Turners syndrom är en del av mig, men inte hela mig

Redan när Kristin föddes reagerade hennes mamma på att något inte stod rätt till, men hon fick inget gehör hos sjukhuspersonalen. Istället var det när Kristins tillväxtkurva började avvika som en utredning sattes igång. Hon var i sjuårsåldern när hon fick diagnosen Turners syndrom. Då, i slutet av 1980-talet, hade man nyligen börjat introducera tillväxthormonbehandling till flickor med TS. En av landets mest framstående specialistläkare kom till Kristins hemort och ville att hon skulle ta en spruta varje dag. Eftersom behandlingen var ny krävdes tillstånd från Socialstyrelsen. Kristin, som inte själv upplevde att hon var särskilt mycket kortare än andra i sin ålder, vägrade. Ett par år senare började hon mellanstadiet och hade då en del lektioner på en större skola.

‒ Det var första gången jag kände mig kortare än alla andra. Då kände jag att nu vill jag ha tillväxthormon, så jag skrev ett brev till socialministern, säger Kristin.

Hon fick svar från ministern efter en tid. Det krävdes flera tillstånd och specialistvård så Kristin och hennes mamma fick åka till Göteborg. Kristin var inlagd en vecka. Då var hon tio år.

‒ Därefter tog jag en spruta om dagen och nivåerna kontrollerades på hemsjukhuset var tredje månad. En gång om året fick vi åka till Göteborg och ta fler prover, det minns jag som väldigt festligt, säger Kristin. 

Kristin var ett öronbarn och hade ständiga inflammationer och rör i öronen vilket var ett stort bekymmer i barndomen. När hon började i en ny klass gick hon fram och presenterade sig. Hon berättade att hon hade TS och tog tillväxthormon.

‒ I början fick jag öva på att ge sprutor till dockor och apelsiner. Det var rätt tufft att min mamma ville att jag skulle ta alla mina sprutor själv men idag är jag glad för det eftersom det gjorde mig mer självständig. Som barn trodde jag att sprutorna skulle göra mig jättelång. Jag blev 153 centimeter och dessutom har jag nog krympt någon centimeter med åldern, säger Kristin.

Tonåren tuffa för Kristin

Under tonåren kände sig Kristin annorlunda. Hennes jämnåriga vänner fick hår i armhålorna, bröst och menstruation. Hon skulle börja ta östrogen för att komma in i puberteten men väntade så länge som möjligt för att kunna växa mer på längden. I samband med diskussionerna om pubertet började hon fundera på barnlöshet.

‒ Det var i samma veva som det diskuterades mycket kring äggdonation som inte var tillåtet då. Jag har alltid varit barnkär och visste redan tidigt att jag ville ha barn. Jag brottades med känslor som att jag var annorlunda och vem skulle någonsin vilja vara med mig. Samtidigt tänkte jag att det löser sig på något sätt, kanske genom äggdonation eller adoption. Jag har alltid levt i nuet och tar dagen som den kommer, säger Kristin.

De många resorna till Göteborg och alla läkarbesök innebar mycket tid tillsammans med mamman som i de flesta fall följde med. De två delade motgångar och sorg.

‒ Jag tror att min sorg även blev en sorg för mamma. Hon ville ju inget annat än att jag skulle må bra. Nu senare i livet kan jag känna att vi skulle pratat lite mer om det, säger Kristin. 

När Kristin var 11 år var hon på läger på Ågrenska och träffade för första gången fler tjejer med TS.

‒ Det var fantastiskt att få träffa andra. Vi fick direkt en gemenskap och flera har jag haft kontakt med genom livet. När vi träffas är det alltid trevligt. Jag tror också att det var bra för oss som familj. Jag, mamma, storasyster och lillebror åkte. Det var viktigt för oss alla, säger Kristin.

Kristin är inspirerad att hjälpa andra

Idag är Kristin 44 år. Hon har inga egna barn, men flera syskonbarn. Vänner, familj och katter är viktiga i hennes liv.

‒ Jag har fem syskon. Två biologiska och tre bröder som växte upp hos oss i familjehem. Vi har delat mycket tillsammans på olika sätt. Ett tag övervägde jag att själv vara familjehem, men även om jag vill måste jag också orka och våga göra det själv, säger Kristin.

Kristin är social och trivs i sociala sammanhang då hon känner sig trygg, men relationerna har förändrats i takt med att många vänner skaffat familj.

‒ Det går i vågor det där. I perioder har jag känt mig ensam. Just nu tror jag att det är en kombination av att jag inte har vänner som bor tillräckligt nära och att jag inte själv lever familjeliv. Det är svårt med enkla sätt att träffas, säger Kristin.

Även om hon aldrig fick det familjeliv hon drömde om som barn har motgångarna och envisheten tagit henne framåt i livet. Som ung vuxen åkte hon ensam och arbetade som au-pair i London och sedan flyttade hon till Malmö helt på egen hand. Viljan att hjälpa andra tog henne, via en praktik på flera frivilligorganisationer i Pune i Indien, fram till en socionomexamen. Kristin berättar att det till viss del är hennes egen diagnos som väglett henne i yrkeslivet.

‒ Jag har en stor förståelse och ödmjukhet och jag vill motverka utanförskap. Jag är inte den som ger upp i första taget och jag ältar inte saker, säger Kristin.

Hörseln är största bekymret för Kristin idag

Idag är Kristins hörselnedsättning det största problemet i vardagen. När hon var i 35-årsåldern fick hon vid en hörselkontroll veta att det var läge för hörapparat. En sådan har hon, men hon använder den inte. Kristin har varit öppen med sin hörselnedsättning på jobbet och kollegorna vet att de ibland behöver upprepa vad de sagt så att hon ska höra.

‒ I små grupper och enskilda samtal är det inga problem. I större sammanhang och på restaurang är dock det jobbigt. Nu känner jag mig lite inspirerad att börja använda hörapparaten, säger Kristin.

Kristin har alltid varit öppen med att hon har TS, men har reflekterat över konsekvenserna av det i vuxen ålder.

‒ Ibland kan jag känna att varför berättade jag för alla? Kanske befäste jag känslan av utanförskap genom att sätta strålkastarljuset på mig själv. Eventuellt hade jag inte gjort samma val idag. Turners syndrom är en del av mig men det är inte hela mig, säger Kristin.