Från kuvös till kulturskapare – Eriks uppväxt med Sotos syndrom

När Erik skulle födas blev det flera komplikationer som ledde till att han hamnade i kuvös direkt efter förlossningen. Det visade sig att han hade fått en blödning i lillhjärnan. Familjen fick åka hem, men läkaren förberedde Elisabet och Valter på att det kunde vara något mer som låg bakom. Erik hade eventuellt fått en CP-skada och kunde få kramper.

‒ Det var en orolig tid. Jag tänkte att jag gör det jag kan och läste och sjöng mycket för Erik så att han skulle få ett språk, säger Elisabet.

Erik fick kramper efter hjärnblödningen och för att stävja dem fick han Fenemal som är ett antiepileptiskt läkemedel.

‒ Medicinen gjorde att han sov mycket och annars satt han mest och såg sig omkring. När vi slutade med medicinen var han två år och då blev det full fart på Erik, säger Elisabet.

Erik och hans föräldrar fick hjälp av habiliteringen, de ordnade bland annat med kommunikationsstöd och hjälpte till med motorisk träning.

‒ De var ett bra stöd. Från början hade vi egentligen inte en susning. Det var en helt ny värld som öppnade sig för oss. Innan hade vi väldigt dålig kunskap om vad det innebär att ha ett barn med funktionsnedsättning, säger Valter.

När Erik hade fyllt sex år berättade hans läkare att man misstänkte att han hade autism. Elisabet och Valter fick en broschyr och i den fanns en del information om Aspbergers syndrom.

‒ Då föll polletten ner. Det var som att läsa om Erik och efter det började det rulla på med utredningar, säger Elisabet.

Som tioåring fick Erik träffa läkaren Christoffer Gillberg, en välkänd barnläkare som har studerat autism i över 40 år.

‒ Han satt en hel timme och pratade bara med Erik. Efteråt berättade han för oss att Erik helt klart har Aspberger, säger Elisabet.

‒ Jag tyckte att det kändes konstigt. Aspberger, vad innebar det? Ingen förklarade för mig där och då. Nu i efterhand har jag funderat på varför jag inte fick reda på det tidigare, säger Erik.

När familjen kom till habiliteringen nästa gång skulle det göras fler tester. De fick träffa en genetiker och Erik fick göra en magnetkameraundersökning.

‒ Läkaren berättade att Erik hade aspberger därför att han också hade Sotos syndrom, säger Elisabet.

Erik gick i anpassad skola

När Erik skulle börja skolan fick han först gå i en träningsskola. Han gick där i två år men Elisabet och Valter tyckte inte att han blev tillräckligt utmanad och stimulerad. Han började därför i trean på anpassad skola, tidigare grundsärskolan istället.

‒ För oss kändes det tryggt i anpassad skola och personalen var jättebra, säger Valter.

För Erik har upplevelsen av skolan varierat mycket.

‒ Jag trivdes väldigt bra i början, men när jag började gymnasiesärskolan blev det ett rent helvete. Det värsta var att det var svårt att passa in. Jag blev mobbad och retad av personer som gick på gymnasieskolan som låg bredvid, säger Erik.

I skolan använde personalen bildstöd för att förstärka kommunikationen med Erik och de andra barnen. Det gjorde familjen hemma också.

‒ Vi försökte vara noga med rutiner och struktur och vi använde pictogram-bilder. På boendet där Erik bor använder de också bildstöd. Det har varit viktigt som ett extra stöd för Erik, säger Elisabet.

Som barn umgicks Erik mest med tjejkompisarna i klassen. Nu när han är vuxen känner han ibland att han skulle vilja ha fler nära vänner, men är också ganska nöjd.

‒ Om jag ska vara uppriktig tycker jag det är ganska skönt att vara för mig själv också. Kunna greja med mina saker utan att någon lägger sig i, säger Erik.

Under barndomen hade Erik ett häftigt temperament och han hade svårt för förändringar eller att planer ändrades. Föräldrarna har behövt klura ut hur de ska förhålla sig till hans humör och vilka krav de kan ställa på Erik.

‒ Vi som är nära Erik behöver använda strategier. När han blir arg kan man inte bli arg tillbaka för då blir det värre, säger Elisabet.

‒ Han har väldigt svårt för förändringar och vi måste berätta om saker som ska hända långt i förväg, till exempel om vi ska resa bort, säger Valter.

