Melina hittar styrka i utmaningarna

Melina är 14 år och har analatresi. Hon kom till Ågrenska med mamma Caroline, pappa Samir och bröderna Vincent, 12 år, och Emanuel, 6 år.

Under Carolines graviditet upptäcktes en tarmförträngning hos bebisen.

– Jag minns inte mer än att den var liten och kallades för ”double bubble”, säger Caroline.

I vecka 32 gick plötsligt vattnet, mitt på en butiksparkering. Caroline blev inlagd på kvinnokliniken.

– För mig blev det en total chock. De försökte bromsa upp förlossningen för lungornas skull, men det gick bara två dagar innan Melina kom. Jag hann inte ner till förlossningen utan födde henne på rummet på kvinnokliniken, säger Caroline.

– Melina vägde bara 1 600 gram vilket troligtvis hade med tarmförträngningen att göra, säger Samir.

Strax efter förlossningen upptäckte man att analöppningen saknades. Melina hade en kloakmissbildning och det blev ambulansfärd till universitetssjukhuset. Morgonen därpå genomgick Melina en stomioperation. På nyårsafton knappt fem veckor senare fick Caroline och Samir för första gången åka hem tillsammans med sin dotter.

– Läkarna hade förberett oss på att stanna i ett par månader, men Melinas lungor och andning repade sig väldigt bra. Samtidigt ville jag verkligen inte vara kvar där, så när vi kunde sköta stomin själva blev vi utskrivna, säger Caroline.

– Dessutom bodde vi nära universitetssjukhuset på den tiden. Då fungerade det att ha återbesök varannan eller var tredje dag, säger Samir.

Melina har gått igenom många operationer

De första åren handlade mycket om Melinas vikt, med perioder av sondmatning, och återkommande besvär med tarmar och urinvägar. I förskolan hade Melina en suprapubiskateter*. Den togs bort när hon började i förskoleklass. Upp till fjärde klass använde hon blöja. Melina minns att urinen rann fritt ur hålet där katetern hade suttit.

– Då tänkte jag inte så mycket på det, men nu när jag tänker efter var det kanske inte så bra att bara låta kisset rinna.

– Var det inte problem med en sak så krånglade något annat. Det var RIK, lavemang och väldigt många ingrepp. Vi försökte hela tiden hitta någon balans. I mellanstadiet blev det lite lugnare ett tag när RIKningen fungerade. Melina fick också en appendikostomi, säger Caroline.

Med appendikostomin kunde Melina enklare sköta lavemanget på egen hand. Hon fick dock problem med läckage som var svåra att åtgärda. Våren 2022 opererade man bort en cysta på ena äggstocken. Den var ofarlig, men växte och bidrog till besvären.

– Efteråt upphörde läckaget och vi tänkte att problemet var löst, men efter ett tag började det om igen, säger Caroline.

Senare samma år genomgick Melina en blåsförstoring. Operationen var omfattande och tog nästan tio timmar, på grund av ärrbildningen som bildats efter alla ingrepp.

– Läkarna var tvungna att trassla ut tarmarna först innan de ens kom åt blåsan, och fick använda sig av både tunn- och tjocktarmen för att göra en större blåsa, säger Caroline.

– De kallade det för att klippa och klistra, säger Melina.

Melina tar dagliga lavemang för att tömma tarmen, oftast på morgonen. På kvällen sätter hon in en fast kateter för att minska trycket i blåsan under natten. Under dagen RIKar hon flera gånger. Armbandsuret ringer när det är dags att gå på toaletten. Motivationen tryter emellanåt, men Melina förstår att rutinerna ska följas för att urinvägarna inte ska ta skada.

– Det är ju inte så viktigt med tider för mig, men däremot för min blåsa. Jag tycker att jag har koll på allt. Jag kan hoppa över lavemang en dag eller två när jag bara inte orkar, säger Melina.

– Det är viljan som saknas ibland. Då behöver man tjata på henne, säger Samir.

En suprapubiskateter sätts in i urinblåsan genom buken och används vid långvarig kateterbehandling, för att undvika obehag från underlivet eller då det är trångt i urinröret.

Tunga upplevelser och viktiga erfarenheter

Föräldrarna har funderat på alla operationer, ingrepp och behandlingar som Melina har varit med om. Caroline och Samir säger att de många gånger upplevt att Melina utsatts för övergrepp, både från sjukvården och i omvårdnaden hemma som föräldrarna skötte.

– När Melina var liten kommer jag ihåg att hon började gråta så fort vi kom in i läkarrummet, säger Samir.

– Vi har känt oss tvungna att hålla fast Melina och göra saker mot hennes vilja. Idag upplever vi att vården har ett helt annat sätt att tänka och kommunicera kring sådana här saker, säger Caroline.

Melina är tacksam över att många av ingreppen gjordes tidigt i barndomen.

– Jag har alltid tänkt att det är bra att göra saker när man är liten. Man kommer inte riktigt ihåg det, säger Melina.

Diagnosen har gett Melina en stark kroppskännedom. Ofta vet hon bättre än personalen på sjukhuset vad som händer.

