Från patient till läkare – Ahmeds resa med SCD

Ahmed Al-Djaber föddes 1996 i Stockholmsförorten Nacka. Vid två års ålder började hans armar och ben svullna upp. Det skulle ta ett halvår, med tilltagande smärta och flera akutbesök, innan en barnhematolog slutligen ställde diagnosen SCD.

Uppväxten och skoltiden på sjukhus

Ahmed led av många smärtepisoder under barndomen och behövde mycket vård.

– Som liten tänker man ofta på om det någonsin kommer bli bättre, kommer det någonsin bli annorlunda för mig? Det gäller inte bara vid SCD, utan för alla barn med kroniska sjukdomar.

Skoltiden präglades av hög frånvaro och Ahmed var ofta inlagd på sjukhuset. Där blev sjukhuspedagogerna ett mycket viktigt stöd i undervisningen.

– Idag kan jag se tillbaka på hur jag i princip är uppväxt på sjukhus. Det var under den här tiden som drömmen om att bli läkare väcktes.

Åren av motgångar

År 2008 fick den då tolvåriga Ahmed en svår smärtepisod och drabbades av acute chest syndrome, ACS. Det utlöste flera episoder efter varandra och de följande åren var Ahmed nästan konstant sjuk. Situationen var allvarlig och benmärgstransplantation blev aktuellt, men man fann ingen matchande donator.

– Då kom insikten om att jag inte kommer att bli frisk. Jag behövde förhålla mig till att sjukdomen är något jag alltid kommer att leva med.

Familjen har alltid varit stöttande och en viktig del i hur Ahmed hanterade sin sjukdom. När han blev äldre tog han mer ansvar för sjukdomen och försökte själv sköta sina vårdkontakter.

Som barn med kronisk sjukdom har man ofta en känsla av att man är en belastning för familjen. 

– Många barn känner såhär och därför uppmanar jag barn och föräldrar att diskutera detta. Min familj fick mig att förstå att de faktiskt ville finnas där för mig, särskilt när jag mådde som sämst.

Våga leva

Att ett barn med en svår kronisk sjukdom kan uppnå sin dröm om att bli läkare var det inte många som trodde på. Ahmed kom till insikten att så länge livet pågår ska man göra det absolut bästa av det. Men hur gör man för att våga leva? Många patienter upplever en stor rädsla inför att träffa och dela livet med en partner. Ahmed har själv tidigare känt oro och skuld över att en partner måste ta över ansvaret som hans familj haft.

– Det var riktigt läskigt att våga, men det gick. Idag är jag 26 år, har en partner och mår bättre än någonsin. Förutom medicin hjälper också kärleken till familjen och ens partner mot SCD. Det minskar stressen och är viktigt för alla. Var uppmärksamma på om era barn visar tillbakadragenhet när de blir äldre. Prata om det och stötta dem i att våga leva, älska och bli älskade.

Sedan 2019 får Ahmed behandling på sjukhus en gång i månaden, via blodtransfusion där hans gamla blod byts ut mot nytt. Sjukdomsperioderna är sällan fler än en gång per år. Hoppet om att en dag bli helt frisk finns fortfarande kvar.

– Nu har man börjat med genmodifiering där man plockar ut benmärgen, ändrar den genetiskt och stoppar in den igen. Då behövs ingen donator för att bli frisk, säger Ahmed.

Ahmed Al-Djabers erfarenheter har lett fram till arbetet som läkare. Han avslutar med en uppmaning till föräldrarna:

– Tillåt era barn att drömma och ge dem stödet att nå sina drömmar.

Ahmeds länktips

Patientföreningen Kronisk blodsjukdom (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Tobiasregistret – det svenska registret för blodstamceller (extern webbplats, öppnar i ny flik)

GeBlod – information om blodgivning, hitta blodcentral eller blodbuss i din region (extern webbplats, öppnar i ny flik)