Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Protesen är en del av mig – Sarah delar med sig av sina erfarenheter

 

Artikeln om Sarah kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om dysmeli 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie.
Dysmeli 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

– Jag har varit lyckligt lottad i att jag aldrig har upplevt något utanförskap. Min protes är en del av mig, men jag definierar mig inte efter den. Det säger Sarah som är 29 år och har en transversell dysmeli. Hennes vänstra arm slutar strax under armbågen och hon har haft protes hela livet.

Sarah kom till familjevistelsen på Ågrenska för att berätta om sina erfarenheter. Hon visade också upp sin nya myoelektriska protes som hon bara haft i några månader och som har fler greppvariationer än föregångaren.

För Sarah har protesen alltid varit en naturlig förlängning av hennes arm. Hon började också tidigt med en passiv protes för att sedan övergå till träning med en myoelektrisk när hon var tre år gammal.

– Jag har tidiga minnen från att jag sprang runt på dagis och slog grabbarna i huvudet med protesen. Idag har jag den alltid på mig, förutom när jag sover och duschar. När protesen inte är på, saknar jag den, säger Sarah.

I Sarahs familj var det aldrig något konstigt att hon saknade en bit av armen och använde protes. Hon växte också upp nära en kompis som också hade dysmeli.

– Vi har följt varandra genom livet och arbetstränat med våra proteser tillsammans. Det var viktigt för mig som barn, att få träffa andra. Sedan tror jag också att det är bra att berätta om dysmelin eller protesen för omgivningen. Det har vi gjort i min familj.

Sarah har jobbat med självkänslan

I skolan har det för det mesta fungerat bra. Sarah berättar att hon hade ett fint stöd hemifrån från sina föräldrar som valde att uppmuntra henne istället för att begränsa. På gymnastiken krävdes ibland lite speciallösningar, men Sarah kände alltid att hon var med på samma villkor som de andra. Hon gick i musikskola vilket har inneburit mycket kontakt med Armprotescentrum för att få hjälp med grepp till alla olika instrument.

– Jag har försökt ha en lösningsorienterad inställning till det mesta. Det är inte alltid lätt, men jag är också bra på att komma ihåg de fina stunderna istället för de sämre.

Sarahs smittsamt goda humör och avslappnade inställning till sin funktionsnedsättning har inte alltid varit en självklarhet. En god självkänsla kommer inte av sig själv.

– Jag tror att mycket har handlat om inställning för mig. När jag var yngre tänkte jag ibland att ingen någonsin skulle vilja vara med mig och tyckte att det var orättvist att jag hade protes, men mycket handlar förstås om vilka människor man träffar och hur man själv väljer att hantera det.

Idag arbetar Sarah som inredningsarkitekt och möbeldesigner och bor i Göteborg tillsammans med sin man. Hon har tagit körkort och spelar innebandy på fritiden. Hon berättar att träning alltid har varit viktigt för henne, delvis därför att protesen väger mycket och att det därför är viktigt med en stark rygg och bål. Att utbilda sig till inredningsarkitekt var helt och hållet ett val utifrån Sarahs intresse.

– Jag har aldrig valt yrke efter min funktionsnedsättning. När jag var liten ville jag bli frisör. Det var kanske bra att jag inte blev det, men jag klipper min mans hår.

I vardagen tycker Sarah att hon klarar av allting, men ibland får hon göra på lite andra sätt.

– Att spela biljard är exempelvis en aktivitet som jag behöver komma på speciallösningar till för att kunna genomföra. För andra vet jag att skala potatis kan vara svårt. Det klarar jag av med min protes genom att inte låta potatisen vara i vatten under tiden jag skalar. Då får jag ett bättre grepp med protesen, men själv är jag mer av en pastaätare.


Sidan uppdaterad: 2024-11-15