Idag har Erik lättare att hantera humörsvängningarna, men mycket hänger ihop med att han får tillräckligt med mat och vila.

‒ Att jag har humör ska jag inte sticka under stol med – det har jag. Idag har jag dock lärt mig att tackla det rätt bra, säger Erik.

Erik är väldigt verbal och kontaktsökande vilket har ställt till det ibland.

‒ Han använder många fina ord, utan att ha täckning för dem. Som barn lurade han folk till höger och vänster vilket resulterade i att de ställde högre krav än han klarade av. Vi har mött mycket oförståelse genom åren, säger Elisabet.

Erik bor i egen lägenhet

Erik bodde kvar hemma hos sina föräldrar tills han var 21 år gammal. Då flyttade han till boendet han bor i nu, vilket är ett LSS-boende med egen lägenhet och gemensamma utrymmen med personal.

‒ Jag minns att det var underbart att få en egen lägenhet. Jag har en tvåa som jag stormtrivs i. Där bor jag tillsammans med min katt Tim. När det gäller området finns det dock övrigt att önska, säger Erik.

Framförallt är Elisabet och Valter missnöjda med att Eriks boende ligger i ett hyreshus med både personer som har extra tillsynsbehov och vanliga hyresgäster. Personal finns, men i en annan uppgång.

‒ Hans boende är inte optimalt. Han känner sig otrygg ibland och då ringer han oss, säger Valter.

Erik är van vid att både handla och laga mat själv, men under pandemin upplevde föräldrarna att han fick för lite hjälp av personalen. Det har lett till att Erik blivit mindre självständig och ofta åker hem till föräldrarna

‒ Nu haltar det jättemycket. Vi bor nära och Erik har moppe och kommer och äter hos oss en hel del, säger Elisabet.

Eriks två bröder är viktiga i hans liv. Den ena har flyttat till andra sidan landet och den andra bor tvärs över gatan från Erik.

‒ Mina bröder betyder allt för mig. Den ena träffar jag till jul och påsk och min andra storebror som bor nära har tre döttrar som också betyder allt för mig, säger Erik.

Eriks storebröder var 12 respektive 16 när Erik föddes.

‒ Det var nog bra att våra andra barn var så pass stora för jag har frågat om de kände sig åsidosatta eftersom vi har lagt så mycket tid på Erik, men de minns inget sådant, säger Elisabet.

Erik går på folkhögskola

Erik har haft ett stort intresse för foto och musik ända sedan han var liten. Idag studerar han på folkhögskola. Han går en utbildning som heter Kulturskaparna där deltagarna får ägna sig åt både musik och teater.

‒ Att spela teater är helt underbart. Man får vara någon annan än den man är för en stund och jag gillar att underhålla människor, säger Erik.

‒ Han är en liten teaterapa och är duktig både på musik och teater, säger Elisabet.

Familjen fick en del stöd när Erik var yngre, men föräldrarna funderade tidigt på om det fanns tillräckligt med resurser i den lilla kommunen där de bor.

‒ Erik har varit på korttids och haft stödpersoner men det har inte alltid gått så bra. Under perioder har det fungerat, men när de som jobbat nära Erik slutar blir det en katastrof för honom, säger Valter.

‒ Då har jag blivit väldigt besviken och ledsen, säger Erik.

Redan när Erik gick på gymnasiet började Elisabet och Valter leta efter en passande daglig verksamhet till honom. Han arbetade ett tag på en mediagrupp.

‒ Där trivdes jag som fisken i vattnet. Vi hade både hemsida och tidning, och det kunde vara lite stressigt. Nu jobbar jag på en bilfirma vilket är roligt eftersom jag har ett stort bilintresse. Innan semestern fick jag pröva på bilrekond, vilket jag gillar starkt, säger Erik.

Erik är på bilfirman på fredagar och går på folkhögskolan på tisdagar och onsdagar. På torsdagar städar han lägenheten. Elisabet och Valter tycker att de har en bra dialog med både skolan och Eriks dagliga verksamhet. Hans stora bilintresse är också en sorg, eftersom hans diagnoser hindrar honom från att ta körkort.

‒ En liten tröst är att du har din moped. Det är din frihet, säger Elisabet.

‒ Det är sant, moppen är svart som natten och vacker som en dag, säger Erik.