma problem som sin storebror.

– Juno hamnade ändå i bakgrunden när fokus på Lynn var så stort, man kan verkligen säga att hon är syskon till ett sjukt barn, säger Axel.

Tre år senare föddes Ebbe. Han hade inte heller samma svårigheter som Lynn, men var mycket mer överrörlig än sina syskon. Ebbe fick EDS-diagnosen när han var fem år.

– Ebbe har alltid varit stark och har en helt annan kroppskontroll än Lynn. Hans muskler kompenserar för överrörligheten, säger Elsa.

– Diagnosen har inte inneburit så stora problem för Ebbe, han har mer besvär med astma och allergi, säger Axel.

Lynns munmotorik

Lynn har aldrig varit selektiv med mat. Tvärtom har han alltid haft ett intresse för smaker och matlagning. Trots det pågick ätsvårigheterna i flera år.

– Juno brukade trösta Lynn och hämta honom när det var matdags, det blev bara mer och mer ångestladdat för oss alla, säger Elsa.

Lynn var fyra år när han genomgick en två veckor lång utredning för problemen. Den konstaterade en underkänslighet i läpparna och munnens främre del, som övergår i en överkänslighet längre bak i munnen.

– Kontrasten mellan att först inte få någon information och sedan få ett överflöd skapar ett obehag. Det blev så tydligt för oss varför han till exempel aldrig bara stoppar in en sked i munnen utan bara nuddar den med läpparna, säger Elsa.

– Lynn kan sitta med mat runt hela munnen utan att reagera om vi inte säger till, för han känner det inte, säger Axel.

– Det är så mycket med ätandet man inte tänker på. Utredningen visade också att Lynn har låg muskeltonus, det blir jobbigt för honom att orka sitta upprätt vid matbordet. Vi fick tips som gjorde att ångesten inför matsituationen kunde släppa lite, säger Elsa.

Tankar om framtiden

Elsa och Axel tror att även Juno kommer få en EDS-diagnos så småningom.

– Hon har ont i magen och benen, och även stora problem med öronen. Att det kan vara ett symtom har vi fått veta nu på vistelsen, säger Axel.

För Axel, som inte har EDS, har det varit svårt att förhålla sig till diagnosen.

– Ibland har jag varit hård mot Lynn och försökt få honom att ignorera illamåendet. Men när det har pågått i veckor klarar jag knappt av att väcka honom på morgonen. Elsa har en annan ork i det där.

– Jag fick lära mig att bita ihop fast jag borde ha lyssnat mer på min kropp. När jag blir för ångestfylld av att inte kunna hjälpa Lynn kan jag höra mig själv säga ”ryck upp dig”, men det är inget jag vill överföra. Å andra sidan måste vi få ihop livet, det är svårt att veta vad som är sunt, säger Elsa.

Elsa har oroat sig inför Lynns framtid. Hon försöker dock att inte projicera över sina erfarenheter på barnen.

– Jag känner en oro över att om han mår såhär dåligt nu, hur illa kommer det bli senare då? Puberteten var förödande för mig, men jag är väldigt glad att Lynn är kille. Han kommer förhoppningsvis kunna bygga muskler istället.

– Han fick diagnosen så tidigt och ibland har jag funderat på om han verkligen har EDS, men efter den här veckan är det tydligt. Jag har inte varit lika orolig inför framtiden. Lynn har väldigt lätt för att lära och har inte hamnat efter i skolan. Han har dock väldigt mycket prestationsångest och är en grubblare. Vi får peppa honom inför olika aktiviteter och i situationer som kan ge honom mycket ångest, säger Axel.