"Livet med Filip är inte det förväntade, men han fixar ändå det mesta"

Filip, åtta år, kom till Ågrenska tillsammans med mamma Hanna, pappa Per och lillebror Love, tre år.

Sista tiden innan Filip skulle födas drabbades Hanna av havandeskapsförgiftning. Då planerades en igångsättning som slutade i ett akut kejsarsnitt. När Filip äntligen kom ut hade han andningssvårigheter samt lågt blodsocker och familjen hamnade på neonatalavdelningen.

‒ Filip fick mat genom en sond. Han åt ett julbord i timmen sa personalen. Vi var en månad tillsammans i det lilla rummet. Då var vi glada att vi inte hade några syskon hemma, säger Per.

Föräldrarna tyckte inte att Filip såg ut som förväntat och Hanna kände på sig att någonting inte stämde, men fick inget gehör från personalen.

‒ Det fick mig att känna mig lite dum, som om jag letade fel på mitt barn. Filip var 56 centimeter lång och smal som en varmkorv. Jag minns också att han kändes lite slapp i kroppen. Det var som att alla delar var lösa, säger Hanna.

Det skulle dröja ett år innan Hanna och Per fick medhåll. Då misstänkte läkaren att Filip hade något slags syndrom och han fick genomgå en genetisk utredning på Klinisk genetik. Som en del av rutinundersökningen gjordes en röntgen. Då upptäcktes tumörer i Filips mage. Det visade sig vara neuroblastomtumörer (tumörer i det sympatiska nervsystemet) och Filip skulle opereras. Då var han ett och ett halvt år gammal.

‒ Om man googlar neuroblastom är det ingen rolig läsning. Det blev aldrig cancer, men det visste vi inte då och vi visste inte heller hur det skulle gå efter operationen. Som tur är behövdes ingen ytterligare behandling, säger Per.

Efter operationen var Hanna och Per hemma med Filip i fyra månader för återhämtning. De hade ännu inte fått svar om Filip hade något mer än neuroblastom. Strax före han skulle fylla två år kom resultatet av den genetiska testningen. Filip hade Sotos syndrom.

‒ Jag hade misstänkt Sotos tidigt. Jag tyckte att huvudformen stämde in, gommen, stora händer och fötter och lågt blodsocker, säger Hanna.

‒ När vi tittade på bilder på barn med Sotos när Filip var liten såg vi många likheter. Ju mer vi läste desto mer passade in, och därför var det ingen stor överraskning när han fick diagnosen, säger Per.

Filip har låg muskelspänning

Familjen fick tidigt många vårdkontakter. Filip opererades för bråck och gick hos en endokrinmottagning för att kontrollera hormonnivåerna. Första året medicinerade han för kortisolbrist.

‒ Filip hade tidigt låg muskelspänning. Han hade svårt att få kontroll på huvudet och hålla ihop kroppen, men vi fick bra hjälp av en fysioterapeut från neo, säger Per.

Familjen fick hem en medicinboll och en madrass att träna på.

‒ Det kändes som att det vi gjorde hjälpte. När Filip hade lärt sig alla basala motoriska övningar lade vi ner det och ägnade oss åt vanlig träning istället, säger Hanna.

Filip lärde sig prata lite senare, men när det väl satte igång tog det fart.

‒ När han var två och ett halvt kom flerordsmeningar. Han har gjort lite utvecklingssprång med talet. Det går lite trögt och sedan kommer plötsligt mycket på en gång, säger Hanna.

Filip går i vanlig skola

När Filip gick i förskolan hade han en egen resursperson, men när han började skolan fick han klara sig utan. Idag går Filip i andra klass, i en vanlig skola.

‒ Det har gått förvånansvärt bra. Lärarna säger att Filip än så länge klarar de uppsatta målen, säger Per.

Att skriva är svårt, framför allt motoriskt.

‒ I skolan skriver han på en ipad, men när det är skrivträning skriver han med penna. Det är inte jättelätt att läsa men hans lärare förstår, säger Per.

När Filip är hemma händer det att han är utåtagerande och får utbrott och springer iväg. Det gör han inte i skolan.

‒ Jag tolkar det som att han känner sig trygg hemma och därför reagerar han. Om det är något som Filip tycker är roligt kan han köra ända in i kaklet, men är det inte kul vägras det. Det jobbar vi med både hemma och i skolan, säger Hanna. 

Föräldrarna upplever att Filip hamnat mellan stolarna. Eftersom han inte haft så stora kognitiva svårigheter har han inte heller fått den hjälp han behöver. Det räcker inte med Sotos för att få extra hjälp eller tillgång till andra skolformer. Filip ska därför snart genomgå en adhd/autism-utredning.

