Ozelot med Turners syndrom: Envisheten och viljan att utmana mig själv har format mig

Ozelot Oderfält är 26 år gammal och bor i Borås. När hon föddes hade hon inga tydliga symtom på Turners syndrom, men hon åt dåligt, gick ner i vikt och följde inte tillväxtkurvan. Familjen fick komma till flera specialister på Östra sjukhuset, och Ozelot var tre år när hon fick hon sin diagnos. Då fick familjen kontakt med Turnercentrum i Göteborg.

– Det var till stor hjälp för mina föräldrar. Vi fick träffa specialistläkare och genom Turnerföreningen mötte vi andra föräldrar som kunde stötta.

När Ozelot var liten åkte hon tillsammans med sina föräldrar och sin lillasyster till Ågrenska på familjevistelse. 

– Som liten förstod jag inte så väl vad Turners syndrom innebar. För min syster var det viktigt att få veta mer och träffa andra, och även för mig har utbyte av erfarenheter alltid varit väldigt värdefullt.

Har behandlats med tillväxthormon

Ozelot fick behandling med tillväxthormon och minns det som tufft i perioder att behöva ta en spruta varje dag.

– Det var jobbigt och jag minns att jag var ganska tålmodig, men när det kom till sprutan var jag bestämd med att den ville jag inte ha. Nu i efterhand har det gjort att jag har sluppit många andra komplikationer, så det var värt det.

Ozelot berättar att hon var lugn, blyg och iakttagande som barn. Hon trivdes inte med att vara i centrum, men hon blev bjuden på kalas och hade vänner. Som liten upplevde hon inte att hon var annorlunda även om hon var medveten om att hon var kortare än andra.

– Jag har alltid uppfattat det som att kommentarer om min längd har varit med välmening.

När Ozelot gick i skolan valde hon att bara berätta för de som behövde veta att hon hade Turners syndrom. Hon hade ofta öroninflammationer och migrän. Det var viktigt att lärarna visste varför, och de var förstående.

– I dag hade jag nog berättat för många fler. Det gör det lättare när personer runt omkring förstår vad det innebär, men jag upplever att jag har fått bra stöttning i skolan.

Är engagerad i Turnerföreningen

Som tonåring kände Ozelot starkt att hon ville klara sig själv och berättade inte för lärarna på gymnasiet om TS. Hon hade vänner som hon kände sig trygg med och som visste varför hon använde östrogenplåster och tog tillväxthormon, men det kändes ofta som en tröskel att kliva över innan hon berättade.  

– Ju äldre jag har blivit, desto mer har jag försökt att utmana mig själv med att vara mer öppen. Det har också varit viktigt för mig att engagera mig i Turnerföreningen och träffa andra med TS. Det har hjälpt mig mot blygheten och motat bort känslan av utanförskap.

En viktig del i livet för Ozelot är att vara fysisk aktiv. Hon har alltid tränat gymnastik, aerobics och ridning för att få bättre kroppskontroll och koordination. Särskilt intresset för djur har varit viktigt för hennes personliga utveckling. Hon har varit engagerad i en 4H-gård där hon arbetade med att ta hand om gården och engagera nya medlemmar.

– Det har varit en bra fritidssysselsättning som har hjälpt mig att få vänner.

I dag studerar Ozelot till lärare. Hänsyn till Turners syndrom fanns inte med i valet av yrke, men hon berättar att hon är medveten om att en tidigare åldersrelaterad hörselnedsättning kan bli en faktor för henne i arbetslivet. I vuxen ålder har hon funderat mycket kring relationer och barnlöshet.

– Det är något som jag var medveten om, men inte förstod vidden av som barn. Att jag har hjärtfel påverkar också eventuell behandling med IVF.

Ozelot vill uppmana flickor med TS att våga göra saker tillsammans med andra. Det motverkar känslan av utanförskap och isolering och är bra social träning. Hon har själv provat sig fram i olika aktiviteter.

– En sak jag gjorde var att prova på styrelsearbete till exempel. Då fick jag lära mig mycket nytt och kände att jag gjorde något bra samtidigt som det var socialt.

I stunder då det har känts tufft har stöttning från familj och vänner varit viktigt.

– Att prata med min familj har hjälpt mig väldigt mycket, men också att våga be om hjälp. Min envishet och vilja att inte vara annorlunda har också gett mig en bättre självkänsla.