– När jag skulle göra blåsförstoringen visste jag att min blåsa var fylld, men det var ingen som lyssnade. Till slut kom en personal som lyssnade så att vi kunde tömma den. Det blir en bekräftelse på att man måste lyssna på sin kropp, säger Melina.

– Melina har också blivit stark av operationerna och allt hon har gått igenom, hon kan stå på sig, säger Samir.

Svårt att hitta rätt stöd

Samir och Caroline var 18 och 20 år när Melina föddes. Varken de eller någon i deras närhet hade stött på analatresi tidigare. Det var svårt att få information om diagnosen, även från vården. Kontakten med Melinas kirurger blev därför extra viktig.

– Jag saknade kunskap, kontakt med andra föräldrar och kuratorkontakt. Vi fick ingen information om hjälpmedel som man kunde få hem. Det hittade man i andra forum eller genom andra föräldrar. Så är det inte längre, jag känner att det finns en helt annan kunskap oavsett var man vänder sig, säger Caroline.

Det var också svårt att få rätt stöd från vården. En barnmorska från BVC gjorde hembesök hos familjen.

– Tanken var att hon skulle underlätta för oss, men när hon såg allt Melina utsattes för kände hon att det låg utanför hennes kompetens, säger Caroline.

Åren då Melina gick i förskolan en tuff period för familjen. Caroline minns känslan av att helt sakna stöd. Många gånger kunde inte personalen hantera katetrar eller sondmatning, utan ringde till föräldrarna som fick hämta sin dotter.

Till slut kontaktade Caroline Socialtjänsten. Hjälpen blev att hon och Melina besökte Familjens hus tre dagar i veckan, en verksamhet för barn med särskilda behov.

– Det var en slags öppen förskola för äldre barn. Den uppfyllde egentligen inte alls våra behov, vi hade helt andra problem än de övriga familjerna. Melina fortsatte i förskolan två dagar i veckan och jag tog ut föräldraledighet med Vincent tre dagar för att det skulle gå ihop. Vi fick ingen information om det ekonomiska och det fallerade totalt, säger Caroline.

En balans mellan integritet och öppenhet

Caroline och Samir har inte velat dölja Melinas analatresi, men inte heller göra en stor sak av den. Det har dock inneburit en del stirrande blickar från omgivningen.

– Vi har försökt att normalisera det som följer med diagnosen, till exempel att Melina inte ska behöva dölja ärr eller stomier när hon besöker badhuset, säger Caroline.

– Jag vill ju förstås att folk ska acceptera min analatresi, annars bryr jag mig inte så mycket. Fast när jag var yngre tyckte jag att det var skitjobbigt. Jag grät och sa att jag var annorlunda, jag ville vara som alla andra, säger Melina. 

Träning är viktigt för att Melina ska må bra. Tidigare har hon tränat fotboll. Nu är det gymnastik som gäller.

– Då känner hon sig som alla andra. Melina hade kanske varit mer reserverad om vi inte hade haft öppenheten. Då kanske hon inte hade vågat ta del av aktiviteter på samma sätt, säger Samir.

Melina känner inget behov eller tvång att berätta om sin diagnos. Det är också hennes val om, när och för vilka hon berättar.

– Analatresin påverkar inte mina vänskapsrelationer. De jag har känt länge vet, men nya kompisar behöver inte veta om det direkt. Jag brukar säga att jag bara ska göra en sak när jag tar lavemang. De vet att jag har något, men de vet inte exakt vad det handlar om.

– Melina bestämmer vilka hon vill berätta för, men när hon ska sova över hos kompisar brukar jag prata deras föräldrar. Det är ju inte självklart att alla känner sig trygga med att uppleva diagnosen kommer med extra ansvar för dem, säger Caroline.

Melina har två bröder

Melina tror att hennes yngste bror Emanuel, som föddes 2016, fortfarande är för liten för att förstå vad hennes diagnos betyder. Däremot har Melinas två år yngre bror Vincent varit hennes följeslagare i många år.

– Vincent har nästan växt upp på sjukhuset, men jag tror inte han kommer ihåg något. Han har aldrig sagt något i alla fall, säger Melina.

– Vincent var din toalettkompis hemma, han satt i en liten barnfåtölj i dörröppningen och höll dig sällskap, påminner Caroline.

Melinas tankar om framtiden

Ända sedan Melina föddes har hennes föräldrar känt ett hopp om att allt kommer bli bra. Idag har familjen hittat en balans och livet är bra.

– Tanken vi hade då om vad som var bra är inte densamma som nu. Vi tänkte att Melina skulle bli ”frisk” från analatresin, fast det är inte riktigt så det är. Men det har verkligen blivit jättebra ändå, säger Caroline.

Familjen bor i en femrumslägenhet med två toaletter. De tre syskonen delar på den ena.

Melina vill bli läkare och helst jobba med andra tjejer som har liknande vårdbehov som hon själv. Melina känner ingen större oro när hon tänker på framtiden.

– Det är klart jag kan tänka på hur det ska bli när jag får en kille, om han kommer acceptera det. Fast om han inte gör det är han ju ändå ingen jag vill ha. Och när jag flyttar ska jag ha ett eget badrum!