‒ Egentligen gör det ingen skillnad för oss men det sorgliga är att vi behöver få det på papper för att ha rätt till stöd, säger Hanna.

Filip gillar att leka ute

Familjen bor i en lägenhet med innergård där grannbarnen ofta leker på eftermiddagar och kvällar. Filip har några kompisar i klassen, men ingen som han umgås med privat.

‒ Vi vuxna tänker nog mer på det där med att Filip ska ha kompisar än vad han gör själv. Han leker med de andra barnen på gården men det får inte vara för komplicerat. Gärna lite spring och bus eller fotboll, säger Per.

Filips två stora intressen är fotboll och tv-spel. Det kan han hålla på med i timmar. Vid andra aktiviteter är det svårt att hålla intresset uppe i mer än fem minuter.

‒ Han går inte i fotbollsträning utan vill spela på sina villkor. Han spelar gärna med andra, men det måste vara tillåtande och inte så mycket regler, säger Hanna.

När Filip var yngre behövde föräldrarna ständigt hålla honom under uppsyn, nu kan han vara ute på innergården själv. Det är svårare inne.

‒ När skärmtiden är slut är det svårt att underhålla honom inomhus. Då är det lättare om vi tar oss ut, säger Hanna.

I perioder har Filip haft specialintressen.

‒ Han har länge varit fascinerad av trappor och att gå upp och ner för dem. Det har vi lagt mycket tid på. En period när han var yngre var det öppna och stänga skåpsluckor som gällde, säger Per.

Filip har en lillebror

Hanna och Per berättar att det aldrig var självklart att Filip skulle få ett syskon. Han krävde så mycket tid och omsorg de första åren att föräldrarna hade försonat sig med tanken på att de skulle förbli tre i familjen.

‒ Men när Filip var i fyraårsåldern började det lätta lite. Det blev färre läkarbesök och mindre arbete med träning. Vi kände att det fanns en lucka där och då ville vi ha ett barn till, säger Per. 

För Filip var det svårt med den stora förändringen det innebar att få ett syskon.

‒ Han var inte så glad och det tog ganska lång tid innan han uttryckte någon kärlek till sin lillebror. När Per och Filip kom till BB för att hälsa på ville han absolut inte säga hej utan det slutade med att han satt inne på toaletten med en glass. Sedan har det växt fram och även om det är en del bråk så finns det absolut en kärlek och en stolthet där, säger Hanna.

Idag är Filips lillebror Love tre år gammal. Han ser upp till sin storebror och föräldrarna märker att Filip tycker att det är en bra känsla och växer med ansvaret. Filip och Love kan leka tillsammans, oftast spelar de fotboll eller andra fysiska lekar.

Filip och framtiden

Ibland funderar Hanna och Per på hur det ska bli i framtiden, men sedan slutar de med det.

‒ Något vi har lärt oss med åren är att vi inte har en aning om hur det kommer att bli. Vi kan oroa oss, men vi kan också försöka att hitta lösningar när problemen uppstår istället för att oroa oss hela tiden, säger Hanna.

Hanna berättar att när de fick Filips diagnos kändes det som att alla dörrar stängdes. Hon inser nu hur mycket förutfattade meningar hon hade innan om hur hennes familj skulle se ut och hur hennes liv skulle vara.

‒ Jag visste inte ens att jag hade de tankarna. Jag kunde se någon som satt och fikade med sitt barn och sörjde att jag aldrig skulle kunna sitta så med Filip. Nu har jag öppnat många dörrar igen för Filip överraskar. Han har till exempel lärt sig cykla. Livet med Filip är inte det förväntade, men han fixar ändå det mesta, säger Hanna.

Både Hanna och Per har familjer som bor långt borta och de har ingen avlastning för Filip.

‒ Vi är lite avundsjuka på vanliga familjer som inte behöver pussla lika mycket som vi. Jag har inte jobbat heltid för det skulle inte gå. Vi har lite egentid var och en för sig, men aldrig tillsammans, säger Hanna.

Hanna har haft mycket oro och katastroftankar genom åren vilket har gjort det svårt att koppla av. Då fick hon bra hjälp genom samtalsstöd.

‒ Jag har inte haft ångest på det sättet. Ett sätt för mig att hantera vardagen är att få lätta på trycket genom träning. Den senaste tiden känner vi dock att vi har fått tillbaka lite liv nu när Filip är lite äldre, säger Per.

En viktig strategi för att hantera vardagen har varit att lägga energi på rätt saker.

‒ Idag tänker man sig att man ska göra så mycket som familj hela tiden. Vi fokuserar på att ha en fin vardag istället. Energin måste räcka till, därför bränner vi den inte på en dag på ett nöjesfält. Det tar för mycket kraft, säger Hanna.